罕见病两会

新闻速递

引言

近期，由人民网·人民健康主办的年全国两会“健康中国人”系列圆桌论坛在京举行。来自各行各业的全国人大代表、政协委员以及各地健康城市代表，就后疫情时期健康中国如何建设的相关话题进行了热烈探讨，以下是各地健康城市代表对于血友病的治疗保障建议。

吴晶：治疗罕见病患儿是功在现在、利在未来的事

5月27日，天津大学教授吴晶做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制，破解罕见病用药困局”主题论坛上，吴晶教授谈到，治疗血友病患儿是令整个社会获益的事情。治疗患儿是功在现在、利在未来——康复的儿童，可以回归正常社会生活，未来将创造更大的社会价值。

吴晶教授谈到，对于儿童血友病的治疗方案，实际上，“基本医疗保险+慈善+大病+救助+商保”这样多层次的医疗保障，确实能够给罕见病、血友病患者更好的保障。同时，吴晶教授也谈到了住院保障和门诊保障待遇差距的问题，我国医疗保障的特点是住院的保障待遇非常好，门诊保障待遇在很多地方不足够，需进一步加强。

天津大学教授吴晶

吴晶教授总结到：“血友病患儿的治疗应当引起全社会