黄枥，年出生于盐城，先天性血友病患者，俗称“玻璃人”，肢体叁级残疾，毕业于南京航空航天大学计算机网络专业。凭借着积极乐观、永不放弃的韧劲，始终在逐梦之路上奋力拼搏。乐观求学努力工作

因先天性血友病，黄枥常年饱受病痛折磨，右腿落下残疾，大部分时间只能待在家中，在家人陪伴下艰辛地读完了小学、中学课程。年，他考入盐城师范学院计算机专业，后因病情严重难以行走辍学回家，在家自学完成了专本连读大学课程，年毕业于南京航空航天大学，获工学学位。 　　毕业后的黄枥因身体原因一直在家中从事电商工作，但他期望走上正式工作岗位，融入社会。年2月，通过笔试、面试，他成功应聘成为盐城市盐都区残联专职委员。在他眼里，虽然身体有残疾，但只要心怀梦想，不懈坚持，就能融入社会大家庭。工作中，黄枥在残联领导和同事的关怀下，坚持扎根基层，用心服务好当地残疾人，帮助6名贫困残障孩子圆了入学梦，连续三年被评为全区残疾人工作先进个人。他还发现，由于中青年在外地务工较多，儿童和老人是极易被忽视的群体，残疾人优惠政策宣传落实不到位，导致一些人因没有及时康复而致残。黄枥多次走访社区养老院、幼儿教育机构，筛查疑似个例不漏报，为他们办理0-6岁残疾儿童免费康复，贫困白内障老人登记免费复明手术等，进一步降低了他们家庭的经济负担和残疾的发生。

作为一名血友病患者，黄枥深知身患血友病的痛苦，为了让更多患者了解血友病，年，他发起建立盐城血友病患者QQ群，发现病友买不到药、用不起药的困境后，他开始四处奔波呼吁改善血友病患者医疗环境，不久诉求得到了有关部门的重视。自年起，医院采购了凝血因子供患者使用，盐城市人社局将血友病纳入门诊特殊大病医保范畴。自此，盐城的血友病患者在家门口就能买到救命药，并且可以报销一定比例的药费，切实减轻了病友及其家庭的经济负担。家住亭湖区的一位患儿母亲激动地说，孩子从出生查出来是血友病，她的精神是崩溃的，家里长辈的指责不理解，“天价药”已经逼得他们走投无路，现在又看到了活下去的希望！

年6月，在黄枥多方呼吁下，全省首家服务罕见病、残障群体的非营利公益组织——盐城爱因子罕见病关爱中心顺利完成注册。“世界血友病日”、“全国助残日”期间，黄枥都会邀请苏大附一院、医院等血液科专家为大家讲解血友病的科学防治知识。他还利用节假日，为贫困白血病儿童街头募捐、发起盐城“冰桶挑战”呼吁社会 　　起初，没有资金和经验，为了节约房租成本他们在离家20多千米的城北租下15平米的场地，招生困难重重，行动的不便，家长的不信任等很长一段时间都没有人报名。 　　凭借不服输的韧劲，夫妻俩发挥各自专长，黄枥建立了网站平台招生宣传，妻子则潜心备课提升教学质量。用心付出终有回报，随着孩子们的进步和艺术造诣的提升，学习成果得到了家长们的一致认可。经过2年的努力，猫小花少儿美术馆规模扩大至平米，学员人数突破人，还吸纳了4名应届大学生实现就业。年，他们在第三届“中国创翼”创业创新大赛江苏省选拔赛暨“创响江苏”创业创新大赛中获得专项赛三等奖。年，被盐城市委授予第八届“盐城青年五四奖章提名奖”。

今年初爆发的疫情，促使他们创新上课模式，通过线上免费视频课程，停课不停学，让更多孩子学习绘画知识、巩固作画技巧，还发起了“你画我捐”公益项目，旨在通过线上接力方式鼓励大家为武汉地区捐赠爱心。

来源：盐城市残疾人就业服务中心

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