在我们的城市中,
有这样的一群人,
不论是外伤性还是手术内伤,
都有可能因为血流不止而致残,
因此他们被称为“玻璃人”。
而在医学上叫做“血友病”患者。
今天是“世界血友病日”
今年的主题
“伸出援手—关心的第一步”
今天,
让我们一起走进“血友病”患者的世界。
(根据患者要求不露脸)
听,血友病患者这样说医院血液内科周荣富主任的介绍,小编有幸联系到“南京血友病之家”负责人王晓俊(化名),他本身也是位血友病患者。
王晓俊今年35岁,从刚才出生6个月被确诊血友病到现在,他生活的怎么样?他找到工作了吗?生活中有没有出现过危及生命的时刻?
““我刚6个月大的时候,被发现膝盖、肩膀有青紫,还有肿胀,后来被确诊为血友病。”王晓俊笑着介绍道。微笑、阳光是小编见到王晓俊的第一印象,若不是本人介绍,小编根本无法相信他就是一名血友病患者。
因为患有血友病,王晓俊在上学的时候基本跟体育课绝缘,户外活动尽量减少,生活中也尽量避免接触坚硬、尖锐的物体,但即便这样,王晓俊还是经历了一次生死危机。
那是初中时期,有一天他突然感觉肚子疼痛,抚摸后发现有拳头大小的包块,医院,医生诊断晓俊是因血友病导致的内脏出血,建议医院,医院以后,专家确诊是内脏出血,但限于当时的技术条件无法进行手术治疗,如果手术中不能控制凝血,后果更加严重,医生只能建议口服药控制。
也许是王晓俊求生的欲望和生命的顽强,在煎熬了大半年后,腹部不疼了、内脏包块完全吸收了。
王晓俊后来顺利考入了南京晓庄学院。如今他与朋友合作开了家网店,专门销售电器。几年前还与心爱的女友结了婚。
“我可能算是比较幸运的,南京现在一共有多位血友病患者,大多数没有工作。”晓俊说,在这多位患者中最大的有60岁,最小的还不到1岁,血友病患者每周都要用药。目前虽然是医保与自己双承担。但是对于没有工作的血友病患者来说就是一个很大的负担,作为“南京血友病之家”负责人,他呼吁社会更多的爱心人士和企业一起来北京看白癜风的医院哪家有名北京看白癜风光疗费用