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转自中国劳动保障报

　　年4月17日是第29个“世界血友病日”。设立“世界血友病日”是为了唤起大众对血友病的正确认知，让各界人士能够更多地了解和关爱血友病患者。 　　血友病患者被人们形象地称作“玻璃人”。因为他们特别脆弱，稍有不慎便出血不止，且终生都将被笼罩在出血的阴影下，还时常要忍受着因出血所致的关节及肌肉疼痛。这种持续而剧烈的疼痛有时甚至超过女性分娩时的疼痛程度，常常令人难以忍耐。重度血友病患者，若不能接受规范化、系统化治疗，将会导致其残疾，甚至可能危及生命。 　　近年来，随着医疗保障制度的不断完善，我国血友病无论是在诊治水平，还是在医疗费用保障程度上都有了较大的提升。为迎接第29个“世界血友病日”的到来，记者就如何进一步提高我国血友病患者医疗保障的话题，采访了相关方面的专家。

医疗诊治：应建立多级诊疗体系

　　血友病是一种遗传性出血性疾病，是由于凝血因子基因突变导致人体内凝血因子水平降低或缺乏，从而导致出血。部分血友病患者在输注凝血因子替代治疗后产生抑制物，从而造成对凝血因子输注反应差或治疗无效。这是血友病治疗中最严重的并发症之一。血友病患者如能及时得到凝血因子的补充，就可以像正常人一样地生活工作。

　　据中国血友病之家会长关涛介绍，我国目前有多少血友病患者，谁也说不清楚。年11月，当时的卫生部在各省级行政区设立血友病病例信息管理中心。但至今为止，血友病登记者也仅有两万多名，远远低于发病率的推算数。这也从一个方面说明，目前我国仍有许多血友病患者并没有得到应有的诊断和治疗。

　　“目前，在县级、医院里，有时血友病治疗药品还是不能保证的。”关涛讲了他不久前遇到的一个事例。

　　年12月的一天，关涛接到一名血友病患者的母亲打来的电话，“你救救我儿子吧！他再得不到七因子的治疗，就没命啦！”原来生活在广西某地级市的一名16岁的血友病患者，不小心摔了一跤，当晚出现了腹内大出血，医院后注射了凝血因子并不管用。经医院检查，其血液中已产生了抗体，只有注射七因子才能及时止血，医院里并没有这种药品。孩子的母亲在没办法的情况下，给关涛打了电话。在关涛和相关部门的共同帮助下，这名血友病患者得到了相应的药品，病情转危为安。

　　人社部社会保障研究所医疗保险研究室副主任董朝晖说，针对血友病患者数量少且分散的情况，我国血友病医疗诊治应学习一些发达国家的做法，建立多层级的诊疗体系：国家的血友病防治中心，主要负责病人登记系统、协调凝血因子的供给和相关医疗资源配置、监控不良反应、推广新的治疗方案；区域性的血友病治疗中心，主要负责提供安全合适的凝血因子、血友病诊断并制定医疗服务方案、实施治疗和急诊服务、预防不良反应和抑制因子的发生；全科医疗服务，主要负责一般的用药管理、健康指导、急诊助理。如此一来，就可解决当前居住在县级及以下地方血友病患者诊治难的问题。

　　医院血液肿瘤中心主任医师、医院血友病综合治疗团队负责人吴润晖教授说，当前提高血友病的诊疗水平，首先要通过推广预防性治疗，减少血友病患者的致残率；其次是要通过宣传，让血友病患者及其基因携带者做好优生优育的筛查，从根本上减少血友病的发生。目前，通过检验手段，无论是男性血友病患者或女性致病基因携带者，都可能生育正常健康的孩子。

医疗保障：应形成多层次保障的衔接

　　我国的医疗保障制度架构，主要是由基本医疗保险制度、大病医疗保险制度和医疗救助制度组成。在这三大制度中，基本医疗保险处于主体地位。随着我国全民医保制度的建立，城乡居民每个人不但都有了基本的医疗保险，而且还有了大病保险。如今这两项制度衔接较好，大多地区实现了一站式的即时报销。这也使得我国的血友病患者得到了较好的医疗保障。

　　谈起血友病的医疗保障，关涛说：“我们所期盼的主要是两个方面：一是将治疗药品纳入到报销范围，二是给予相应的门诊特殊病待遇。”

