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血友病心理小贴士
血友病处理小贴士—牙齿护理
血友病的处理小贴士(上)
血友病的处理小贴士(下)
遗传咨询/产前诊断
?遗传咨询是血友病护理的重要部分,可以帮助血友病患者,携带者和他们的家庭了解在怀孕时可能孕有血友病儿童的可能性,以便做出知情选择。它包括一系列的诊断试验,携带者检测,还有个体咨询。
?产前诊断可以明确胎儿是否受到影响,从而可以帮助家长考虑是否决定终止妊娠;即使家长不考虑中止妊娠,产前诊断也可以帮助这种家庭做好分娩准备。
如果胎儿有血友病,最好避免产钳或胎吸等辅助分娩。
?绒毛膜绒毛取样(CVS)或者活检是产前诊断的主要方法,可以在怀孕的第10~11周进行。不能提前做,因为早期活检可以造成胎儿发育的肢体异常。
?羊水诊断可以在怀孕的12~15周进行。
?所有产前诊断使用的侵入性方法都可以引起胎儿和母亲出血,如果母亲是RhD阴性血型的话,可以输注抗D免疫球蛋白。
?因为这些操作都是在妊娠早期进行,这时母体因子VIII水平还没有显著升高,如果母亲因子水平<50%的话,就需要止血支持治疗,以防止母亲出血。
确诊或疑诊血友病婴儿的分娩
?确诊或疑诊血友病婴儿的分娩应该是无创性的,以减少出血的危险。避免阴道分娩时使用产钳和胎吸,以及对胎儿的侵入性操作,如胎儿头皮取血和内置电极。
?如果携带者的因子水平明显<50%(即使在孕中,晚期,即孕6-9月,因子水平通常会升到正常范围,但如果因子VIII水平明显低于50%时〉,手术或侵入性操作,包括分娩也有必要进行因子替代治疗。所以,因子替代治疗的必要性
都应该在整个孕期的计划之中。
接种疫苗
有出血性疾病的患者都应该接受疫苗接种,但应该是皮下而非肌内接种。接种时应该考虑到以下几点:
?感染HIV的人应该避免接种活病毒疫苗(如口服的脊髓灰质炎疫苗,MMR)。
?感染HIV的血友病患者应该接受肺炎球菌疫苗,每年接受流感病毒疫苗接种。
?对所有的血友病患者来说,甲型和乙型肝炎的免疫都是很重要的,应该采取皮下注射而不是肌内注射。
?家庭中管理治疗药品的人员也应该接受免疫,但是对于那些使用灭活病毒制剂的人来说,这一点就不是那么重要了。
(注:本文来自世界血友病联盟(WFH)的中文翻译,最终解释权、版权归血友之家所有,转载请注明出处。还有更多精彩血友知识未完待续,请继续