血友病患者作为一个特殊的群体，由于曾在先天性的出凝血障碍，通常我们称作“玻璃娃娃”，人特脆极易引起肌肉或关节出血，从而对人体功能健康状况造成影响，严重影响到他们的生活质量。尽管随着医疗技术的发展、MDT团队共同协作，特别别是重组因子等替代药物的使用，已经极大的减少出血频率，比较好的维持肌肉和关节健康状态，极大的改善生活质量。

随着治疗的深入，这部分群体也在思考他们是能能够和正常人一样进行高质量的生活？比如，能否和正常人一样参加各类体育活动？同时他们也有担忧，体育活动是否安全，会引起出血吗？如何选择合适自己的体育项目，管理出血风险？等等这些疑问，针对这些疑问，我今天给大家聊一聊我们该怎么办。

最初血友病患者都是不被建议参加体育活动的，因为大家都认为这会增加出血风险。这个时期由于缺少有效的治疗方法，他们被频繁出血困扰着，生活质量极其低下，s他们的平均寿命只有11.3岁。直到20世纪70年代中期，随着医疗技术提升和替代药物的使用，体育活动被认为是维持生命健康所必须的，他们的生活质量也极大的提高，现在血友病患者的寿命能够达到60-70岁，基本达到正常人的水平。多项的研究报道体育活动可提高血友病的治疗效果，预防出血，现在已经被世界血友病联盟作为血友病治疗的辅助手段推荐。

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一、血友病患者的体育活动水平

许多的研究报道表明，与健康人群相比，血友病患者体育活动水平更低。超过一半的严重和中度血友病患者没有达到推荐体育活动水平，血友病患者在久坐上花费的时间更多，即使没有关节功能障碍，也存在肌力减弱的情况，60%的人通过避免体育活动来控制血友病出血。

世卫组织建议5岁至17岁的儿童和青少年每天至少进行60分钟的适度体育活动，每周至少分钟的适度有氧体育活动，或18岁至64岁的成年人每周至少75分钟的强化有氧体育活动。《中国儿童青少年活动指南》对中国青少年体育活动，给出明确的建议：每天至少累计达到６０ｍｉｎ的中、高强度身体活动，包括每周至少３天的高强度身体活动和增强肌肉力量、骨骼健康的抗阻活动，更多的身体活动会带来更大的健康收益；每天屏幕时间限制在２ｈ内，鼓励儿童青少年更多地动起来。

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二、出血风险管理

体育活动有可能增加出血风险，没有一项运动是%安全的。因此，血友病患者参加体育活动对创伤和出血进行风险管理，将运动损伤风险降到最低。血友病患者采取适当的凝血因子替代预防治疗，以降低出血风险，维持良好身体功能健康状态进行体育活动，选择合适的运动类型。

预防治疗应根据患者的出血模式和生活方式进行，并在在参与体育活动前确保足够的凝血因子水平。5%的水平是正常日常活动的标准水平，而在体育活动之前推荐的因素水平是15%。另外，在物理治疗(PT)之前，推荐因子水平为20%-40%。全面评估肌肉骨骼系统，确保身体处于良好的健康状态，并对身体各项指标（如肌肉力量、肌耐力、灵活性、平衡和协调性、BMI）进行调整强化，以避免对目标关节造成损坏。识别出血事件和掌握出血后的正确处理RICE（休息、冰敷、加压包扎、抬高）是必要的。

参加运动时，应学习规则，熟悉最新的技术，进行热身运动，穿戴适当的护具，并将自己的情况通知教练和其他参加者。

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三、不同年龄阶段的血友病患者如何选择合适的体育活动

（1）适用于有婴儿、学步儿童和学龄前儿童的家长

从婴儿期开始，孩子们通过与环境的互动来学习，所以给你的孩子提供大量的机会去探索和玩耍，将有助于他们的大脑和身体的发展。有血友病的婴儿可以享受与其他婴儿一样的活动。给你的孩子柔软的玩具和填充动物玩具。

