“妈妈，请别拦着我，让我去跑，我想尽情地奔跑！”

奔跑、玩耍，这在血友病儿童眼里，却是奢望。一点小伤就血流不止，换颗牙齿都可能致命…...他们是血友病患者，因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。

或许很多朋友对于血友病的了解知之甚少，并且在我们周围这种疾病也算是比较少见的。但是血友病是一种终身性的出血疾病，而且目前尚无彻底治愈的方法，因此我们需要提高对此疾病的重视度。

年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get+involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。

所以，无论你是患者、患者家属或照顾者，还是企业合作伙伴、志愿者、医护工作者，我们都欢迎你帮助我们提升公众对血友病疾病的科普认知，让世界各地的患者都能得到所需要的治疗和护理。

世界血友病日的起源

为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

世界血友病日的宗旨

世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

血友病知识知多少什么是血友病

是一组X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，由于基因缺陷导致凝血因子Ⅷ或Ⅸ(FⅧ或FIX)先天性缺乏，血液不能正常凝固。临床上以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征，多儿童期发病，并且反复关节出血，最终将进展为关节残疾。

血友病患者出血速度不比常人快，但出血时间会比正常人长。血友病不能根治，患者需终生输注凝血因子来止血和预防出血。

血友病的症状

出血不止：外伤、手术、磕碰后，出血不容易止住。

无任何诱因、自发性的出血：如牙龈渗血、关节红肿等。

反复出血：负重的膝关节、踝关节等因为常常反复出血，容易产生畸形

左膝关节损伤和畸形

左髂窝血肿和假瘤形成

血友病会传染吗？

血友病本身是一种遗传性疾病，不是传染疾病。由于遗传因子位于女性X染色体上，所以血友病由女性遗传，但主要在男性发病。也有一部分发病患者没有家族史，可能是由基因突变导致。

所以，和血友病人的正常交往、接触都是不受影响的。但是在这个过程中，要注意保护血友病人，避免他们受到伤害。

血友病患者可以生孩子吗？

血友病在遗传上具有比较明显的特点。

所以，血友病人如果要生育，应该进行产前咨询和基因检测，在医生指导下进行，争取诞下一个健康的宝宝。

血友病是癌症吗？

血友病不是癌症。

有很多人把血友病和白血病混为一谈，但这其实完全是两种疾病。前面已经介绍过，血友病是先天性凝血因子缺乏导致。

而白血病则是由于造血干细胞的恶性克隆，在骨髓和其他造血组织中大量增殖累积，并浸润其他非造血组织和器官，同时抑制正常造血功能。

血友病如何治疗？

血友病目前尚无根治的办法，但通过增加凝血因子的活性水平，可以有效地消除患者的症状，这被称为凝血因子疗法。

然而，被输注到患者血管中的凝血因子都有其半衰期，Ⅷ因子的半衰期是8至12小时，Ⅸ因子的半衰期是18至24小时，因而输入血浆或浓缩凝血因子的疗法，只能暂时消除患者症状。

如果可以定期输注浓缩凝血因子，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

另外，儿童时期是治疗血友病的关键时期，如果在儿童期得到积极治疗、有效控制出血，患血友病的孩子也可以健康成长。

血友病患者要注意什么？

血友病患者应特别注意避免创伤：到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射；在日常生活中要做好各种安全防范，尽量避免使用锐器，如针、剪、刀等等。

意外出血怎么办？

患者关节出血时，应卧床处理，用夹板固定肢体，限制运动，可局部冷敷或用弹力绷带缠扎。待关节出血停止，肿痛消失后，可做适当的关节活动，以避免长时间关节固定所造成的畸形和僵硬。

血友病患者平时应做什么？

（1）坚持锻炼。强壮的肌肉有助于防止关节问题和自发性出血（不明原因的出血）。

（2）切勿服用阿斯匹林。阿斯匹林（乙酰水杨酸）会导致更多的出血，其他药物也会影响凝血，服用前务必请教医生。

（3）避免肌肉注射。肌肉注射可能会引起疼痛出血，而接种疫苗对于血友病人来说是重要且安全的，大多数药物应该采用口服或静脉注射而不是肌肉注射。

（4）保护好牙齿。避免牙科疾病，牙科注射和手术会引起严重的出血。

（5）学习基本的急救方法。尽快用急救方法处理出血。很小的切口、擦伤和瘀伤通常不危险，急救措施已经足够了。

“多一份理解，让血友病人得到社会支持”

据媒体报道，年我国注册确诊的血友病患者约为3万例。但是按照人口流行病学统计，中国应该有大约10万名血友病患者。除了诊断率不高等原因，很多人也因为害怕歧视、或是对疾病本身不了解，没有及时寻求正规渠道的帮助。

除了从医保政策、分级诊疗、综合关怀等不同方面着手，减轻血友病治疗负担、提高治疗水平外，我们作为普通人，在日常生活中也应该对这群“玻璃人”多一份理解和包容。

通过了解更多的血友病知识，减少对他们的歧视，让更多的血友病患者能鼓起勇气，面对疾病。

关爱血友病人

多一份援助

多一份温暖

让“玻璃人”的生活不再“易碎”

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材料

来源于网络

编辑

护理系学生会新媒体部张怡

责编

护理系学生会新媒体部方晓夏

审核

叶子老师

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