“我要知道他遭这么大的罪，就不生他了！”昨天下午，医院骨关节病科6楼，吕国昌的母亲张淑芬哭着告诉记者。每天看着儿子身下的床单都湿透，她禁不住颤抖。浸湿床单的不是汗水，是　吕国昌每天流失的-毫升血液。因为患有血友病，右大腿反复出血并形成小西瓜大的血肿，每天，吕国昌的脸色都是苍白的、处于休克状态。本来血友病患者输入VIII因子可以止血，但吕国昌偏偏又是VIII因子高抗体。文/图记者杨芳

　　小学五年级被确诊血友病

　26岁的吕国昌来自临沂市沂南县大庄镇坊前村，一个普通的农民家庭。

记者昨天下午来到吕国昌的病房时，先是被他腿上的大血肿惊了一下，继而看见他身下床单上发黑的血色和仍旧鲜艳的红色。吕国昌脸色很苍白，从脸到脚没有一处不白，因处于休克状态，记者并没有与他直接对话。他的妈妈张淑芬告诉记者，小时候儿子就和别人表现得不一样，在农村跑跑跳跳难免磕磕碰碰，“人家孩子碰个小包，很快下去了；　他的就很难消，我拿热毛巾给他捂也不行。”因为也没破，家长并没有在意。

　　好像是在小学五年级的时候，张淑芬回忆，儿子在奶奶家踩着伐倒的大树走，磕了膝盖，这下子“大包”好长时间没消。医院建议他们到省血液中心做个检查，回家很久，他们收到了一封诊断报告：血友病。

　　医院骨关节科副主任医师贺业腾告诉记者，吕国昌得的是甲型血友病，这是一种性染色体隐性遗传病，来源于母系携带。“携带者生的女儿没什么问题，儿子就有50%的几率患病。”这种病，终生需要补充凝血VIII因子。

　　腿部血肿形成于4年前

　　年，吕国昌考上了如今的山东财经大学信息与计算科学专业。“我儿子很聪明，当年他的高考分超过一本线很多。”张淑芬说起这个，很自豪。但在上大学之前，吕国昌没有发过病，“他从不参加剧烈活动，上学累了，回家我用盐水给他烫烫洗洗……”

　　上了大学，吕国昌的体育课也没有参加多少，多是在边上看着。“腿不敢走，就休息几天。”张淑芬告诉记者，4年过去了，临毕业，儿子和同学爬千佛山，下山时同学把他背了下来。

　　此后，吕国昌右大腿上便有了血肿，4年下来，血肿鼓得皮铮亮。医院治不了，他们曾经去北京，治了4个月能下床了，然而因为出血点还在继续渗血，血肿慢慢又大如小西瓜。

　　20天前，吕国昌来到医院骨关节科，此前他住的是血液科，那时他的颈椎上也有一个血肿。那个治好了，这个不好治，于是转到骨关节科。

凝血药不管用只能靠输血维持生命

　　本来得了血友病，定期输入凝血VIII因子，避免剧烈运动和受伤，到不了吕国昌这么严重的地步。贺业腾告诉记者，一方面没有定期输入凝血VIII因子，再加上发病后没有按疗程坚持治疗，导致目前吕国昌的病情有些不可收拾。

　　“补充VIII因子的过程中有些患者可能产生VIII因子抗体，而吕国昌又是其中比较厉害的一个。”贺业腾说，他的抗体指标到了70，而一般人应在5以下。

　　高抗体意味着什么呢？即便输入凝血VIII因子，对吕国昌来说也不管用。吕国昌体内大概有-毫升血液，最近20天来，他每天的出血就要达到-毫升！

　　贺业腾说，如果经济条件允许，可以用VII因子代替VIII因子治疗，但VII因子非常昂贵。按照吕国昌目前的病情，一天要用掉2万多元的VII因子，且需要连续使用2周，这对于他的家庭来说并不现实。“所以，我们目前只能靠输血维持他的生命，而出血过程中也会逐步带走他体内的VIII因子抗体，让他的身体重新接受相对便宜的VIII因子，这样才有好的希望。”

　　医院一周手术用量

　　吕国昌是B型血，本来这个型号的血今年就比较紧张，如今他已经用了4万余毫升（每天一两千毫升），这么大量的用血，导致血库供应也紧张了起来。

　　就在记者采访时，医院骨关节科的5位B型血医护人员，专程跑到省血液中心为他献血。“他的用血量，医院一个周的手术用血量，也相当于我们科室一年的用血量。”贺业腾说。

　　昨天上午，短暂清醒的吕国昌给大学老师打了一个电话求助。下午，山东财经大学信息与计算科学专医院。“我们先了解一下情况，回去准备组织发动学生给吕国昌献血。”赵连幸老师告诉记者。

　　目前医生为他进行的治疗，除了输血，就是清创换药。“每天换药三次，让创口从外向里慢慢愈合，2个医生照看，24小时监护，不能离人。”贺业腾说，然而就在18日，吕国昌又大出血，此前已经长好的一点组织，又给泡烂了。

　　但他并不气馁。当了15年大夫，这是他第二次救治这么严重的血友病病人。“之前那个病人小腿血肿，也有VIII因子抗体，每天的出血量有吕国昌的一半，也是靠清创、换药、输血，3个月好了。”

　　母亲每天跑出去哭哭完回来安慰儿子

　　张淑芬告诉记者，他们曾带儿子去北京上海看病，没人敢给做手术。“儿子腿肿的最厉害的时候，我都说：儿子我扎个眼，给你一口一口吸出来吧，吸出了淤血，搞不好就好了。儿子不愿意。”

　　看着儿子每天惨白地躺在床上，看着护士每天换下的血红的床单，看着病房里地上溅上的血点子，张淑芬已经几近崩溃。“他要是傻，我给他一口吃的也就行了；　可他那么聪明，我怎么也得给他治啊！”“最近3天，儿子闭上了眼，好久不睁开。原来我一点不害怕的，这3天太害怕了，他太白了，闭上眼睛我就怕叫不醒他……”18日，儿子再次陷入休克状态，“我打他脸，好歹把他打回来了。”说着，张淑芬嚎啕大哭。

　　“我要知道他遭这么大的罪，就不生他了！他一点都不幸福，也不快乐！”“我每天都偷着跑出去哭，哭完了，我再回来给他鼓劲！我一定要救孩子！”

　　而为了给孩子看病，这些年，他们家已经把能借钱的亲朋好友都借遍了，贷款也贷不下来了。医院看病，张淑芬总是背着儿子吃那些从老家带来的已经长毛的煎饼。“就是让我吃草根也行，只要能救儿子……”

　　如果您的经济条件还允许，请伸手帮帮这个家庭；如果您是B型血，也请帮帮这个家庭。

下面让小编上几组图片看看血友病症状，个别图片可能引起视觉不适，请勿观看。