有那么一群人，被上帝遗忘了一颗因子，就匆匆来到人间，他们一直很拼命很拼命的得到这颗因子，因为他们想好好“活着”……他们就是血友病群体，从出生的第一天起，厄运就开始伴随：经常反复出血，一个小伤口就会血流不止；每天都要忍受难以形容的疼痛，甚至关节变形……
“我们应该感恩赐予我们生命的父母，感恩于传授知识的老师，感恩那些关心帮助过我们的人……”写下这句话的人叫小涵（化名），今年13岁，是一名与血友病抗争了13个年头的少年。
?这是小涵上小学时的作文本，上面还能够清晰的看到老师的批注
变卖家产为孩子“续命”年4月，刘小丽带着7医院检查。她永远都忘不掉那晚，孩子腿上抽血的针眼往外渗血怎么都止不住。血流了一整夜，小涵哭了一整夜，她也抱着孩子哭了一整夜……
?年，小涵的父母联名50多位血友家庭为孩子寻求生路，报纸上的小男孩就是小涵。
第二天天刚擦亮，医院。眼睁睁看着孩子被抱进抢救室，颤抖着在病危通知书上签下了名字。然后接过那冰冷的诊断证明自此一家人踏上了与血友病抗争的道路，一支多块钱的“注射用凝血因子”每个月坚持最少给孩子注射14支。
?小涵妈妈会在挂历上记录下孩子每次注射的时间以及注射情况，挂历上的每一个笔记背后都是昂贵的药物和孩子手背上密密麻麻的针眼
13年来小涵的父母为了能给孩子治病借遍身边亲戚朋友的钱，变卖家里一切能够变现的东西。从孩子确诊到现在，一家人已经陆陆续续花了一百多万，欠条更是一大堆……
?每当母亲刘小丽情绪崩溃时，小涵总是会默默陪在妈妈身边
为了孩子，她压抑住了轻生的念头常人无法想象血友病内出血时12级的疼痛是怎样的一种折磨，而孩子的母亲要眼睁睁看着自己的孩子忍受这种痛苦又是怎样的一种心情。多少次刘小丽都想带着孩子轻生，摆脱这炼狱般的生活，可那一句“妈妈，我会好起来的”像一记重拳瞬间打醒她。于是，坚强的母亲打消了轻生的念头，收拾好情绪，背起孩子送他去学校。小涵的教室在学校3楼，为了尽量减少上下楼梯时关节磨损带来的内出血可能，刘小丽这一背就是好几年。直到小涵上了初中她实在是背不动了，才同意小涵自己去学校。刘小丽记得孩子4岁时的一个夜晚，内出血折磨的小涵在床上嚎啕大哭，可离家最近的社区卫生所也早已关门，常给小涵打针的大夫手机也关机，无助的母亲只能紧紧的搂住孩子。那一晚孩子疼的死去活来，母亲紧搂着孩子哭了一宿，父亲的烟也抽了整整一夜……第二天刘小丽就找到社区卫生所的大夫主动要求学习打针，然后又在自己和丈夫手上练习了一个星期的时间，从此小涵才摆脱了长时间内出血带来的疼痛摧残。
?小涵平均每周都要注射3次，一个月需要注射12次，都是刘小丽完成的
13岁的少年坚强里总带对生死的无奈学校里开联欢会的时候，班里的同学会拿出各种各样的证书，然后罗列出自己从小学开始就报班学习的种种才艺。小涵也有很多证书，但是他从不敢拿出来给别人看……
?年小涵拿到了残疾证
小涵的抽屉里紧锁着13年来与血友病抗争的种种“证书”：诊断证明、病危通知书、残疾证、住院发票……《大圣归来》是小涵最喜欢的电影，在电影的世界中，大圣会在最危难的关头出来拯救小和尚，脚踩七彩祥云、身披黄金战甲……
?小涵非常喜欢画画，这张画就是小涵在看完《大圣归来》后所画
也许少年期待着有一天会有一个人如同大圣一般将他拯救，可他并不知道“大圣”一直都在他身边。
?昏暗灯光下少年的背影背负了太多这个年纪不应该承受的东西
13年来他用坚持抚慰着千疮百孔的父母，用坚强面对病痛的苦难折磨，在这条布满荆棘的人生路上他相信总有一天自己会战胜病魔，战胜一切想要将他击倒的不幸。?小华家块钱买来的冰箱块买的冰箱，只用来放救命药这个吃着青菜西红柿水煮面的孩子，叫小华（化名），今年9岁，住在西安市蓝田县樊沟村的一个小平房里，月租金多元。为了能用上一种药，注射用重组人凝血因子，他的家庭节衣缩食，才买上一个价值元的电冰箱，专门用来存放这种生存药。小华的妈妈王艳（化名）说：“没什么别的好放的，我们平常吃面和玉米糊，每天都能吃光。”
?小华日常行走不便，需要有人搀扶小华因为家庭拮据，没有注射足量的药物，在行动上较为不便，有时候走路都要搀扶。因此，城里没有普通的小学愿意接收他，他只好跟着奶奶和太奶奶住在樊沟村里，上着村里的小学，而小华的父母在西安各地打零工。妈妈是半文盲，在西郊的一个宾馆里打扫卫生，带着小女儿租在附近的小房间里；爸爸干的是体力活，没有固定收入。母亲大约一周来一次村里看望小华，带上女儿一起，一家人常年四散各地。
?内出血导致小华关节变形
不到1岁的时候，小华就查出患有血友病。由于拿不出钱治病，他的膝盖内部出血，关节肿大，长大了都如此。除了害怕皮外伤的流血不止，小华还得担心关节病变，不仅现在行动不便，未来还可能发展成更严重的残疾。据不完全统计，我国血友病患者约为8万人，但仅有不到一千个家庭能够支撑其预防治疗所需的高昂开支。血友病并非“不治之症”，但对于身患血友病的他们来说，如果“活着”不是那么艰辛，他们也有许多梦想要实现。每年的4月17日是“世界血友病日”，希望每一个“玻璃娃娃”都可以在与死神角力的这场“长跑”中获得最终胜利！愿每一个血友病患者都将无时不刻地感受到被