　　据他介绍，血友病治疗是替代疗法，也就是缺什么补什么。血友病的治疗药品主要是相应的凝血类因子。目前血友病AB两型的治疗药品已进入了国家医保药品目录，针对血液产生抗体的治疗药品七因子虽在一些地方进入了报销范围，但还不是全部地区。这种药品对产生抗体的血友病患者来说，又是救命药。他希望国家下一步能通过谈判机制将其纳入药品目录。

　　在血友病的治疗报销方面，关涛认为主要是要将其纳入门诊特殊病种。血友病的病因和治疗都很清楚，只要在门诊或拿药回家注射就可以，根本不需要住院治疗。现在许多地方在这方面做得很好，但也有一些地方设立的是“门慢”，并不是门特。为什么这么说呢？因血友病不是高血压和糖尿病，一针药就是几百甚至上千元，如果一年门诊只能报销几千元，那就等于形同虚设。“精准扶贫”如今是社会热词，设定血友病门特待遇也应体现“精准”。因为血友病的用药量是根据患者体重而定的，所以报销额度不能“一刀切”，要根据其治疗需要而设定。

　　在医疗救助制度方面，关涛认为需进一步完善。现在的医疗救助标准和救助额度都是按解决生活困难而设定的，并没有考虑因病致贫者的医疗需求。举一个简单的例子，在农村，元的救助金够一个贫困家庭一个月的基本生活费，但它或许仅够因病致贫血友病患者的一针费用。我国贫困人口中因病致贫者占了40%多。完善医疗救助制度，避免像血友病这样的特殊病患者因病致贫，应是我国扶贫攻坚的重要内容之一。

　　董朝晖则提出，要协调医疗保险、医疗救助、慈善捐助的关系，要通过多种途径，进一步缓解血友病患者的经济负担，医保应处于主体地位。如部分对普通药品产生抗药性的血友病患者的医疗费用较高，对于这类患者，一方面医保应通过与制药企业谈判，降低药品价格，另一方面需要争取医疗救助、慈善捐赠等多种途径的支持。

　　为了让需要帮助的患者方便地获得这些支持，可以整合医保和医疗救助的经办服务。部分地区的经验已经证明，由医保经办机构负责管理医疗救助工作，可以更好地实现精准即时救助。医保部门还要与慈善部门合作，把来自制药企业及其他机构的捐赠与医保管理结合起来。为了更加有效地使用慈善经费，医保部门可以加大协助慈善部门确认慈善捐助对象以及慈善捐赠的力度。

融入社会：需全社会的理解关爱

　　要让每一个血友病患者能像健康人一样地生活，除了医疗保障之外，还需要全社会的共同关爱。据关涛介绍，当前血友病患者面临的一个较大问题发生在教育方面。

　　虽然我国《义务教育法》第四条规定，凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年，不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等，依法享有平等接受义务教育的权利，并履行接受义务教育的义务。但血友病患者无论是在上幼儿园、小学，还是在上大学时，都会面临着一些障碍。

　　每年的大学生新生入学期，总是关涛心情最纠结的时候。他既为那些考入大学的血友病患者高兴和自豪，但又担心他们在入学后被学校以有“严重血液病”为由将其退学。每当有新生遇到这种情况时，关涛总是感到无能为力，能做的就是告诉学生及其亲属应从哪些方面与学校进行沟通。据了解，之所以会出现血友病患者被大学退学，主要是因为《普通高等学校招生体检工作指导意见》中规定，患有下列疾病者，学校可以不予录取：“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病”。而何为严重的血液疾病，国家并没有明确规定。血友病患者在上幼儿园和中小学时，也面临着同样的难题。关涛建议，国家教育部门应从政策层面理清去除相关歧视规定，明确学校在学生重大疾病、意外伤害事故中的责任，以更好地保障血友病患者受教育权利。

　　血友病既不传染，又可治疗。血友病患者除了其体内缺乏某种凝血因子外，与健康人并无任何的不同。只要他们能接受到基本的治疗，接受到相应的教育，就能真正融入到社会的大家庭中，为实现国家的中国梦和自己的自强梦作出应有的贡献。

作者：晓剑　编辑：李明宇