年7月25日，山西省康健重特大疾病帮扶中心与病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益在山西太原联合举办“年罕见病医疗援助工程山西专项援助基金启动会”，宣告山西省首个由多方联合成立的罕见病专项援助基金的启动，为山西省的罕见病病友带来新的希望。（点击文末的“阅读原文”即可支持）

中华社会救助基金会、北京病痛挑战基金会、水滴公益等慈善组织领导和山西省卫健委、省罕见医院、专家学者、相关企业、罕见病组织代表等参加了会议。会议组建了首批罕见病医疗援助帮扶专家团队，安排部署了山西罕见病援助工程实施意见。

罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量，许多罕见病医疗费用十分高昂，负担过重使罕见病患者常常出现因病致贫、返贫情况。近几年，山西省委省政府十分重视罕见病等重特大疾病工作。省卫健委贯彻落实国家相关部门的文件精神，组建了山西省罕见病诊疗协作网，明确了以医院医院，陆续纳入全省10家医疗单位，深入开展医生培训、患者宣教、病例登记、相关医学科研等工作；省医保管理部门贯彻“以人民为中心”的思想，分期分批将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝病等一批罕见病患者就医用药问题纳入医保报销范围，大大减轻了罕见病患者的经济负担。

特别是在年2月，山西省出台了《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》（晋医保发〔〕13号），文件规定，戈谢病、庞贝病用药纳入大病保险用药范围并支付50%，支付额计入年度最高限额；专项救助再为个人自付部分报销60%；医疗救助年度救助限额内不低于70%；支持和鼓励社会援助。上述两种病平均报销比例可达80%。这种“基本医保+大病保险+专项救助+医疗救助+社会援助”的费用支付模式，有效破解部分罕见病医疗保障问题，开创了戈谢病、庞贝病等药费高昂的罕见病纳入省级医疗保障体系的先河，让山西罕见病医疗保障工作迈入了全国第一方阵，并明确提出了“慈善社会帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

山西省康健重特大疾病帮扶中心是年7月经省民政厅等部门批准成立的公益慈善组织。它主要以重特大疾病患者特别是罕见病患者群体为服务对象，动员社会力量多渠道多方式筹集资金和药品，为重特大疾病患者提供助医助药、减负解困帮扶服务，破解山西罕见病等重特大疾病面临的求医难、用药难、负担重等迫切问题，为健康山西做贡献。本着积极配合落实山西省《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》，本次启动会上，山西省康健重特大疾病帮扶中心牵手病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益，希望为山西戈谢病、庞贝病患者打通用药的“最后一公里”。

病痛挑战基金会是北京第一家