当你的宝宝开始四处移动，滚动，爬行和站立，试着平衡探索和安全。对任何蹒跚学步的孩子来说，学会站立和走路都要经历多次跌倒。对于有出血障碍的孩子来说，这些里程碑也意味着会出现更多的瘀伤（皮下出血）。在这个阶段，你可能会感到更焦虑，但要记住，表面的瘀伤是很常见的。除非疼痛并导致你的孩子活动受限，这可能意味着关节或肌肉出血，否则不要担心。

应该鼓励幼儿尝试跑步、跳跃、攀爬和骑低地面的带轮玩具（滑板车、平衡车、扭扭车等）。在这个年龄，他们的游戏时应该受到家长密切的监督。此外，他们应该使用适当的安全设备，如头盔、护肘和护膝。在家里，考虑在桌子和其他家具上放置软垫和保护角，在硬地板上铺地毯，在楼梯的顶部和底部安装门。蹒跚学步的孩子开始和其他孩子一起玩耍，所以要准备好帮助你的孩子学习如何安全、合作地玩耍。

当蹒跚学步的孩子变成学龄前儿童时，他们会抓、扔、跳、跳，还会使用游乐场的设备。他们将发展令人兴奋的新的运动技能，由于他们实践这些新的技能，也会经历跌倒，撞击和瘀伤。为了防止受到严重的伤害，一定要监督孩子们活动，确保孩子们使用安全设备。除了新的运动技能外，学龄前儿童还发展了新的思维技能。他们可以开始学习什么是安全的，什么是不安全的。

根据血友病的严重程度、发育水平和家庭的兴趣，不同的儿童开始不同活动的年龄也不同。例如，婴儿可以享受水中的辅助活动。学龄前儿童可以开始参加一些活动，如舞蹈、武术或足球。小学阶段的孩子通常不需要辅助轮就可以骑自行车。

（2）学龄儿童的家长

运动可以在学龄儿童的生活中发挥很大的作用，所以与您的康复医生合作，为您的孩子发现并选择合适的体育活动是很重要的。

体育活动也有助于学龄儿童在社交和情感方面的发展。在竞技体育中，他们学会了团队合作，学会了输赢。表扬孩子的成就也能提高孩子的自尊心，尤其是来自朋友和同学的表扬。

尽管有这些好处，家长和学校工作人员也会担心血友病孩子参加体育活动。你可能会担心你的孩子出血会让他/她被排挤在团队之外，或者他/她在身体上跟不上他/她的同龄人。

然而有出血障碍的儿童可以擅长运动。与您的孩子的医疗保健提供者一起合作，并鼓励您的孩子选择他或她喜欢的运动，这是安全的。让你的孩子和其他孩子一起练习有助于发展他或她需要的技能和力量。你的孩子所面临的挑战应该和其他孩子一样，都是第一次参加体育活动。记住，对孩子来说，学会处理具有挑战性的情况是很重要的。通过反复试验，孩子们学会了对自己的行为和参与程度设限。

在学校，你的孩子参加体育课是很重要的。

除了在学校计划的活动，你的孩子也可能有机会参加有趣的即兴活动，如生日聚会，集体活动。运动和游戏是童年的一部分，你的孩子将获得的身体、社会和情感上的好处会超过你对活动参与的大多数担忧。在为你的学龄儿童制定计划时，评估每种活动的出血风险。如果大出血的风险很小，你可以让你的孩子尝试这种活动。要意识到，一项对年幼的孩子来说有趣、刺激、安全的活动，可能会在年长的孩子身上变得更有竞争性变得更危险。要看的长远，引导你的孩子去做他或她长大后仍然能够做的事情。随着孩子的成长，不断地一起评估活动的选择。帮助介绍新的活动类型，如放学步行回家，家庭骑自行车，舞蹈课或游泳课。

（3）青少年和成人

随着年龄的增长，你可能需要或想要从一项运动或活动转到另一项运动或活动，这取决于目标关节、其他并发症或只是改变兴趣。虽然学习一项新运动对成年人来说可能比较困难，但许多活动可以修改或调整设备以适应肌肉骨骼系统的变化。医疗服务提供者，尤其是物理治疗师，也可以帮助设计或调整运动计划，以适应你可能出现的任何肌肉或关节问题。

