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黑龙江新闻夜航对此次活动的报道

由中华慈善总会主办，黑龙江省慈善总会，生活报，群英汇志愿服务总队，德国拜耳公司承办的援助困境血友病儿童项目启动仪式于11月13日在哈尔滨万达皇冠假日酒店松花江厅隆重举行。

民政厅王国黎副厅长，医大四院洪珞珈院长及中华慈善总会及各省市慈善总会领导五十余人参加了启动仪式。

群英汇公益基金捐助人民币十万元用于黑龙江省血友病儿童救助项目启动，中新网，生活报，新闻夜航派记者到现场给与媒体支持。

活动现场

省慈善总会群英汇志愿服务总队负责人谢玎女士发言

谢玎女士代表群英汇志愿者向省慈善总会捐款

参加此次慈善捐赠活动的群英汇志愿者们

爱出者爱返，福往者福来。

群英汇平台一直秉承"群英荟萃，公益先行"的宗旨，扎实推进，砥砺前行，越来越多的爱心企业和人士纷纷捐助善款，在此特别感谢:

1.哈尔滨得莫利矿泉水有限公司董事长鲁涛先生2.汇锦兴商贸有限公司董事长何康先生3.汤合宫温泉董事长孟宪奎先生4.东成餐饮有限公司董事长王权先生5.君临餐饮有限公司，董事长杜宝君先生6.联丰影视传媒董事长曲斌先生7.樊登读书会王海军先生8.著名音乐人李兴龙先生9.龙家汽车服务有限公司车广龙先生

关于血友病的知识及现状

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。与发达国家相比，关节或肌肉出血仍然是目前困扰我国血友病患者的主要问题。资料分析表明，随着年龄增大关节畸形的发生率逐渐增高，在年龄大于30岁的患者中，70%以上患者发生关节畸形。在年龄小于12岁的儿童血友病患者中，12.8%的患者发生关节畸形。

我国由于凝血因子浓缩制剂供应不足、价格昂贵，医保覆盖不足。多数血友病患者无力支付昂贵的医疗费用，出血后常常得不到及时有效治疗，骨关节病等并发症发生率较国外明显高。作为一个群体，我国血友病患者的生活质量明显低于正常人群。

血友病人的学习，就业，社会融入也是问题多多，困难重重。

如果一位血友病患者及时做小剂量预防治疗，一年的费用大概是多少呢?我们一起来算一下…

以甲型血友病患者为例，目前市场上治疗甲型血友病用药一支单位冻干人凝血因子市价元，一个患儿以体重30公斤为例，一次治疗需要注射至少2支凝血因子,一个星期要进行至少3次注射才能够基本维持血友病患者正常生活。一年的费用估算是十一万余元，这只是维持最基本的不出血。

对于一个中等收入家庭来说这笔费用是很难承担的，并且，由于血友病的不可治愈性，造成血友病患者需要终身用药，这更增加了患者及其家庭的心理和经济负担。同时，血友病患者从小无法像正常孩子一样到学校上学，成人血友就业、生活和融入社会方面都有很大影响。

虽然伴随血友病患者的只有残疾甚至死亡，但随着国家医保水平的不断提高和医疗技术进步，目前血友病的治疗已经取得了很大的改善，血友病患者只要有积极的治疗每名患者都可以像健全人一样的生活、血因子，就可以让他们像正常人一样生活。

年出生的英国自行车选手亚历克斯·多塞特，一岁半的时候查出来患有重型血友病，在这种治疗方法的帮助下，不仅没有残疾，还打破过骑行速度世界纪录，获得多次大赛冠军。他每次出征参加比赛的时候，都要带一箱子这种特效药，定期给自己注射。

作为世界上骑行速度最快的人，我们的血友病人其实也有机会像他那样追逐各自的人生梦想。

总结：

小编含着血泪讲完血友病，看到这么多的问题，您可能会认为血友病确实给生活带来了很多麻烦，但换个角度来看，这是一个多么充满希望的疾病啊！因为血友病的治疗方式实在太简单了，对于血友病人而言他们只要血友病人享受充足的治疗，及时注射相应单位的凝血因子，他们就完全可以和正常人一样工作和生活。由于血友病临床治疗路径清晰，简单，明了。解决的预防和用药的问题，这些问题将不再是什么难事。生活总会有那么多的不平等，但是只要有方法去改变，所有的希望都有可能变成现实。血友病群体是一个坚强，懂得感恩的群体，他们渴望着融入社会，实现他们的社会价值。希望大家能了解和帮助身边的这个群体：血友病患者，他们是迫切需要我们帮助的人！

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