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你知道吗？

世界上有这样一群孩子

本应该无忧无虑地享受童年

却饱受着奇怪的病痛的折磨

甚至有些孩子的生命

已经开始倒数

罕见病：成骨不全症（瓷娃娃）、白化病（月亮孩子）、苯丙酮尿症（不食人间烟火的孩子）、黏多糖贮积症（黏宝宝）、血友病、II型糖原贮积症（庞贝病）、淋巴管肌瘤病、结节性硬化症（蝴蝶结）、威利氏症候群（小胖威利综合症）、特发性肺动脉高压病（蓝嘴唇）、线粒体病、亨廷顿舞蹈症、戈谢病（熊猫宝宝）、多发性硬化症（牵线木偶人）、遗传性共济失调（企鹅宝宝）、脊髓性肌萎缩症、肌萎缩侧缩硬化症（渐冻人）、克氏综合征、小儿丙酸血症……

自闭症（孤独症）：发病于婴幼儿时期的精神发育障碍性疾病，以社会交往障碍、交流障碍、活动内容和兴趣局限、刻板重复的行为方式为基本特征，多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。

唐氏综合症：唐氏综合征又称21三体综合征，是由于21号染色体异常导致的最常见的染色体病，也是人类最早被确定的染色体病。主要临床特点是智力障碍、发育迟缓、特殊面容，并可伴有多发畸形，通过染色体核型分析可以确诊。目前尚无有效的治疗方法，育龄母亲可通过孕前及孕期的定时检查来预防。

有些名字晦涩难懂

有些名字第一次听说

却让人倍感心疼

每个名字的背后

是一个个坚强的生命

孤独地承受着病痛

项目简介

患罕见病及其它重病、残疾等困境儿童及其家庭面临着来自各方的压力，孩子承受着巨大的病痛折磨，父母有着极大的愧疚无奈，用药难、费用高，外界异样的眼光，都让这个家庭陷入深渊无法自拔。年，为优化提升本土社工机构、提高社会工作服务水平、推进基层社会治理能力、加快社会工作高质量，日照市民政局引进5家省内外优秀社工机构，日照经济技术开发区社会事业局积极响应，鼓励更多社工力量