最近北京的血友群都在热烈讨论一件事：从4月1日起，重组八因子和九因子正式进入北京医保药品目录，执行乙类药品的报销政策。
重组人凝血因子FVIII：取消了此前“无人凝血因子时才可使用”的规定。用于1、儿童甲型血友病；2、成人甲型血友病出血时使用。
重组人凝血因子FIX：新增入医保药品目录。用于1、儿童乙型血友病；2、成人乙型血友病出血时使用。
事实上，在重组因子进医保这件事上，北京并不算早。很多地区比如广州、南京等，政策已经有了很多年，那里的患者有很大一部分是使用重组因子的。
重组因子能够进医保，说明国家和各地的政策越来越好，经济上的支持力度也越来越大。这样好的条件，和这样充满希望的前景，作为家长的我们，如果还没有给孩子开始预防治疗，可就真的要好好想一想了。
为什么要预防治疗
年1月，由中华医学会血液学分会血栓与止血学组、中国血友病协作组儿童组、中华医学会儿科学分会血液学组共同制定的《中国儿童血友病专家指导意见》（下简称「意见」）发表于中国实用儿科杂志，旨在进一步规范血友病的临床诊治。在该《意见》中，预防治疗被推荐为儿童血友病的首选治疗方案。
医保政策给与了配合：在重组因子的使用条件中，成人是出血时才可以使用，而儿童则没有使用条件。也就是说，国家的医保政策上，是鼓励儿童预防治疗的。
预防治疗的好处，总结起来有三个方面：
减少出血
国际上常用的预防治疗方案是20-40IU/kg（甲型），医院吴润晖主任在中国的实践，小剂量（10IU/kg）的预防治疗在减少出血方面也有着显著的效果。
避免残疾
同一个关节出血越多，就越容易出血，形成恶性循环。反复出血的后果就是关节损害。严重的关节损害最终导致残疾。在过去没有药的时候，相当一部分血友的关节或多或少都有问题，国内和国外都是如此。而现在，在国外药品充足的情况下，已经很少见到因病致残的孩子了。
提高生活质量
血友病的患者和家长的心理压力都非常大。每天担心磕碰，精神非常紧张。同时，孩子的上学、社交也有重重顾虑。而预防治疗为孩子每天的生活提供了一重保障，可以很大程度上减轻孩子和家长的心理压力，提高全家的生活质量。
小结
预防治疗是儿童血友病的首选治疗方案。
中国的医保政策鼓励儿童预防治疗。
预防治疗可以减少出血，避免残疾，提高生活质量。
怎么预防治疗
医院吴润晖主任的介绍，血友病预防治疗的起始时间非常重要，主要有三个方面的原因：
第一，无论血友病甲和血友病乙，凝血因子均是经静脉注射的，如果患儿年龄过小，则可能面临静脉通路难以注射的风险。
第二，如果血友病的患者从未接触过凝血因子，那么过早的进行凝血因子替代治疗可能会增加抑制物产生的风险。
第三，如果血友病的患者治疗过晚，即已经出现关节多次出血，那么治疗的效果和结局将不甚理想。
因此建议重型血友病的患者在第一次关节出血或第一次严重地损伤出血的时候就开始预防治疗。
对于因子产品的选择，目前国内较为推荐的做法是：儿童患者在前个暴露日使用国产因子，并建议在个暴露日之后未产生抑制物的情况下，转用重组因子。
开展预防治疗除了静脉通路、抑制物（即抗体）产生的问题之外，还包括病毒感染的问题，因为血制品有病毒感染的风险。另外，起始剂量、用药频率、调药策略、疗效评估都是血友病预防治疗中需要考虑的问题。因此，预防治疗的方案，请到医院，和医生一起商讨确定。并且，要知道方案不是一成不变的，需要定期评估效果，按照孩子的个体情况调整到最合适的方案。
小结
重型血友病的患者在第一次关节出血或第一次严重地损伤出血的时候就开始预防治疗。
儿童患者在前个暴露日使用国产因子，并建议在个暴露日之后未产生抑制物的情况下，转用重组因子。
预防治疗的方案，请到医院，和医生一起商讨确定。
预防治疗的方案不是一成不变的，需要定期评估效果，按照孩子的个体情况调整到最合适的方案。?
关于预防治疗的顾虑
1.预防治疗好贵啊！
预防治疗要花多少钱？
我们以一个体重20公斤的重度甲型血友病患儿为例：
预防治疗：按照20IU/公斤体重，每周3次的标准预防治疗方案可以有效减少关节和肌肉的出血情况。每年需要瓶国产八因子。如果采用小剂量方案，则用量更少。
那么，三百多瓶的药，一年要花多少钱呢？按照医保政策算下来，其实没有想象的那么多。
按照北京的情况计算：
国产绿十字IU每瓶价格为元，瓶总价,元。
北京特病医保报销比例为75%，年度上限20万元，超出上限后由大病医保对自费部分按照阶梯二次报销。
所有报销完成后，自费需要26,元。
也就是，每个月自费2,元，就可以给孩子很好的因子保障。
预防治疗比按需治疗贵吗？
其实，还真不一定。
还是以刚才那个体重20公斤的重度甲型血友病患儿为例，进行按需治疗。
