国内地方层面在罕见病医疗保障的多年探索中，逐渐形成了不同的模式，实践最多的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录，也有一些地方以谈判的方式将部分罕见病药物纳入现有的大病保险中进行管理，在过去的一年，还有一些地方已经开始设立单独的专项基金用于罕见病的医疗保障。除此之外，也有部分城市探索过申报制的罕见病保障模式和政策型补充保险模式。本文将着重介绍中国罕见病保障模式之财政出资模式。

青岛市对罕见病保障的探索已经走过了十个年头，逐渐形成了一套政府主导、多方共付的罕见病补充医疗保障模式。年《关于建立补充医疗保险制度的实施意见》（青政发〔〕35号）中，更是明确了青岛从大病保险到补充医疗保险转变的方向，全民补充医疗保险资金实行市级统筹，筹集的资金统一建账、统一核算。

青岛模式最大的特色，一是在于基金筹集方面，以财政出资为主，政府资金在救助中“保大头”，患者“拿小头”，既体现了青岛市地方政府对罕见病补充医疗保障的主体责任，也强调了个人缴费的责任。财政投入保障了资金来源的稳定性，也为当地进行医保谈判提供了可靠筹码。按照《青岛市社会医疗保险办法》第十九条确定的财政投入资金，转化为固定的补充医疗保险配套资金，数额不再增加，由市、区（市）两级财政按照1:1比例分担。在大病保障时期，青岛市财政每年出资3亿元用于大病保障，参保个人不缴费，3亿元中的2.7亿元由医保部门管理，用于特药特材救助与医保范围外大额医疗救助，剩余0.3亿元由民政部门负责，用于对中低收入家庭患者实施特殊救助，救助资金实行专项资金管理、专款专用。自年补充医疗保险政策实施后，青岛市的参保职工（含退休退职人员）每人每年增加个人账户计入额20元，全部划转全民补充医疗保险资金。二是，市医保部门牵头建立特药谈判机制，鼓励引导制药企业和慈善机构参与，形成多主体共同分担医疗费用的高水平保障机制。青岛将保障范围清晰地界定为“基本医疗保险目录范围之外，重大疾病治疗必需、疗效显著、费用较高且难以使用其他治疗方案替代的药品或者医用材料”。原青岛市大病医疗救助特药、特材救助品种全部纳入《补充医疗保险目录》。市医疗保障部门牵头，会同财政部门制定补充医疗保险目录管理办法，适时对《补充医疗保险目录》进行调整，建立了特药谈判机制，按照市场规则与制药企业进行谈判定价。青岛在对罕见病特效药的保障上，已成为全国纳入疾病和药物数量最多的城市之一。三是，青岛的多元保障体系在政策设计上以务实为导向，层层相扣，极大地减轻了患者的用药压力，是全国对罕见病特效药实际报销比例最高的城市之一。根据《青岛市补充医疗保险特殊药品和特殊医用耗材及精准诊疗项目目录及有关问题的通知》（青人社规〔〕15号）及相关解读，对纳入补充医疗保险的特药特材保障，不设起付线和报销限额，报销比例高达80%，特药特材报销后的剩余自费部分还能获得补充医疗保险大额保障。青岛还是佛山出台罕见病救助新政之前唯一一个对基本医疗保险目录外的药品实施救助的城市。在《关于印发关于实施大病医疗救助制度有关问题的意见的通知》（青人社发〔〕24号）中，明确提出将基本医疗保险药品目录、医疗服务项目和医疗服务设施目录外治疗必需的医疗费用纳入大额救助。当地对8种罕见病特效药（包括治疗戈谢病的伊米苷酶、治疗高苯丙氨酸血症及四氢生物蝶呤缺乏症的沙丙蝶呤、治疗血友病的重组人凝血因子IX和重组人凝血因子VIII、治疗肢端肥大症的奥曲肽微球、治疗特发性肺纤维化的吡非尼酮、治疗肌萎缩侧索硬化症的利鲁唑和治疗特发性肺动脉高压的波生坦）的实际报销比例均高于95%，遥遥领先于国内其它城市。四是，青岛对罕见病的保障场景多元，不局限于住院报销，在门诊和药店等渠道购买部分罕见病特效药也能使用医保报销。青岛是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市，有14种罕见病的患者在门诊用药达到较低的起付线后，就能获得较高的报销比例，这14种罕见病包括肌萎缩侧索硬化、全身型重症肌无力、血友病、肝豆状核变性、特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、多发性硬化、新生儿糖尿病、帕金森病（青年型、早发型）、骨髓增生异常综合征、克罗恩病、Lennox-Gastaut综合征、肢端肥大症和骨髓纤维化。此外，青岛也是国内最早开始实施“双通道”报销的城市，罕见病患者在当地药店购药也能较便利地实现医保报销。青岛市建立了以特供药店为载体的新型药品物流模式，实现了医药分开，不仅降低了高值药品和医用耗材价格，还强化了特药特材流通的风险管理。最后，青岛实行特药特材保障多年，每年花在罕见病特效药上的支出已经稳定在千万级别。从年实施大病救助制度至今，青岛市以财政出资为主的筹资模式较为稳定。年度，青岛市特药特材支出1.86亿元，支出增速从上一年度的25%降至6%，仅占亿元医保基金总支出的1.1%。而28种特药特材中，涉及《第一批罕见病目录》中的罕见病治疗药物有4种，年度的医保报销总费用为2,万元，占特药特材支出的12%，占年度医保基金总支出的比例仅为0.14%。由此可见，将罕见病药物纳入医疗保障对地方的基金预算影响是较为有限和可控的。表：青岛市罕见病保障情况备注：1.非《第一批罕见病目录》病种表：-年青岛市特药特材保障实施情况最后，值得注意的是，青岛模式的核心，以财政出资为主的模式，在全国其它地区和城市几乎没有复制。究其原因，财政出资为主的实践有其形成的特殊历史背景，在基本医保和大病保险尚未对特殊药品放开的时期，青岛选择以财政出资为主导走出一条对特药特材的保障之路有其深刻的历史意义，但其在全国其它城市和地区的可复制性是难以实现的。但值得肯定的是，青岛财政出资为主背后的，政府主导罕见病保障和罕见病保障不需要巨额筹资的观念，影响了全国多个地区和城市的探索方向。此外，青岛模式下近十年来对罕见病保障的思路、方式方法和技术层面的探索，如特药谈判、特供药店报销、个人缴费等，也成为后来多个地区和城市的参考样本，在各地的大病谈判和专项基金模式中都有所体现。本文转载自：《中国罕见病医疗保障城市报告》：

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