世界血友病日

4月17日

01.节日起源

为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

02.什么是血友病

血友病是一组遗传性出血性疾病，包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递；血友病丙的遗传方式为常染色体不完全隐性遗传，男女均可患病。血友病患者在世界各地均有，血友病甲的患病率与血友病乙的患病率之比为5：1。

03.血友病的治疗

血友病没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状，如输入血浆或浓缩凝血因子疗法。如果采用为患者定期输注浓缩凝血因子的预防疗法，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

在中国，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国，血友病重度患者大多6岁就已出现关节病变，如果不经治疗，致残率很高。治疗既需要按需，又需要预防。预防的效果非常显著，通过定期输送凝血因子，可以有效的使患者不再出血，阻断关节病变，从而防患于未然。

—END—

文案：许桥一

排版：宣委