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患者说：

大家好，我是孟宝，你们兴许都认识我，那么，我在这，要讲一个故事，我这一生讲过很多故事，有号召奉献的，有谈信仰的，也有讲自我价值实现的，但今天，我想讲一个关于我自己与疾病抗争的故事。

我，是一名重度血友病甲型患者，含量0.6%，有家族史，可追溯到上面五代，在没有医疗保障，对这个病也没有足够认识的年代，这些事情的发生很是无奈。

我，曾因此沉沦，我之所以站在这里，首先是想告诉大家，我都走了哪些弯路。

part1

我这一生，命途多舛，不到一岁的时候颅内出血，医生在不知道我有血友病的前提下，在我头上开了一刀，竟还捡回了一条命，从此，开始了我的还债人生，一路且走且还到现在，并在还债的这条路上越走越远，两到三岁间在一年四次肺炎中度过，病秧子一个，四岁记事，五岁才上幼儿园，认识一帮损友，一路打闹磕绊，将就到现在，记事后的头十几年，努力上学，这期间，双踝，右膝，左髋，右肩，五个靶关节出血此起彼伏，每年关节的出血累计次数稳定在80次，到现在为止，频繁和我闹变扭的，都是20岁之前坏过的老关节了。现在想来，如果那时候就知道预防治疗，有条件进行预防治疗的话，到现在，也许会变得更好，在一出血还在犹豫是不是应该打药的那个时代，我停了很多很多年，相信很多过来人也觉得，在那个药品不充足也没有医疗保障的年代，有药打就已经很好了，那时候的我，只是不知道自己还能更好罢了。

part2

十二那年，在关涛大哥，也就是现在的血友之家秘书长关涛的指导下，我学会了自我注射，不过那时缺医少药，根本没有好的医疗保障，年时遇上全国血荒，我落得一个高三休学的惨淡收场，而很多人，也就这样不在了，10年了，如果他们还在，那该有多好，好希望他们也能看到如今的我。后来，北京血友病门诊成立，我回到学校继续完成我的学业，所幸，我缺失的不多，虽然参加的是自考，但从小到大正常的朋辈群体对我起到了很多积极的作用，和故去的人相比，我，是幸运的。

临毕业的那年，那时候的就业已经很紧张了，为了以后生计考虑，我去学了编程，一学两年，略有小成，病友中不乏高智商的人，我资质平平，只是一如既往的卖力罢了，也许，渴望被认同，被同理的感觉才是那时的初衷吧，我，只是想过上和大家同样的生活罢了。

part3

一年有余，我参加了工作，成了一名程序员，互联网行业竞争激烈，作为一个初出茅庐的程序员，除了努力拼搏还能有什么呢？在创业公司日以继夜的加班加点，熬夜，最终还是将我的身体拖垮，一次急性的肺出血，让我又是惨淡收场。人往往是失去了什么才觉得什么最珍贵，病愈时分，听闻同行过劳死的死讯，在那次席间没有只言片语的同学聚会上，我内心五味杂陈，我在我所珍视的，看似如日中天的事业上，我毅然决然的选择了转行，在离家很近的街道，成了一名街道的残疾人协管员，微薄的收入让我一时间很难适应，但内心渴望被认同的感觉，并没有因此而消减，因为之前的就业经历和学习基础，我很快的成了一名社会工作师，也成为了很受领导器重的基层干部，四年的时光很快就过去了，也正因为那四年，才有了现在这个敢说敢做的我，被需要的感觉真的很好，只要够优秀，努力成为一个强大的个体，那么不论你在各行各业中担任何种职务，站在什么样的岗位上，都能获得尊重，人们不会去说，某某因为有残疾所以不能胜任什么，而是会说，某某能做的这么好，和常人又有何分别？

part4

总的来说，过去的五六年，我在努力的实现自我的价值，本以为日子就这么按部就班的过下去了，年11月的时候，某天夜里熟睡的我因为翻身被疼醒，恍惚中我意识到自己的髋关节出了大问题，果不其然，左侧股骨头坏死，也就是在那一年，我发现之前的一切都是错的，是个好学生又能如何？是个好员工又能如何？是个好干部又能如何？和身体健康相比，一切都是那么的苍白无力，原来我的资本，我人生金字塔的底层，已所剩无几了，大厦将倾，我又一次的，把这之前的一切推倒重来，选择了去康复。人都是这样，年轻的时候，牺牲自己的健康来换取金钱，然后又牺牲金钱来恢复健康，我也一样不能免俗，因为儿时的自卑，所以自强，因为自强，所以自负，也正是因为这份自负，所以，十几年的岁月走下来，变得自信过度，我也因此付出了很高的代价，我渴望着常人一样的生活，却也如常人的人生一样，走了一个大圈罢了。

