患者教育工作，永远是血友之家坚持的工作之一，今天我们看待血友病，其实并不可怕。可怕的是我们对疾病的无知和无视；因为无知而一直在使用错误的治疗方法；因为无知而错过最好的治疗机会；因为无知而带来的并发症；进而给患者带来残疾。所以，血友之家多年来一直致力于血友病的知识宣讲、患者教育工作。希望能通过更多的努力，尽可能的让更多的患者和患者家人了解更多的用药知识、护理知识，降低血友病患者的致残率。

血友病是伴性遗传性出血疾病，患者自出生到死亡都受疾病影响，治疗费昂贵，作为一种终生无法治愈的罕见疾病，患者对自身疾病的了解状况和能力水平，某种程度上决定了他的生存生活方式，决定了患者的未来。

年3月3日血友之家在首都慈善公益组织联合会“慈善北京项目”的支持下，来到河北唐山举办“京津冀血友病患者健康教育与赋能培训项目”。希望通过患者教育讲座的形式，帮助患者和家属获取大量与护理、用药、治疗相关的疾病知识，来帮助他们克服疾病带来的种种问题，帮助困境残疾血友病患者群体尽早康复脱困。

活动开始之前，患者和家属们分别签到，此次活动还有当地医院各科室的医生及护士参加，我们为来到活动现场的每个患者家庭都准备了冰包、冰袋等日常治疗工具。

本次活动，我们荣幸医院血液科赵永强教授、医院物理医学康复科刘颖主任、医院骨科边焱焱医生、医院血液科闫振宇主任，以及北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛老师。

活动开始后，由医院血液科闫振宇主任为本次活动致辞。闫主任简单介绍了本次活动前后的准备情况，表达了对各位专家到来的感谢。紧接着，血友之家主持人刘政也针对这次活动，医院以及闫主任活动准备过程中提供的大力支持。

接下来，首先由医院赵永强教授为大家讲解“血友病的预防治疗”。通过数据表明预防治疗的好处，以及如何进行预防治疗。通过预防治疗可以提高患者的生活质量，和正常人一样享受生活。对于儿童来说可以尽可能防止出血的发生，达到“零出血”；保全关节功能，确保孩子的发育期能够维持正常的关节功能及形态；避免病毒感染等并发症。对于成人来说可以防止更严重的并发症，阻止已有损害进一步的发展，在力所能及的前提下进行短期预防。

医院血液科闫振宇主任进行“唐山血友病诊疗分享”，让大家对于唐山地区血友病患者的情况进行一个了解，以及目前存在的问题。如规律预防不规范（剂量不足），患者对于并发症的重视程度不够，像骨质疏松症、抑制物筛查、关节功能的评估都不够重视，患者或者家属还停留在之前的旧观念当中，认为有药用就可以了，要及时改变观念，该做预防治疗就要做预防治疗，该做关节评估就要去做关节评估，提升现在的生活质量。

通过这些年我们在各地开展的患者教育活动中，有很多患者想要了解到理疗和康复到底要在什么情况下需要做，该如何做？那么医院物理医学康复科刘颖主任就为大家详细的讲解了“血友病的物理治疗与康复”，解答一些患者在就诊当中的常见问题。分为三大块讲解康复理疗的适应症及治疗目标，分别为急性出血、慢性滑膜炎以及血友病关节炎。

通过示例让大家清楚直观地看到患者通过理疗，关节情况前后的变化。让患者及家属明白血友病不同时期的康复目标是不同的，康复治疗需要在康复评估的基础上进行个体化的治疗，治疗方法、疗程和疗效因人而异。在讲解的最后刘颖主任给大家分享了一句话，这是曾经做过治疗的一位家长说的：我希望能在您的帮助下，带着孩子走在疾病进展的前面，学会积极应对，免得将来发生严重的问题时追悔莫及或者惊慌失措……希望大家能够在医生指导下进行规范的综合治疗，积极康复，将可能使患者实现有尊严、有品质的人生。

医院骨科边焱焱医生为大家详细讲解了血友病患者如果发生了骨科病变的话如何处理。如滑膜切除术、血友病假肿瘤、人工关节置换等手术的治疗适应症及手术方案。骨科手术治疗是终末期血友病或血友病合并骨关节并发症的有效治疗手段，但是血友病患者接受骨科手术治疗的并发症相对高于非血友病患者，所以应当进行规范化的处理。同时血友病患者的骨科手术治疗也是需要多学科协作，达到提高疗效，降低围手术并发症。血友病患者接收手术治疗的受益是大于风险的，能够使患者提高生活质量，重返社会。

在活动过程中患者及家属还可以面对面的与专家沟通，提出自己的疑问，减少误区。

在活动的最后，血友之家的理事长关涛老师与大家分享了“血友病治疗的不同”，从“不死”到“不残”通过自身的经历，关涛老师鼓励大家要以正确的治疗观念，积极的治疗理念面对血友病。现在医保政策的提高，医保报销的改善，大大缓解了患者购药报销的问题。但我们现在还面临着一个问题，那就是为什么西方国家的患者有的就可以攀登珠穆朗玛峰，有的可以参加自行车比赛，并获得世界冠军，而我们的患者还会残疾？主要还是患者及家属的观念问题，现在已经解决了医保报销及购药量问题，为什么现在还有些患者情况非常严重呢？很大程度上源于因为很多患者对于血友病的治疗还停留在按需治疗，被动治疗的阶段。导致关节仍然会发生出血，这种慢性的损伤往往不受患者或其家长的重视，正是这种不重视，才导致了最后病情恶化的原因。所以我们要以积极治疗的心态来面对血友病，在有条件的基础上进行科学规范的预防治疗。防患于未然，有正确的认知，才能够更好的融入社会，实现自我的价值。

在活动最后，现场的家属和患者给予了关老师和各位讲者热烈的掌声。很多患者和家属当场表示希望今后这样的培训可以多一些。在这里血友之家代表血友病患者再次感谢首都慈善公益组织联合会“慈善北京项目”的大力支持！谢谢各位专家和老师们的到来，通过各位专业的指导和讲解，让在座的病友及家属们受益匪浅，对血友病能够有更全面的认知和了解。相信在我们的共同努力下，血友病患者的明天会越来越好！

由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心，共同发起的血友之家-贫困血友病儿童救助项目，在年1月启动。项目由北京血友之家罕见病关爱中心负责执行，在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动。我们将为身处困境的血友病患儿提供三大类救助：康复救助、紧急救助、生活救助，以提高贫困血友病患儿生存质量、改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。请加入我们，“益”起







































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