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各位爱心人士，您好。我叫王光明，我的孩子叫王志文，今年7岁。家在江西省吉安市遂川县枚江乡下湖村，我们家是一个很平凡的家庭，一家人平安健康的生活在一起，十分幸福，本以为平静的生活会一直延续下去，谁知天有不测风云，因为孩子患有罕见血友病，医院来来回回。孩子在一岁多点的时候被确诊为：1A型血友病伴抑郁物形成2血友病性关节炎3消化道出血4重度贫血。医院，这个罕见疾病全国大概只有一千多个，而像小志文这样预制物形式的重症患者更是少的很，可是我的小志文就是可怜的其中之一。因为还没有研发出特效药，孩子血液病存在抗体，只能靠去除抗体（ITI治疗去除抗体）。孩子现在一点点伤口就止不住血，三月小腿扭伤就住院8次才止住，孩子就不停的出血。8月底孩子又因为突然大出血，血根本止不住，家里三床被子全部被血浸湿了，医院治疗。所以现在生活的小心翼翼，不能让孩子有一点点不舒服，因为一感冒就可能住院一个月才能好。这些年花去的钱已经超过万了，自费也超过了30万了，无形费用更是不知道花了多少，现在每一个月都需要用很多元一只的抑制药物，而这三天就用了20支了，现在全靠这个药维持生命，我们只能祈祷医学早日攻克这个壁垒，让我的孩子得到救治。因为药物是特效药，还要去找医药局领导特批，不然都不知道怎么办了。我日思夜想该如何是好，我不愿意放弃，始终是自己的亲生骨肉，一个个活生生的生命！孩子的病情现在医学上还没有研究出能够彻底根治的办法，只能这样通过药物来维持着，我希望能够一次治好我的孩子，也不愿看着孩子一次又一次的被病魔折磨，对孩子是身体上的痛苦，对于我们不止是身体还有经济上的困难，发起这个筹款是要筹50万的，因为医生说后续的费用还需要很大一笔，但是因为要上轻松筹的首页所以降为了15万的金额，真的是雪上加霜，太困难了。

我与家人们已经在尽力筹备费用，但实在是困难重重，很多已经是借的借，给的给，沉重的经济枷锁已经把我们一家人压的喘不过气，而后续的费用更是让我们一家陷入了困境。医生说等身体条件稳定，要到北京或者广州做手术，费用更是个未知数，现在每天就是低保报销过后，还需要近一万一天。我们真是无计可施了。看着儿子被病痛折磨却这么无助，作为父母的我们生不如死。我们把孩子带到这个世界，希望他能在这个美丽的世界，过上精彩的人生，而不是被困在这张小小的病床。希望大家伸出援手，帮帮今年7岁的他。给他创造一个生命的希望，让他有机会过正常人的生活。大病让我们的生计瞬间失去了指望，该借的亲朋好友都借了个遍，可还是差很多，实在是迫于无奈才发起轻松筹，恳请各位好心人帮助我，就是一个转发一次鼓励对我也是莫大的支持。我承诺所有筹到的款项都将用于我孩子本人病情的治疗，在此一并叩谢各位好心人！！！每个人一生都要经历一些事，意外不知道哪天会降临。万般无奈下才做了这个实在不忍开口的决定，恳请大家帮帮我，帮帮我这个风雨中飘摇的家，我实在不想因为经济原因而放弃，可高昂的治疗费已经压得喘不过气来，无力承担。实在是万般无奈之下，只好恳求各位爱心人士的帮助，帮帮我，渡过难关！我们急需您的帮助！望好心人士伸手相助，多一份转发就多一份希望，接力点亮生命的希望之光!

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