我想说的是，凡事不要太过，凡事有度，学习如是，工作如是，包括我接下来要说的，锻炼有度，康复治疗也如是。

从记事起，我用了五年的时间，去学习如何支配生活中的时间，十年时间，学习如何支配与自己紧密相连的空间，用了将近十五年的时间去填充知识的框架，支配所学所用，把一切全部串联成集，但，却始终无法支配自己的命运。

年，在我生命中的第27个年头，我向天发愿，愿将这一切全部重置，当时心中只有一个想法：至少让我怀抱这样的信念，重新再活一回。

那，接下来我就多啰嗦两句，说说我是怎么做的：

第一步：预防治疗。

由于我靶关节太多，早年无药可用，（所以年轻的孩子们，你们是幸福的）这样的条件下，我学会了RICE疗法，家里到现在还收藏着各种冷处理道具和各式各样的绷带，现如今，我依旧是个护具控，护髋，护膝，护踝，护臂，掌板，下肢力学矫正带，可谓是无所不用其极。那么，首先，尽量的减少自发出血，学会自我注射，有效合理的使用凝血因子。

第二步：消减炎症。

对于还未完全坏死的关节，在不出血的情况下，根据情况做做脉冲磁疗、红外、短波，只要出血减少了，那么炎症才有可能消减，否则也只不过是一个恶性循环罢了。

第三步：平衡矫正。

我是平足，早年踝关节磨损严重，本就不能长时间走路，只要是能迈出步去，双踝就会不由的颤抖，紧接着右膝作响，同时右手肘拐延伸出去寻找重心，右肩瞬间放射痛，那么怎么办，在消炎的同时，同步的减轻痛感就变成了一件不得不做的事情，根据医生的指导，我做一双矫形鞋垫，将踝关节的距骨矫正在了正确的位置上，这样释放了踝关节的压力，同时鞋垫使足弓垫高，解决了双侧扁平足和高低髋的问题，让下肢的力线回归正常，那剩下的，就是肌肉力度的问题了。

第四步：减轻体重。

既然可以拄拐行走多年，说明我本身的肌力并无太大问题，既然预防、消炎、矫形都已经同步进行了，如何更有效的减少负重，就是当务之急了，先从减肥开始（此处感谢刘琦5秒），既然无法大量运动，那咱就躺着减吧，土豆青菜鸡胸肉，无油无盐也无糖，不瘦都见鬼，理论如此，可是实际呢，同事不聚？同学不聚？朋友不见？我想说的是，真正关心你的人，并不会强人所难，再有就是，为什么不见？照见不误，不吃，不就好了？也就是这样，我用了将近一年半的时间，减掉了60斤的自重，其实秘诀很简单，我的回答是：自制。

第五步：缓解痛症。

早年输注凝血因子时，都加过地塞米松，这样就导致了我的骨密度很低，关节磨损严重，痛感加剧，关节内各种响动异常，这也是我股骨头坏死的主要原因之一，对于骨密度低的问题，医生推荐我选择的是一种氨糖软骨素，我在坚持服用了四个月后，各个关节的痛感得到极大的减轻，同时配合辅具和矫形器具，让我再活动时的伤害降到了最低。很多人不相信，也表示并没什么用，我一天三次，坚持吃了仨月，的确，没什么特殊的感觉。但，我还是将信将疑的坚持着，直到数月后的某一天，我发现在做髋关节活动训练的时候，左髋和双踝的异响就这么神奇的消失了。

第六步：物理康复治疗。

既然不响了，在物理康复治疗上，再无什么可使我畏惧了，那就放手去干吧，康复就像是健身一样，之所以放在最后一步，因为它最重要也最核心，因为人体结构本身就是一个平衡，人总要回归平衡，机能的改善，也是为了生活质量的提高。那么，怎么才能提高生活质量：就像我之前说的，预防治疗，我根据自身的体重一周打两至三次药，把每次康复前的含量提高到20%-30%，只要能控制到没有自发性的出血，进行关节机能的恢复，那就是对并发症最好的干预，对关节最好的保护，剩下的就是你愿意付出的时间和精力的问题了。

