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4月17日是每年的世界血友病日。Sharingknowledgemakesusstronger（分享知识，让我们变得更强）这是年的世界血友病日主题，WFH（世界血友病联盟）是希望能通过这个主题，帮助全球出血性疾病的大家庭增加对疾病的了解和治疗的可及性。
所以今天就让我们一起来全面学习了解关于血友病的相关知识，让知识使我们面对疾病的时候不再手足无措，真正做到分享知识，我们更坚强。
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血友病知多少
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1什么是血友病？
?血友病是一种出血性疾病，血友病患者出血速度不比常人快，但出血时间会比正常人长。他们的血液中没有足够的凝血因子，凝血因子是血液中一种控制出血的蛋白质。
?血友病很少见，在10,个人中大约有1人患先天性血友病。
?最常见的血友病叫做血友病A：这是指病人缺乏足够的凝血因子VIII(8)。
另一种不那么常见的叫做血友病B：这种病人缺乏足够的凝血因子IX(9)。对血友病A和血友病B来说，结果都是一样，也就是病人出血的时间要比正常人长。
2人们是怎么患上血友病的?
?血友病是先天性疾病。血友病与感冒不同，它不由一个人传染给另一个人。
?血友病通常是遗传性疾病，也就是说它通过父母一方的基因遗传给子女。基因携带着人体细胞发育的讯息，决定了小孩子长大成人的发育方式。例如,基因决定一个人头发和眼睛的颜色。
?有时没有血友病家族史的人也会得血友病，这就叫做偶发性血友病。大约30%的血友病人不是通过父母的遗传基因而患上此病，而是由于个人自身基因的变异而引起。
3血友病是如何遗传的?
?当父亲有血友病而母方无此病时，儿子都不会得血友病，所有女儿都将携带血友病基因。
?带有血友病基因的妇女叫做携带者，她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。她们的儿子有50%的概率患血友病，女儿有50%的概率携带血友病基因。
?只有当父亲有血友病，母亲是基因携带者时，女儿才会得血友病，这种情况很少见。
4血友病有什么症状?
血友病A和B的症状是相同的。?大块瘀伤；
?肌肉和关节出血，特别是膝、肘和踝关节；
?自发性出血（体内无明确原因的突然出血）；
?割伤、拔牙或手术后出血时间延长；
?在事故外伤后，特别是头部受伤后出血时间很长。
关节或肌肉出血后引起:
?肿胀；
?疼痛和僵硬；
?关节或肌肉活动困难；
?一种疼痛或“怪怪的感觉”。
5一张图告诉你血友病最常发生出血的部位！出血最经常出现在这些关节或肌肉内。---------
血友病的治疗常识
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治疗？不治疗？
什么时候应该接受治疗?
出现下列情况应该接受治疗。
?关节内出血；
?肌肉内出血，特别是手臂或腿；
?颈部、口腔、舌、颜面或眼睛受伤；
?头部受重击和不寻常的头痛；
?任何部位有严重或持续性出血；
?任何部位严重疼痛或肿胀；
?所有需要缝线的暴露伤口；
?任何可能会引起出血的事故之后。
在下列情况之前接受治疗：
?外科手术，包括牙科手术；
?任何可能引起出血的活动。
什么时候可能不需要治疗?
?小瘀伤在患有血友病的儿童身上较常见，但它们通常不危险。可是头部的瘀伤可能会变得严重，应该请血友病护士或医生检查。
?小伤口和擦伤的出血时间会与正常人一样，它们通常不危险。
?深切口常常会比正常人的出血时间延长，但不是总延长，通常直接压迫切口就能止血。
?鼻出血通常在压迫鼻子达五分钟后就能止血。如果出血严重或持续不停，就需要治疗。
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血友病的注意事项和应急处理
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血友病人重要注意事项
1.尽快治疗出血
当您尽快止血后，就会少受痛苦，对关节、肌肉和器官的损害也减少，控制出血的治疗也随之减少。
2.保持健康
强壮的肌肉有助于您防止关节问题和自发性出血（不明原因的出血）。请教血友病医生或理疗师哪些运动和锻炼最适合您。
3.定期看血友病医生或护士
血友病诊所或治疗中心的工作人员将给您提供有关保健方面的帮助和建议。
4.切勿服用ASA（阿斯匹林?）
阿斯匹林（乙酰水杨酸）会导致更多的出血，其它药物也会影响凝血，务必请教医生哪种药物是安全的。
5.避免肌肉注射
肌肉注射可能会引起疼痛出血。然而，接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的，大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。
6.保护好您的牙齿
请遵从牙医的建议来避免牙科疾病。牙科注射和手术会引起严重的出血。
7.佩戴一个记录您健康信息的医用证明
世界血友病联盟有一种特别的国际医疗卡，有些国家出售叫做“医疗-警示”或“护身符”之类的标签，可以把它戴在脖子或手腕上。
8.学习基本的急救方法，尽快用急救方法来处理出血。
记住很小的切口、擦伤和瘀伤通常不危险，它们通常不需要治疗。急救措施常常已经足够了。
家庭应急处理
（1）尽量避免手术或外伤。
（2）局部压迫或冷敷止血，也可贴敷新鲜血浆浸膏。
（3）云南白药、三七粉局部使用可达局部止血作用。
（4）有新鲜血肿或关节积血时，应卧床休息，减少活动。
（5）急性期可口服强的松每日40-60mg，分三次服用；口服避孕药能缓解女性患者月经多。
（6）出血严重或持续不止时，医院输新鲜全血或血浆及其它制品。
终于被你滚到底了！
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