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一点小伤会血流不止,换一颗牙齿可能致命,想奔跑却只能静静站在窗前……他们是血友病患者,因为凝血功能障碍,稍有不慎便出血不止,血友病是一个终生性疾病,因此血友病患者被形象地称为“玻璃人”。今天是世界血友病日,让我们一起关爱“玻璃人”群体。
世界血友病同盟由富兰克·谢那贝尔在年建立。富兰克·谢那贝尔是一位血友病患者,他的童年饱受反复出血和没有有效的治疗之苦,在他的不断努力下,世界血友病同盟最终得以成立。为纪念他对血友病患者的贡献,以及唤起大众对血友病的正确认知,世界血友病同盟特别将富兰克·谢那贝尔的生日——4月17日设立为“世界血友病日”。
血友病的可怕在于到目前为止仍然没有根治的办法。只能通过增加患者的凝血因子的活性水平,从而消除患者的症状。血友病患者每年需要花费十几万的治疗费用,给家庭造成了极大的负担。
为了预防血友病,血液科专家说,如果出现下列症状,则可能是血友病的初期表现,医院检查。
1
出血部位广泛且严重,且不易止血
2
轻微损伤和手术后长时间渗血或出血
3
常有自发性关节积血,并反复发生
年,社会各界人士在北京奥林匹克森林公园举办了第六届“为爱而走”慈善健走活动,呼吁全社会