杨仁池教授：两“说”带您了解第十二届WFH中国血友病大会一“说”大会历史沿革中国血友病协作组于年成立，创建者为中国医院、医院、医院、医院、医院和山东省血液中心。中国血友病协作组成员单位现在已经超过家医院。首届全国血友病大会于年在山东济南举行，年之前为每年一次，此后改为每两年一次，此次大会为第12届。从第1届至今，世界血友病联盟(WFH)持续给予支持。由于新冠疫情防控的需要，此次会议改为线下和线上相结合的形式。这也是首次通过网络进行直播全国血友病大会，相信会议的受众必将大大超过往届大会。在此，我要特别感谢此次大会的共同主办方中华血液学杂志社和WFH的大力支持，更要借此机会感谢大会承办方医院的孙竞教授和医院的金皎主任和曾小菁主任。我也相信此次大会必将推动我国血友病防治水平的进一步提高。二“说”中心项目建设经过协作组全体成员的共同努力，在各级政府、社会慈善组织、药企和患者组织等的大力支持下，我国血友病防治已经取得了长足的进步。但是由于各种原因，我国血友病诊疗水平和医保政策参差不齐。为了进一步规范我国血友病的诊疗水平、提高医疗保障水平，此次会议期间，中国血友病协作组将联合中国罕见病联盟正式启动中国血友病中心建设项目。我们协作组已经制定并正式发表了血友病中心建设标准，并且根据此标准制定了血友病中心建设评估细则。此项目将对我国各级血友病中心的能力建设进行评估，相信此项目的顺利开展必将有利于实现我国血友病的属地化管理和同质化诊疗的目标，也必将为我国罕见病防治提供可资借鉴的经验。专家简介

主任医师、博士生导师

中国医院（血液学研究所）血栓与止血诊疗中心主任

亚太血友病工作组指导委员会成员

中国医药教育协会止血与血栓分会副主任委员

医院学会罕见病分会常务理事

医院学会血栓与止血专业委员会常务委员

中华医学会血液学分会委员

中国病理生理学会实验血液学专业委员会血管生物学组副组长

中国罕见血液病工作组组长

全国血友病协作组组长

END孙竞教授：两大亮点，经验与创新并存今年第12届全国血友病大会将于9月11日-13日在贵州贵阳举办，是最大类型的血友病的专业会议。会议由中国血友病协作组/中华血液学杂志社/WFH主办，医院和医院共同承办。因为疫情的影响，我们采取“线上+线下”的方式进行。亮点一：内容方面彰显中国研究/经验今年会议的亮点主要体现中国研究和中国经验的分享。

第一项是由WFH副主席Glenn对最新版指南进行解读，赵永强教授也会给大家解读年中国血友病的治疗指南。比较这两个指南的差异和相同之处，可以看到我们中国血友病治疗的进步。

第二项是中国研究及中国经验，首先是杨仁池教授报告中国罕见出血性疾病的现状。除了血友病之外，罕见血友病也是我们