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4.17世界血友病日

我们一起关爱

“玻璃人”

一点小伤会血流不止,换颗牙齿能致命,想奔跑却只能静静站在窗前……他们是血友病患者,因为凝血功能障碍,稍有不慎便出血不止,血友病是一个终生性疾病，因此血友病患者被形象地称为“玻璃人”。目前我国血友病患者总数超过10万,不进行治疗,就会残疾甚至死亡。今天是4月17日是世界血友病日，让我们一起关爱玻璃人。

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“世界血友病日”的起源

起源

世界血友病同盟由富兰克·谢那贝尔(FrankSchnabel)在年建立，富兰克·谢那贝尔是一位血友病患者，他的童年饱受反复出血和没有有效的治疗之苦，在母亲的鼓励下最终获得了大学学位，在他的不断努力下，世界血友病同盟最终得以成立。为纪念他对血友病患者的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，世界血友病同盟特别将富兰克·谢那贝尔的生日——4月17日设立为“世界血友病日”。

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什么是血友病

释义

血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，其发病率约为万分之一左右，患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。通常血友病患者在身体发生出血时，出血速度并不比正常人快，但出血持续时间会比正常人长。由于血友病患者在轻微外伤后容易出血不止或自发性出血，因此他们又被俗称为“玻璃人”。

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血友病症状自测

自测

血友病最主要的表现是出血，血液科专家说，如果孩子出现下列症状，则可能是血友病的初期表现，医院检查。

◆出血部位广泛且严重，且不易止血，出血常持续数小时甚至数周；

◆新生儿脐带残端持续渗血；

◆换牙期长时间出血；

◆学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退；

◆轻微损伤和手术后长时间渗血或出血；

◆常有自发性关节积血，并反复发生。

发现可疑尽早做凝血检查！

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血友病的预防方法

预防

做好血友病的预防工作，人们可能极大地避免对自身健康的伤害，如静脉注射和肌肉注射。此病属于遗传性疾病，因此患者本人及家属懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病。人们就要终止妊娠。以减少血友病的出生率。

除此之外建议在日常的生活中要注意自己的生活习惯，从小养成良好的习惯，不要等到患有疾病时再后悔，那时候就晚了。

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血友病的治疗

治疗

血友病到目前为止，没有根治的办法。但通过增加患者的凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状。

而在中国国内，国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。在我国，重度患者，基本上到6岁所有的患者已经出现关节病变了，而且这种关节病已经有两个关节受累。这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。

策划：路华冬

责任编辑：张春华

值班编辑：张福

图片：李婉璐

刊期：第42期

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