北京哪个医院对白癜风治疗有效果 http://pf.39.net/bdfyy/zjdy

Meetthebestthings

血友罕见病关爱中心

安徽省红十字基金会血友罕见病关爱中心成立以来，得到广大爱心人士和爱心企业的共同参与。通过开展对贫困患者资助、医患教育和推进治疗研究，从而全面提高血友罕见病人的生活质量。

精彩回顾

中国红十字会党组成员、副会长孙硕鹏和安徽省红十字会党组书记、常务副会长张青共同为关爱中心揭牌！安徽省红十字会党组成员、专职副会长孙齐云接受合肥一枫医药有限公司、上海蒙库企业管理咨询有限公司向安徽省红十字基金会捐赠的善款万元，用于血友罕见病关爱基金。

Meetthebestthings

人人公益，助力红十字事业发展

善款用途

由于血友病需要终身用药，许多家庭因病致贫。许多患者由于不能得到及时治疗，因病致残，缺失劳动能力。中心根据募集的善款情况，考虑城乡困难群众的资助需求，对经基本医疗保险、大病保险和商业保险等补偿后，资助对象仍难以负担的符合规定的医疗费用给予救助，帮助困难群众获得基本医疗服务。血友病A，一般患者平均月用药量20瓶，国产8因子元/瓶，医疗相关治疗约为元/次，全年治疗费用共计约（20×+）×12=元，医保报销70%，年自负费用为元/人。较重患者的年治疗费用大约30万元。安徽省目前接受治疗患者约人。该项资助计划募集与使用善款共3万元/人·年，共万元。罕见病发病率低，很多医生也是书本上见过，大多数老百姓可能都没听过。年开始，安徽省血友病管理中心就提出推进血友病分级诊疗，由于资金不足每年的血友病教育工作十分有限。所以造成血友病“诊断率低、致残率高”。多数血友病患者未能接受正规治疗，残疾率高达60%。中心计划组织开展医患教育工作。计划在每年组织2次全省范围内的专题教育，在每个地市组织1场专题教育，在重点高发地区组织多场专题教育。并对愿意收治血友病的基层医疗机构给予人员培训和科室建设等方面的定点扶持。该项资助计划募集与使用善款万元。曾有报道国外开展过血友病的基因治疗实验，目前还没有达到临床应用阶段，但是成绩是可喜的，据悉几例患者均有改善。如能实现基因治疗，将彻底改变血友病患者只能依赖AHF的局面，他们的出血症状将大大缓解，最终达到少用或不用凝血因子，中心计划医院深入内开展相关病例遗传学研究，疾病分子生物学研究，干细胞与基因治疗研究。该项资助计划募集与使用善款万元。

人人公益，奉献爱心

希望得到广大爱心人士和爱心企业的共同参与

户名：安徽省红十字基金会

统一社会信用代码：

账号：

开户行：合肥工行四牌楼支行

您也可以通过扫描