回龙观重度血友病孩子家长的求助

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我们网友“月夜听风”是一位重度血友病孩子的家长,下面是她在网站亲子小屋里发的求助帖。希望看到的朋友能够帮忙转发,贡献您的一份爱心。您的一个小小举动,也许就能为这个家庭带来希望。如果您身边有合适的人选也可以直接跟孩子家长联系。

小编特别说明:一定是有正式医师资格的人,并且符合国家有关规定。(具体的规定可以咨询有关部门)

请多多帮助!谢谢!

——————原文——————

大家好,谁是儿科的医生或者谁认识儿科的医生护士?我们家宝宝是重度血友病(一但有出血就不能止血的病,非常危险,还会自发性出血。),随时需要静脉注射凝血八因子,现在孩子一岁半,只能打头皮针或者脚上打针,所以会的医生不多,上次孩子不小医院,医院没有药,医院又不给打,医院因为当时是晚上没有相关的医生还是不给打。幸好没有出血,所以也是万幸,现在有的医生能推就推,根本就不会考虑你有没有生命危险,不是他的事,即使可以做到他们都不会帮助一下。如果那天真有什么,后果我也不敢想像。

我想找一位会打针的大夫,在孩子需要打针的时候我们过去,我们自己带药,您收费,我们可以签免责协议,出任何事情都与您无关,请帮帮我们的孩子。第一时间能用上药对我们非常的关键,医院真的很耽误孩子。希望大家帮帮我们。

我们的电话。

我说的有点乱,心情真的很复杂,请大家体谅。

——————原文结束——————

小编看后心情很沉重,可怜天下父母心啊!~同样为人父母真的是感同身受!希望大家能多多给予支持!帮帮这个小朋友吧!谢谢!

内容来源:百度百科

中文名:血友病

英文名:hemophilia

  

定义:

○血友病是一组遗传性出血性疾病,它是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致的严重凝血功能障碍。根据缺乏的凝血因子不同可分A、B、C三类。前两者为性连锁隐性遗传,后者为常染色体不完全隐性遗传。

○血友病是一组先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。其中包括血友病甲(因子Ⅷ、AHG缺乏),血友病乙(因子Ⅸ缺乏、PTC缺乏)及血友病丙(因子Ⅺ、PTA缺乏)。血友病甲多见,约为血友病乙的七倍。

  

病因:

  

血友病是一组先天性凝血因子缺乏,以致出血性疾病。先天性因子Ⅷ缺乏为典型的性联隐性遗传,由女性传递,男性发病,控制因子Ⅷ凝血成分合成的基因位于X染色体。患病男性与正常女性婚配,子女中男性均正常,女性为传递者;正常男性与传递者女性婚配,子女中男性半数为患者,女性半数为传递者;患者男性与传递者女性婚配,所生男孩半数有血友病,所生女孩半数为血友病,半数为传递者。约30%无家族史,其发病可能因基因突变所致。

  

因子Ⅸ缺乏的遗传方式与血友病甲相同,但女性传递者中,因子Ⅸ水平较低,有出血倾向。因子X1缺乏,均导致血液凝血活酶形成发生障碍,凝血酶原不能转变为凝血酶,纤维蛋白原也不能转变为纤维蛋白而易发生出血。

 

症状

  

由于患者血浆中缺乏某种凝血因子,患者的血管破裂后,血液较正常人不易凝结,因而会流去更多的血。体表的伤口所引起的出血通常并不严重,而内出血则严重得多。内出血一般发生在关节、组织和肌肉内部。当内脏出血或颅内出血发生时,常常危及生命。

  

关节出血在血友病患者中是很常见的,最常出血的是膝关节、肘关节和踝关节。血液淤积到患者的关节腔后,会使关节活动受限,使其功能暂时丧失,例如膝关节出血后患者常常不能正常站立行走。淤积到关节腔中的血液常常需要数周时间才能逐渐被吸收,从而逐渐恢复功能,但如果关节反复出血则可导致滑膜炎和关节炎,造成关节畸形,使关节的功能很难恢复正常,因此很多血友病患者有不同程度的残疾。

  

由于每个凝血因子的基因都是一串复杂的序列,即使是同一种类型的血友病患者,相应基因也有所不同,因而其凝血因子的活性水平也不同,据此可将血友病患者分为重型、中型和轻型。

  

重度血友病患者的血浆中所缺乏的凝血因子的活性程度达不到正常人的3%,一个月内可数次出血,出血常常在没有明显原因的情况下发生,称为自发出血。关节出血很普遍。

  

中度血友病患者的因子活性程度为正常人的3%至6%,他们的出血常常由小创伤导致,例如运动损伤。关节出血一般在外伤后发生。

  

轻度血友病患者的因子活性程度为正常人的6%至25%,一般只在外科手术、拔牙或严重外伤后出血不止。关节出血较少。



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