我是血友病人，我很想体会健康生活

血友病是一种遗传性疾病，多发病于男孩，母亲为携带者，在临床上因为凝血因子及其他血液制品的运用，可以使天生因子缺陷的血友病患者得已短暂控制病情，但“药物短缺、费用昂贵、输注无效、致畸致残......”等种种疑难问题还是犹如一座大山般挡在了血友病患者的人生道路上。

摆在血友病人面前大山般的“重大难题”

药物短缺

　　血友病犹如“嗜血的病”，约1万人中就有1人遭遇不幸。此类病人血液中缺少某种凝血因子，如果输注因子的话需终身治疗，而药物的短缺，对于患者无疑是致命威胁。

　　自年以来，国内各地就相继发生过血源性凝血因子供应短缺的情况，特别是春节后的供应短缺形势更趋严重。很多省级血友病诊疗中心发生断药情况，这一情况已严重威胁到血友病患者的基本治疗与生命安全。

　　到现如今，虽有所回缓，但还是存在个别地区的血友病患者用不上因子的情况，导致发病无法及时处理救治而恶化加重。

费用昂贵

　　家住河北的刘万山一家就是典型的“血友病家庭”年纪小小的刘同自小就过着“玻璃”般的生活，做什么都小心翼翼，害怕自己一次小出血就要引得父亲花大钱买因子来给他治病。

　　记者联系到刘万山本人，问及孩子每月的治疗费用，父亲面露无奈：“孩子有出血的情况，用的是国产的凝血因子，一个月大概要花费四五千，我打听过，如果用更好进口的，一个月的费用要在万元起步，我们家用不起。”

　　“孩子想上学，娃他母亲也着急，现在还欠着债......”刘万山疲惫的说道，家里就这么一根独苗，因为疾病的缘故现在都没能背上书包，课业也落后了很多。

　　据相关调差，很多的血友病家庭都是如此，孩子被疾病折磨的痛苦不已，家长被高昂的治疗费用压得喘不来气......

输注无效

　　对于“有因子输，就能过正常生活”的说法不能一概而论，也无法都认同，如果每隔一天用一次凝血因子，或一周用3次凝血因子，那么磕了、碰了、出血了，小面积出血也能自行止住血，但因子长期以往输注下去容易产生抗体，越输越无效，特别是对于频繁输注的病人。

致畸致残

　　作为血友病患者及家属都知道，传统治疗血友病主要是输注凝血因子，冷沉淀以及凝血酶原复合物，血浆等，弊端在于输了只能是暂时的起到止血的作用，不能帮助血肿吸收。也不能消炎消肿治疗，所以很多人输凝血因子后仍然会出现关节畸形，同时多次输注凝血因子后会导致产生凝血因子抑制物，即凝血因子抗体，最终导致输注凝血因子量越来越大，输注间隔越来越短，但效果却越来越不明显。

　　直至最后输注后没有效果甚至导致体内原有凝血因子被破坏。导致很多重型血友病的患者，到20多岁即出现全身关节畸形，严重影响患者正常的生活，正常工作，甚至连吃饭，上厕所都不能自理，最终致畸，致残，致死。

稳定不发病，让血友体会健康生活

虽然目前基因治疗还未现世，但已有远远高于输注凝血因子疗效的治疗方案——针对性中西结合治疗，激活提升凝血因子活性于安全水平并保持长效是主要的治疗目的，减少患者出血，预防高风险内出血及避免致畸致残的发生！

在治疗的前提下，血友病患者再加者配合生活护理锻炼等措施，提高关节强韧，提高因子活性，让血友病人也能如同正常人一般，拥抱健康生活，体会健康生活。

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