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“六一儿童节，希望自己能得到一架无人机，因为我哪儿也不能去，也许它能帮我把外面的世界‘带’回来……”

在最活泼好动的年龄，一名九岁的小男孩愿用一年“不摔跤”的承诺去换回渴望已久的礼物。站在自家门口，脚踩橙黄的土，头顶湛蓝的天，未来会是什么颜色？如果没有患病，妈妈是否会同意自己像其他小朋友一样在阳光下肆意奔跑？

在“六一”国际儿童节来临之际，让我们一起关心这群“玻璃制”的孩子——血友病抗体患者。

“心理负担一直很重”——抗体患者的“希望”与“困境”

这个希望得到“无人机”的九岁男孩叫小志，住在山东省临朐县的小村子里，他还有一个六岁的弟弟叫小辉。三岁多的时候，小志被确诊患有重度A型血友病，这一年，他的弟弟出生。一年半后，小辉也被确诊。血友病患儿需要全天候照看，尽量避免出血，为了照顾兄弟俩，妈妈全职在家看护小志和小辉，爸爸孤身在外打工，负责一家老小的支出。

“从知道孩子得病的那一天起，我的心理负担一直很重！”说起孩子的病，小志的妈妈总是忍不住哽咽：“每时每刻都担心兄弟俩因为磕了、碰了又发生出血。”因为先天性缺乏凝血因子VIII，重度A型血友病的孩子只要轻微磕碰，便会出现严重出血，一旦出血自身无法有效止血。有时，甚至会出现自发性出血。

目前，我国血友病的诊疗方法正趋于完善。患有重度A型血友病的孩子，可以通过静脉回输VIII因子进行预防性治疗。遗憾的是，并非每一位血友病儿童都能如此幸运，因为有25%至30%左右的患者在治疗过程中会产生“抗体”，让原本有希望的治疗陷入“困境”。

年，小志因颅内出血接受大剂量VIII因子治疗后产生抗体，治疗出现很大困难。第二年暑假，他的妈妈毅然决定带着他赴北京求医。当时的她依然怀揣着希望，让孩子接受免疫耐受治疗，清除“抗体”。

“还记得到北京的时候已经是晚上，医院后我们就在对面小花园里打个地铺睡了一晚。”小志的妈妈回忆，孩子第二天就顺利入院接受治疗。“我一路上从老家带的‘饭’有些都‘长毛’了，但想到孩子能治好，总觉得什么都可以扛过去。”大约接受了五个月的治疗，小志被发现属于不符合耐受治疗的类型，仅有的希望就此破灭，治疗就此中断。

北京血友之家罕见病中心理事长关涛说：“如果说血友病患者在人群中占万分之一，那么抗体患者则是‘万分之一中的十分之一’。对于无法清除抗体的患者，他们面临的境遇，确实挺可怕。因为这进一步影响到患者正常的学习、生活、社会融入，乃至整个家庭的生活轨迹。”

“从没有想过放弃”——那些关于“生命”和“生活”的选择“

从来没有想过放弃，哪怕一次都没有！”

虽然治疗反复陷入困境，小志的妈妈却从未有过放弃给孩子治病的念头。“孩子刚确诊那会儿，我和他爸爸总吵架，因为俩人心里都特别着急。”“为了给小志作耐受治疗，我们到处借钱，至今还没还清。”想到一路走来的诊疗路，她的眼眶几度湿润。

在小志家，有满满一麻袋兄弟俩用完的空药瓶。在孩子患病的日子里，小志的妈妈学会了静脉注射以便自己能随时给孩子治疗，办了低保以缓解家庭负担，也常常和病友家庭探讨治疗经验以寻找新的希望。她说：“孩子产生抗体后，原先的治疗方式效果不太明显了，目前可选治疗的效果也不尽如人意，虽然听说过一些治疗新方式，但因为太贵实在负担不起。”

经济负担过重、生活压力严峻……那些关于“生命”和“生活”的抉择，是横在每一个血友病抗体患者家庭中永恒的难题。

和小志有着相似的经历，在武汉抗体患儿小雨家，家具都做了“软包装”，父母为他营造了一个“无限柔软”的世界。即便如此，一岁多便被确诊为重度A型血友病抗体患者的小雨，不到三岁就因肘关节频繁出血而引发滑膜炎征兆。小雨的妈妈说：“孩子不能跑、不能跳，甚至不能穿有拉链的衣服……多么希望孩子也能拥有其他孩子一样的童年。”

去年年末，小雨的妈妈选择了新的“预防性”治疗手段，孩子的病情有了明显好转，基本未再出现自发性出血的状况。“虽然孩子现在能跑、能跳，几乎和正常孩子一样，但半年多的时间，我们就花了二十多万的治疗费。”小雨的妈妈算了一笔账，目前每个月治疗花费三万多元，随着孩子体重的增加，费用还会不断增长，家庭负担一定会越来越重。

“有药就还有希望”——让“玻璃制”孩子的“梦想”不破碎

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛非常理解血友病患者及家庭所面临的痛苦，因为他自己也是一名血友病患者。7个月大的时候，关涛被确诊为血友病，12岁的时候便开始坐轮椅。关涛说，因为膝关节、踝关节反复出血，眼睁睁看着自己从一个“正常人”变为“残疾人”，说实话这个过程很残忍。心理上很难承受，生活上影响更大。“一个人，突然就起不来床了，疾病摧毁的不只是身体，更是自尊。”

关涛说，目前血友病的治愈率已经很高，不少患者有望通过终身用药恢复和正常人一样的生活，但抗体患者却不同，因为产生了抗体，他们的治疗重新回到“原点”，这就好比被第二次“判刑”？。

据首都医科医院血液肿瘤中心副主任吴润晖教授解释，对于产生抗体的儿童血友病患者，原本有效的治疗方式变为“无效”，孩子仍可能频繁出血，而这种出血可能致死、可能致残。

“儿童期是血友病治疗的黄金时期，希望如今的孩子不要重走我们当年的‘老路’。”关涛呼吁社会各界能广泛