我相信医学，医学是一门具有最多不可知因素的科学，因为每一个小小的因素都会造就奇迹的发生，我就是这样怀抱着信念做出了改变：脉冲磁疗是否有效？当然，它能促骨愈合，不同频率，有着不同效果，但在我理论中占多少权重？我想，10%吧；软骨素，或者说，定期微量元素的补充，是否有效呢？当然，它可以说是固本的基石，只有骨密度的正常，才能让康复更加有效的进行下去，不让医生投鼠忌器，受不确定因素的影响，但在我理论中占多少权重？我想，10%吧；红外短波是否有效？当然，它能消炎止痛，时间最短，见效最快，但在我理论中占多少权重？我想，10%吧；矫形鞋垫是否有效？当然，它改变下肢力线，但适应时间最为漫长，见效最慢，也相对最最痛苦，但是，我想，占10%吧；物理康复是否有效？当然，一年多的时间，坚持一周两次去协和做物理康复，在百余次的治疗中稳中求进，这是康复的核心，是最后的60%；这60%里，医生和病友的帮助占了七成，而我的努力，三成而已，在这里，要感谢各位医生护士和病友的帮助，没有你们，也没有我的今天。

我希望大家的治疗观念有所改变，根据自己的经济能力，慢慢摒弃掉原来的按需治疗的想法，积极的采用预防治疗，去尽可能的挽回那些没有坏死的关节，缓解骨性关节炎，也是为了更好的生活状态。勇于尝试，去坚持，也是为了一个看得见的明天，我慢慢扔下拄了13年的拐杖，50步，步，步，步，0步，0步，0步，步，步。我是如何做到的？答案是：走就是了。

这一切都在预防治疗的基础上进行，只是这些加在一起，我做到了%，就是为了那1%的希望，疼痛，是一种深邃的恐惧，它能让人从心底失去力量，为了不让自己虚胖压迫关节，我减肥，从斤减到斤，一想到要是不去锻炼，髋膝踝都会相继坏死，万不得已再去做置换，我的教练曾玩笑的说：这以后截肢恐怕就要截到大胯啊，然后一坨肉被镶在轮椅上。所以，我吓得赶紧举起了手里的铁。这样的思绪，催人奋进，真正意义上的健康状态，其实根本不遥远。但是具体要怎么去做呢？我的回答是：练就是了。

实现康复的本质是知识和力量的积累，积土成山非斯须之作，我能达到今天的状态，用了将近两年的时间，这句话说过的人很少，但后半句话大家肯定都听过，那就是，冰冻三尺非一日之寒，现在的肥胖，亚健康状态，都是很多慢性病的隐患；错误的步态依旧是造成脊柱侧弯和各种骨关节病的根源，我不希望大家与我一样，在身体出现大问题后再去亡羊补牢，现在就行动起来，把已有的损失降到最低。

其实，在座的一些病友，你们只是忘记还能吃米，大家只是忘了自己还能活得更好，还能选择重新站起来，还能步态自如的行走，一旦体会过自己独立行走有多爽，就不会再怀念坐轮椅的感觉了，——可是经济压力会很大啊，我可能负担不起。不用担心，你们只是忘记了你还有能力去自己赚钱让自己生活的更好，只要你们体会到预防治疗的好处，你就会奋进，为了保持这一切，去努力，去奋斗。不管你们做到什么地步，能走多远，怎样的脱变，对于你，都是纪念。

还有就是：

应该学会宽恕，有些人深深地爱着我们，但却不知道如何表达自己的感情，我希望我爱着的每一个人都能没有负担地开始新生活，年轻的孩子们，你们不能，也不值得沉浸在过去的痛苦之中。

还有就是：

不要去为难人性，不要用最亲最爱的人今后的命运去考验亲情，请享受生活，不要把生活当成试炼，如果每个人都能因此幸福安好，那么我们的人生，才能更加的洒脱。

我很庆幸，没有活在未来的幻想中，也没有沉浸的过去的痛苦里，而是活在了现在，我向前走了一步，只不过这一步我走了很久很久，回头望去，很多人却还在原地，这时我才忽地发现，曾几何时有人对我说过的同样的话，只是当时，我没有到达那个层级罢了，而如今，我也在同样的层级看他眼中的世界。

还在与血友病抗衡的孩子们啊，请你们记住，终有一天，你们在坐的各位都能够超越我，因为你们生在一个最好的年代，都可以有能力，有担当承载我所承载过的一切，走的更高，更远，那么下一个时代的缔造者，就在你们中间产生。

我是孟宝，希望我的经历，可以对更多的血友病患者有帮助，谢谢大家。

图文编辑：实习治疗师于坤鑫