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我叫刘才娣，与丈夫邹长林同是富城乡人。我们于年结婚，后双方都在广东打工，在年9月生了第一个男孩邹X武，今年13岁。现在文武坝中心小学读X年级。年8月的一天，我们回老家会昌准备过中秋节，邹X武突然浑身抽搐牙关紧咬，全身战抖不止，医院急诊，经医生检查，结果令我们大吃一惊——血友病甲型（重症）！经过医生的及时治疗，邹X武总算抢救过来了，同时也被告知：血友病是当前医学界的治疗难题。

经上网查询：症状主要表现为：出血。终身于轻微损伤或小手术后有长时间出血的倾向。出血主要表现为：

1.皮肤、粘膜出血由于皮下组织、口腔、齿龈粘膜易于受伤，为出血好发部位。幼儿亦常见于头部碰撞后出血和血肿。

2.关节积血表现为复发性关节出血及血友病性关节病，是血友病最常见的临床表现之一，多见于膝关节，其次为踝、髋、肘、肩关节等处。3.肌肉出血和血肿。

4.创伤或手术后出血。血浆凝血因子Ⅷ活性：根据患者血浆凝血因子Ⅷ活性和临床表现差异，分为重型、中度和轻型。重型：血浆凝血因子Ⅷ活性小于正常的1%；其他症状

1、血肿压迫神经可导致受压神经支配区域感觉障碍和肌肉萎缩；2、口咽或颈部血肿可引起上呼吸道梗阻，导致呼吸困难，甚至窒息死亡；

3、局部血管受压可引起组织坏死；4、疾病的严重程度与所缺乏的凝血因子血浆水平成正比。

按治疗要求，早期关节出血者，宜卧床休息，并用夹板固定肢体，放于功能位置，或采取局部冷敷，并用弹力绷带缠扎。关节出血停止、肿痛消失时，可作适当体疗，以防止关节畸形。由于大小孩的情况，我们在年又生了第二个男孩邹X明。没想到，在他2、3岁学步走路的时候，有次跌倒在地，也是出血不止，医院检查后，竟然也是患有与他哥哥同样的病症！带他们兄弟俩人到医院检查，结果都是血友病！从此我们平静的生活被打破了，正常的生活变得不正常起来。原先我们都在广东打工，正常收入完全可以支持一个小家庭的开支，但因为小孩上学后，必须有人专门照顾，又担心他们随时会发病，我也被迫放弃在广东的打维系家庭经济，从此全家人生活和小孩看病、治疗的沉重经济负担，就全压在了我丈夫一个人的身上。年，我的这2个可怜的小孩都在县残联办理了残疾人证。办证的时候，一个11岁，一个6岁。看到这两本残疾人证，一个母亲的心都碎了！他们往后还有很长很长的路要走呀！他们往后的路，又该怎么走呢？还有遥无休止的病痛治疗，以及想一想就令人心搐不已的治疗费用......现在我在距文武坝中心小学附近租房住，照顾2个小孩生活起居和读书，2个小孩都很喜欢读书，成绩也很好，这是作为做母亲的唯一的欣慰了。我每天或牵或背，象城里人接送一二年级的子女上学一样接、送他们上学读书；自己也在附近找了个事情做，尽可能地减轻家庭的经济负担。每逢小孩疾病发作，我还医院去输血治疗，这也是一个母亲所能够做到的一切了。

前几天，感谢会昌网景志愿者协会来到文武坝中心小学奉献爱心，资助了我其中一个小孩元，这是我2个小孩自被发现患病以来，我所收到的第一笔社会捐助。在这里，我对会昌网景志愿者协会，表示由衷的感谢和深深的敬意！

在此，我也将我小孩的现状发贴到会昌网景，期望能够引起政府和社会上对我2个小孩不幸遭遇的