世界血友病日
每年的4月17日为"世界血友病日"。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。
我和雷小磊一起站在秋野的草坡上,眼前是黑压压的鸟群惊飞,飞向天空。
雷小磊和我说,他从未见过这么多鸟在一瞬间飞起,渴望一次不计代价后果的腾飞,那一股挣扎着奋起的力量,好强好强。
我看着他,怔了一下,因为他眼睛里闪烁着我从未见过的光芒。
他看着鸟群飞远后,转过头微笑地看着我,笑容有些苍白疲惫,“阿飞,未来,不管发生什么,请把这封信交给我老爸吧,你也知道,亲手交给他我做不到。”
我接过信,他转身紧紧抱着我,声音里强忍着哭泣,“谢谢你,阿飞。”
认识阿飞的时候,他就在我身旁的病床,脸上残留着未擦去的血迹,但是样子很安静。
某天,我在床上解着函数题目,有点吃力。旁边的雷小磊就清晰的告诉我解答的方法。
于是,我们就认识了。
“我是脚在打球的时候不小心摔着了,小磊,你是怎么了?”
雷小磊顿了一下,轻轻的说:“我是血友病,这次出血有点多,就···”
“不用担心,我妈妈说,出血了多吃鸡汤里的鸡血就好了,下次我叫我妈多煮点。”我笑着说。却怎么也也不明白他眉宇之间淡淡的的悲伤。
后来,我终于知道了---
雷小磊说:
“很清楚的记得七岁那年,我站在化验室的门口,看见老爸脸色发白的坐在角落里的长椅上,那位大夫说:“我担心的结果还是出现了,孩子就是这种病,我拿工资的药费报销压力都很大,何况你只是一个耕种为生的农民···”老爸紧紧抱住我,好像不愿意让我听见这些话。
可我,终究会长大,会知道。
从那时候我记忆最多的就是老爸背着我,医院跑。
九岁时,鼻孔出血、牙龈出血。当时家里没有药,没有三轮车,他就背着我跑了好多路,我就在他背上微微的颠簸,呼吸着他汗水里的疲惫。等我醒来的时候,就看见他在我的床边着急泛红的眼睛,我问,妈妈来了吗?
他什么也没有说,我第一次看见他,一大颗一大颗的眼泪停不住的往外冒。
“雷小磊,从今以后,老爸会养活你。”
我用力的点点头。
原来,妈妈因为不堪忍受日复一日繁重的费用,从家里走了。
从那以后,只要老爸在,我就觉得很安全。
此后,每天我都小心翼翼的生活,天黑之后很晚,他才骑着三轮车回来。我看着他满身脏兮兮的,手上缠了几圈绷带,但早已不是原来的颜色。他笑着怒斥我:“站在外面干嘛?快回屋里,对了,今天吃药了吧?”
我点点头,转身回去,在书桌旁哭了好久,把桌上明天要交的作文都打湿了。”
雷小磊停下来看着我:“阿飞,有一天也许你会明白这种感觉,但是我也希望你最好不要懂。”
我没有说话,听着他一字一句的说着。
“这几年来,我出血的次数越来越多,治疗的费用也不断在累积。一年前我左脚大出血,他匆忙的赶医院买回八因子,血才止住。后来我才知道,你去城里买药之后就剩下路费,饿了连一个馒头都买不起。
当我看见你嘴唇干裂,双眼布满血丝时,我连眼泪都流不处来。
他当时还笑着说:“还好管用了,哈哈哈。”
阿飞,你知道吗?当时我想死的心都有了,可是,我不敢,我不能就这么轻易的就这么让他一个人留在这个世界上,那样子对他太不公平了。
我马上十九岁了,我很庆幸我活了那么久,也很庆幸这么多年来,他从未抛弃过我,用一个人的肩膀把这个家撑着。
我自己的身体我是懂的,我也害怕离开,也害怕面对我老爸···所以······所以我才叫你保管我的那封信,等我离开时候,交给他。”
我看着眼前的雷小磊,轻轻的抽泣着,那么的瘦弱,那么憔悴,又那么让人怜惜。
出院之后,有空总是会去看雷小磊,因为我们在同一个高中。
他说:“刚出院没有多久,在学校时候,不小心被书桌擦破了手掌,医院住了两天。”
他那微微有些红润的脸总是挂着笑容。
我说:“小磊,你真的要小心点啊,说好的一起考上南方的大学。”
他轻轻的“恩”了一声。
离高考还有半年,可是,雷小磊再也不会践行彼此的诺言了。
那天,他下晚自习时,一个人下楼梯时,没有走稳,重重的摔了下去,脑、手臂、脚大出血,被发现时,血,再也止不住了·····
站在急诊室外,雷小磊的父亲蹲在墙角,双眼充着血,一口又一口抽着烟,直到旁边的走出来宣布死亡结果,那一刻,异常的沉默,原本就深的皱纹,此刻就像一道又一大道沟壑,充斥着不尽的哀伤。
出殡那天,我重重的交出那一封信,雷小磊的父亲,流着眼泪看完,最后不得不让人搀扶着。
“先生,要不您休息好后再进行接下来的仪式吧?”
“不,不,我可以的,我想让我家小磊在这个好的时辰安葬,那样,那样,他来世就可以做一个正常的人了···”
那封信,是雷小磊的遗嘱---
“老爸,小磊从那时起,就让你背负了太多的沉重,我好不甘心,但是就是那么的无能为力。如果我离开了,原来小磊的不辞而别,小磊愿意将自己所有器官捐献出来,帮助那些因疾病受到折磨的人。
老爸,你做的一切我都记着,来世,我还要做你的儿子,你给我的,我要加倍孝顺你。
老爸,谢谢你这么多年来未曾抛弃过我。”
雷小磊,离开有好久了吧。
“小磊,我是阿飞,”我在那片秋野上呐喊着,惊飞的鸟群,依旧和当时一样,“小磊,你听的到吗?我现在在南方的大学,我连同你的那一份也实现了。”
“小磊,你在那边还好吗?”
—ENDING—血友病科普知识
◆血友病是一组遗传性出血性疾病,其凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。包括血友病甲、血友病乙和血友病丙三种类型。
◆
◆血友病到目前为止,没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。可以通过给患者输注正常人的血浆,来增加患者凝血因子的活性水平,但更为有效的方法是,为患者输注浓缩凝血因子,这被称为凝血因子疗法。然而,被输注到患者血管中的凝血因子并不能生效太长时间,因为各种凝血因子都有其半衰期。
◆在中国国内,国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国,重度患者,基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了,而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。治疗分成两方面,一个是按需,一个是预防。
◆希望每个人都可以尊重血友病患者,而患者,发出你的声音,疾病便因你而改变。
来源:级口腔医学班曾智林
编辑:曾智林校对:蒋亚萍
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