上周刚结束的第10届欧洲血友病协会年会上，一部欧洲血友病患者的纪录片引起了广泛瞩目。导演GoranKapetanovic历时半年，拍摄了多位欧洲不同国家的患者和专家，试图给全世界呈现欧洲当下血友病患者的真实状况。

由于欧洲王室的血友病历史和较为发达的经济水平，通常被认为欧洲的每个患者都应享有理想的治疗，然而真实情况究竟如何呢？最突出的问题是不平衡：最发达的国家和最落后的国家之间，人均因子使用量相差17倍。其次是不合理的制度：在有些国家中度血友病进行预防治疗不能报销，患医院证明自己仍然是血友病。

纪录片全长约50分钟，血友病观察选取了开头片段。点击文末阅读原文可观看全片。

David的故事——“感觉整个国家让你失望”

▲DavidBanu（血友病A，罗马尼亚）

David今年8岁。由于是中度血友病A，在罗马尼亚的医疗体系中并不能报销预防治疗的费用。David同时患有先天性心脏病，经历过数次风险巨大的手术。3岁时产生了抗体，现在完全依靠德国捐赠的药物治疗。捐赠的药物能持续多久仍是未知数，家人为此忧心忡忡。

导演手记：“拍摄David的故事是最困难的。他是我所见过的最有活力的孩子，有着与他年龄不相称的早熟。出生地决定了你能接受怎样的治疗，这真是一个悲剧。”

Gert的故事——“终生的挣扎和痛苦”

▲GertGrekow(血友病B，瑞典）

Gert今年73岁，哥哥也是血友病B患者。出生到成年的几十年间，疾病知识和治疗药物一样匮乏。哥哥在Gert17岁时死于消化道出血，但乐观的Gert在出血引起的剧痛残疾，病毒感染的阴影，周遭的歧视中幸存下来，现在他的生活很充实。

导演手记：“尽管Gert经历了一切，当他讲述自己的故事时仿佛置身事外一般冷静和清晰。由于开展了以预防治疗为基础的综合治疗，现在瑞典绝大多数患者都和正常人无异。但不能把现有的治疗视为理所当然，这是过去大量患者付出生命的代价换来的。”

Cassius的故事——“我一直感到疼痛”

▲CassiusJohnny（血友病A，英国）

10岁的Cassius和6岁的弟弟Johnny都患有中度血友病A。和重度患者不同，英国的中度患者并不能自动获得预防治疗的报销。Cassius在9岁时经历了踝关节频繁出血，甚至不得不坐轮椅2个月后，才开始进行预防治疗。Cassius和同龄孩子一样热爱踢足球，他希望血友病不会成为他踢球的障碍。

导演手记：“当我拍摄Cassius的故事时，他由于踝关节出血，需要休息3周，不得不错过了一场重要的足球比赛。两个孩子的母亲Hannah非常了不起，她已经帮助两个孩子学习自我注射。不让血友病定义他们的人生，努力成为一个正常的家庭。”

Boyan的故事——“心理治疗同样重要”

▲BoyanBoyanov（血友病B，保加利亚）

51岁的Boyan患有重度血友病B，他和妈妈生活在保加利亚的一间阁楼公寓。由于膝关节严重病变，除了配药他几乎从不出家门。尽管有新闻和哲学两个学位，他仍常年处于失业状态。5年前开始他能在家里进行预防治疗后，Boyan觉得生活好多了。

导演手记：“保加利亚当局的问题是缺乏对血友病的了解，不是想办法帮助患者而是质疑患者。甚至医院证明他仍在生病，只有接受评估后才能拿到药物。东欧和西欧的血友病治疗差距巨大。”

Timothée的故事——“不要让恐惧阻止你的生活”

▲TimothéeWeill（血友病A，法国）

31岁的Timothée生活在巴黎市中心。从大学毕业后他成为了一名销售，并组建了自己的小家庭，他的女儿刚刚出生不久。他通常每周六去药店取药，然后回家注射。有了医疗和家庭的双重支持，他过着和普通人一样的生活。

导演手记：“拍摄的时候我想展现的是，即使是一名血友病患者也可以正常生活。法国的血友病患者是幸运的，有些国家稀松平常的事在其他国家却是一项特权。”

点击阅读原文可在线观看完整纪录片

祝福患者的生活越来越好

赞赏

人赞赏