在选择一项运动或锻炼时，考虑你的总体健康状况、过去的出血史和关节的现状是很重要的。你还需要考虑你的关节对治疗的反应。例如，如果你的脚踝经常出血，慢跑可能不适合你，但游泳可能是一个不错的选择。与你的医疗服务提供者合作，提出替代活动。

有组织的运动和业余比赛有一些不同。虽然临时比赛有时竞争不那么激烈，但它们往往没有监督，你可能无法获得适当的安全装备。虽然他们可能要求更高，身体更健康，但有组织的运动往往受到更好的监督。请记住，当谈到出血障碍时，并没有标准的经验法则。几乎每个活动都是不同的，这取决于游戏的环境和玩家。想想你的活动和你的身体，根据什么对你是正确的来决定是否参加。另外，一定要考虑到你从医疗保健提供者那里得到的建议。衡量活动的潜在风险与你参与的愿望和参与的好处。

随着年龄的增长，一些运动变得更注重身体健康，受伤的风险可能会增加。例如，足球和篮球通常对儿童更安全，因为身体接触较少，但这些运动可能导致青少年和成年人严重受伤。

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四、体育项目安全风险等级

不管你的身体条件有多好，你的技能水平或熟练程度有多高，不同的活动都有不同的好处、风险和安全考虑。了解所有这些因素可以帮助你对体育活动做出正确的选择。

使用颜色编码的表，您可以很容易地看到所考虑的特定活动所涉及的风险级别。

参与特定活动的风险会有所不同，这取决于你选择怎么玩。

在下表中，活动按1至3分进行评分：

一级：

即使一项运动被评为1级或低风险，也不能保证你不会受伤，或者某一项运动是你最好的选择。例如，一个目标肩膀的人可能有游泳困难。与你的医疗保健提供者合作，做出最适合你的活动的最佳选择。

二级：

即使2级或2.5级的活动有更多的风险，这并不意味着你需要避免所有的风险。例如，如果你穿着合适的安全装备，选择不滑入垒内，打棒球时受伤的风险可能在1.5-2之间。相比之下，如果你选择经常溜进垒或打捕手，风险水平可能在2-2.5之间。与您的医疗保健提供者一起做出最佳选择，最大化活动的好处，同时最小化风险。

三级：

这些活动对任何参与者都是危险的，不管他们是否患有出血性疾病。这些活动的风险是由于身体接触其他球员，设备或硬表面，可能导致严重的创伤伤害。这些活动在一般人群中造成的伤害比例最高。出血对血友病患者的风险可能更大。

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五、总结：

1.确保预防治疗或运动前强化因子替代治疗，以降低体育活动风险。

2.做好开始运动前的准备活动，找你的康复医生做一个全面的健康功能评估，确保自身处于良好的功能状态。

3.学会辨别出血时间并掌握必要的处理方法，RICE原则。

4.选择合适的体育活动项目，穿戴合适的防护装备，学习掌握必要的运动技巧。

5.定期评估监测自身的骨骼肌肉关节健康状态，进行必要的康复治疗和训练。

6.参加体育活动时，应提前和你的同伴、对手和教练沟通，交代自己的身体情况，以便出现问题能够得到及时处理。

7.记住任何体育活动都不是%安全的，切记遵循原则，降低风险。

8.最后，希望各位血友病的患者及家长能够放下包袱，能够享受体育活动带给你们的欢乐，享受健康快乐，有品质的生活！

写在最后，各位血友病患儿及家长，有什么关于血友病患儿功能健康方面的问题，可医院康复科咨询治疗，我们将会给予你最专业的帮助，愿各位朋友都拥有健康快乐的生活。

作者介绍

周春明

主管治疗师

本科，毕业于佳木斯大学康复治疗学专业，广东省康复医学会物理治疗分会理事，深圳市康复医学会儿童康复与发育医学会委员，深圳市康复医学会物理治疗委员会委员。医院工作至今，擅长儿童骨关节术后康复，脑性瘫痪和运动发育迟缓的治疗，现主要负责神经肌肉病和血友病康复指导以及治疗工作。

信息来源：医院康复医学科

审稿顾问：曹建国

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