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在祖国最西端的帕米尔高原上，有个被称之为“万山之州”的地方，那就是克孜勒苏柯尔克孜自治州，这里也是中国三大史诗之一《玛纳斯》的传承地。在这片土地上生活着汉族、维吾尔族、柯尔克孜族、塔吉克族等众多少数民族。在国家“一带一路”和“援疆”战略的带动下，边疆少数民族地区的经济发展取得显著成效，各民族团结、奋斗，共同守护着祖国的西大门。由于特殊的地理位置和生活习惯的不同，克州血液系统疾病中一些遗传性疾病的发病率较内地略高，其中“血友病”最为突出，加之当地“血友病”家庭缺乏预防性治疗理念，基本都是出血后再治疗。因此，当地很多患者5-8岁已经出现关节病变、关节活动度减少、慢性关节痛、严重者出现肌肉萎缩关节畸形，致残率明显增高，严重影响他们的正常学习、生活以及心理健康。年第二批江苏省“组团式”医疗医院后，以问题为导向，在多方领导的关怀下，医院借助阮长耿院士工作站于年12月血液科正式成立。阮长耿院士工作站成员援疆医生田孝鹏来到医院血液科后，着力开展“血友病”筛查工作，对克州三县一市多个乡镇开展血友病筛查并建立克州地区“血友病”患者登记库，筛选重型血友病、关节病变血友病患者，为他们制定个体化治疗方案。血液科在田孝鹏医生的带领下，对重型血友病患者反复宣传和推动凝血因子预防性输注理念，根据患者出血频次，严重程度制定各个体化输注方案，降低输注剂量，缩短输注时间，既可以降低患者经济支出，又能有效预防关节出血和关节畸形。考虑到患者每周住院输注凝血因子存在诸多困难，我院血液科协调医务部等相关部门成立“血友病日间”病房，为血友病患者提供一体化服务，同时在极大程度上减轻了患者经济困难。有部分血友病患者因反复关节出血，已导致关节活动范围明显减小，甚至需要使用拐杖、轮椅等辅助工作，日常生活已无法自理。针对该部分患者，田孝鹏医生希望给他们进行关节康复锻炼，实现生活自理，重拾信心再次投入生活和学习中去。为此，他医院康复科专家李勇强教授沟通，希望推动血液科和康复科同时管理血友病关节炎患者，得到李勇强教授的大力支持，并应李勇强教授邀请到医院东院康复中心进行交流，田孝鹏主任全面阐述了血友病关节的发病原因、机制、预防措施和关节康复锻炼，与会老师讨论非常热烈，田孝鹏博士、李勇强教授和关节康复治疗师深入探讨了血友病患者关节康复的注意事项、如何降低出血风险以及出血后的处理措施。

医院血液科田孝鹏博士在医院康复中心阐述血友病关节病变

李勇强教授和田孝鹏博士探讨血友病患者关节康复治疗中的注意事项

在田主任和李教授的共同努力下，年8月血液科、康复科联合成立“血友病关节康复”协作组，开展了血友病关节康复治疗。近日，克州第一例血友病关节康复治疗在医院开展由血液科田孝鹏主任和康复科李勇强主任强强联手、共同协作两位主任一直在鼓励患者积极治疗、勇敢面对，帮助患者树立了积极向上的心态。援疆医生田孝鹏博士提示；血友病患者关节康复前应进行凝血因子输注，监测血凝常规，康复治疗过程中以无痛原则为主，若有疼痛，应VAS＜5分；治疗过程中患者一旦出现关节出血，立即停止治疗，加压包扎，冰敷，并立即输注凝血因子。李勇强主任和田孝鹏博士为血友病患者制定最佳康复治疗方案李教授强调血友病关节康复要充分结合每个患者的不同功能需求，要尽最大努力改善影响患者生活最为严重的关节功能，运动方案越是契合患者的功能目标，其依从性就越高，不追求达到正常人运动标准。该血友病患者经过关节康复治疗，肩、膝关节活动度、慢性疼痛较前改善，此外两位主任还为该患者制定了详细的康复治疗计划，期待更多血友病患者能够从治疗中获益，造福克州、乃至全疆更多的血友病患者。

李勇强主任和田孝鹏博士协作完成克州第一例血友病关节康复治疗

供稿：莎丽塔娜提/排版：范文琴/审核：王婷

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