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血友病管理指南随笔-10

我们治疗血友病的效果怎么样？

这个需要客观的来评估，而不是嘴上说说而已。

如何客观的评估呢，这次第三版的指南专门列了一章来讲。

11.2.1WFH推荐血友病患者做好出血的记录，特别是关节出血、肌肉出血和中枢神经出血，包括出血后恢复的情况。

身体结构和功能通过HJHS评分（血友病关节健康评分）、X线、超声和MRI来评估。

患者的活动度通过FISH（FunctionalIndependenceScoreinHemophilia）评分和血友病活动列表（HAL）来评估。

社会参与度通过HAL、加拿大的COPM表、SF-36、PROBE、生活量表等来进行评估。

这次的指南详细给出了几个评分表的评分细节，省的大家费尽心思去找这些评分表了。

例如下面的这条小鱼：

其实我们对于血友病治疗效果的期望就是这些患者能过上接近普通人的生活。

这个读书笔记的系列到此为止，正好两周十篇。后面有时间再随时写。

这次的指南，优点是内容详尽，缺点也是内容太详尽。

内容详尽了，就难免有重复和出错的地方，也难免有些太偏僻大家不容易懂的内容。

但总而言之，没有辜负我们多日的期待。

参考文献：

WFHGuidelinesfortheManagementofHemophilia,3rdedition