流行病学的数据显示，我国血友病的患病率为2.73/10万，其中男性5.21/10万，女性0.06/10万。据此估算，我国约6~10万名血友病患者。如何发现血友病？血友病属于隐性遗传病，对于已知携带该疾病或为该病患者的育龄期夫妇，生育前可进行产前基因检测。孩子验血检查时，如果拔针后渗血不止或受到轻微磕碰就引发青肿，则要警惕血友病。血友病的类型血友病分A型和B型两种情况，A型患者凝血因子Ⅷ很少或没有，B型患者凝血因子Ⅸ很少或没有，这两类患者都会出现关节、肌肉及深部组织出血、胃肠道泌尿道出血及拔牙后流血不止等症状。儿童期是血友病治疗的关键血友病是一种遗传性凝血功能障碍性疾病，主要表现为关节肌肉的创伤性和自发性出血。儿童期是治疗血友病的关键，需及时采取规范治疗促进儿童关节发育、减轻出血、降低致残率。标准的治疗并不能使已出现的关节病逆转，但能降低充血频率、延缓关节退变进程。12岁以下开始治疗时病情明显好转研究发现，12岁以下儿童进行艾美赛珠单抗治疗后年化出血率仅0.3%，未治疗的患者出血率可达77%。随着治疗时间的延长，治疗效果明显好转，能使99%以上的靶关节避免频繁出血。血友病患者从一岁半起就应进行预防性治疗专家表示，儿童血友病患者应从一岁半开始就进行预防性治疗，提前干预有助于孩子关节发育、降低致残率。如果被确诊为血友病，就要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子，另外还要及时治疗该病引起的关节损伤等并发症，甚至需要做手术。血友病患者的预防性治疗很重要，就是在还未出现出血症状时就补充凝血因子，做到有备无患。对于儿童血友病患者，如果能积极预防，将来就可能与其他正常孩子一样学习、生活。预防治疗能使儿童过上正常生活早在三十多年前，法国的血友病患儿就能与其他孩子一样正常打篮球，这得益于预防治疗。预防治疗就是给患者间断输入凝血因子，使体内的凝血因子始终稳定在一个比低水平稍高一点的水平，这样一来就不那么容易出血了，患者也能与正常人一样工作、学习。可通过优生优育避免患儿出生通过产前诊断能确定孩子是否有血友病等问题，从而避免缺陷儿出生。血友病的遗传爸爸血友病+妈妈正常，儿子正常，女儿为血友病携带者。爸爸正常+妈妈血友病携带者，儿子有50%的患病几率，女儿有50%的携带者几率。爸爸血友病+妈妈携带者，儿子患血友病的几率为50%，女儿有50%的患病几率或携带者几率。爸爸妈妈均为血友病患者，儿子女儿都为血友病患者。血友病需要综合治疗血友病涉及到血液科、骨科、儿科、口腔科及康复科等，因为它是一种终身出血性疾病，从呱呱坠地一直到老年，在各个科室治疗时都要注意。比如，血友病患儿刚出生时脐带比其他人出血多、到换牙期需要做好牙科护理、拔牙要比正常人更要注意出血的控制等。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