打造保定地医院

　　本次会议特医院的血友病专科护士长李魁星和骨外科专家彭慧明到场，进行了血友病患者出血后护理及骨关节病变手术治疗等专项讲座。医院血液科副主任医师刘燕和护士长王萍也做了血友病出血的治疗及自我注射方面的知识讲座。

　　会场上，患者及家长们认真学习了解了疾病的相关知识，均表示这项活动的意义非常大，对自身疾病的治疗增强了信心。

　　刘燕主任介绍说，自年医院被定医院后，血液科在出凝血疾病的诊疗方面取得了很大进展，血友病患者受益人群不断扩大。为了使我市血友病患儿接受正规的标准化预防治疗，在医医院血液科专家的大力支持下，相关临床医医院系统进修学习，在今后的诊疗中将逐步组建多学科综合治疗团队，更好地服务于血友病及其他血液病儿童。

　　本次患教会受到保定联川医药有限公司的大力支持，会后联川医药的工作人员详细介绍了对在我院备案、治疗的血友病患儿进行援助项目的基本情况及有关申报程序，对血友病患儿困难家庭提供救助，减轻经济负担，让这些患儿能够及时接受标准化预防治疗，保持身体健康，回归正常生活。

　　血友病患儿是折翼的天使，在这个充满希望的春天，为了让他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连，愿望与愿望携手；把爱心汇聚成海，助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航。

血友病是一种遗传的终生性疾病，大部分患者从出生体内就缺少凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。

目前在我国，血友病标准治疗率低，长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。在所有罕见病中，血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。可见，按照标准剂量的预防治疗方案给患者补充人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

内二科刘燕供稿

往期精彩回顾

医院“一卡通”就诊卡该咋用家长应该知道这些

医院患者满意度调查开始啦！

挂号又添生力军！自助机挂号，真的不用排长队！

速来围观！医院