撰文

何文君

一个阳光明媚而又寒冷的冬日早上，临床研究促进公益基金拜访了位于石景山的血友病之家。负责人关涛热情地接待了我们，血友之家里面一片暖融融的办公氛围。

首个将全部药品纳入医保的罕见病

在众多罕见病中，血友病可能是最被大众所熟知的，不只是因为名称比较容易理解，更是由于英国皇室使血友病经常出现在大众视线中。血友病患者几乎都是男性，女性为携带者，是一种与性别相关的遗传性疾病，目前无法治愈，约每五千到一万个男性中就有一个患病，是罕见病中发病率相对较高的。在年，血友病也被我国纳入了第一批罕见病目录。

血友病患者凝血因子较少，轻微的损伤即可造成出血并且难以止血，这是大众比较熟知的症状，但是患者在没有外伤的情况下，也会导致皮肤、粘膜的自发性出血，影响关节活动功能，严重者会造成残疾，并发肌肉萎缩、口腔出血、组织坏死、休克等。血友病患者的寿命与一般人没有太大差别，但是患病却使生活质量明显下降。

血友病之家成立于年，与国内大多数患者组织一样，初期是由病友组织起来的以互帮互助为目的的小团体，经过近20年的不懈努力，取得了很多值得被其他组织学习和追赶的成绩。

血友之家专注血友病患者，自成立以来围绕全国血友病患者和患者家庭，开展医保政策倡导，疾病知识宣传，就业帮扶、心理关怀、医疗救助、扶贫帮助、艺术团建设等工作。以保障血友病患者生存，提高血友病患者生活质量为宗旨，针对不同年龄段、不同需求的血友病群体设计不同项目与活动，推动血友病关爱事业快速发展。

图左：临床研究促进公益基金秘书长李树婷

为了更好地为广大患者服务，血友之家利用一切可以利用的平台，自建的网站、微博、







































北京一般的治疗白癜风多少钱
中科白癜风医院十二周年庆