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这一节是关于“自发出血”的探讨,并非是真正的经验,也不具有权威性,也就是说这是纯个人观点,那么这个观点能不能成立,还需等时间做证明。
我们知道血友病的病理是体内缺乏凝血因子,从而凝血时间要长于正常人,这样就导致了“止血困难”。问题就是在这里,我们只是“止血困难”,为什么会经常有“自发出血”的“出血容易”的现象呢?理论上,我们的出血几率应该和正常人是一样的,我们只是凝血有问题,其他包括血管、肌肉、骨骼都是一样的。
到底是哪里出了问题,“止血难”和“出血易”之间是怎样一个因果关系?以我个人的观点来看,我觉得应该是这样的:
我们运动时,关节受力最大,我们关节内非常细小的毛细血管会经常性的破裂出血。关节内毛细血管的出血,这一点连正常人也不例外,所不同的是,他们的凝血机制是正常的,这种毛细血管的破裂出血,正常人能够马上止血,所以正常人感觉不到出血现象的存在。
但我们就因为凝血机制有缺陷,这种毛细血管出血到一定的程度如果还没有止血,就会造成更大规模的关节腔内出血,我们第一次的关节出血就这样造成了。
对于关节来说,出血一次就损伤一次,因为损伤,所以第二次、第三次出血就要来的比第一次要容易得多。在多次出血后,关节的情况就会越来越差,关节会患上多种病变,如果再进一步的缺乏锻炼,关节、肌肉、组织、毛细血管都会变得十分脆弱,所有的这些现象就成为了我们“自发出血”的潜在因素。
那么,什么时候才会“自发出血”呢?那就要涉及到一个临界点的问题了。刚才说了,脆弱的关节是潜在因素,潜在因素包括:体质差、滑膜炎、关节炎、关节积液、关节僵硬、增生、骨刺、关节缝隙变小、关节损伤、肌肉密度低、骨密度低、毛细血管的强度低等等,这些都是关节病变的种类。如果是正常人的关节,就不存在这些因素,因此,他们关节出血的临界点就很高,所以他们可以不出血,或者几乎不出血。而我们正因为有了这些潜在因素,出血的临界点就变得非常低,我们就很容易出血了。
要超过出血的临界点,最终达到出血的发生,这里需要一些诱发因素,其他如撞伤、碰伤等诱发因素我这里就不说了,这里说说“自发出血”的诱发因素。从我的经验上看,我认为能让关节“自发出血”的诱发因素是:感冒发烧、寒冷、闷热、气温突变,无论是气温突然下降还是突然升高、气压高、湿度大、每逢初一和十五的月球潮汐作用、被冷风吹、得其他疾病导致体质下降、心里烦闷、痛苦、抑郁、焦虑、发怒、暴躁等心理因素等等。
可能我总结的因素会有所疏漏,但我要说明的就是:当关节的潜在因素碰上这些诱发因素,而恰好处在临界点以上时,“自发出血”就开始了。
可能有人已经看出问题的关键了,以上的结论,我换句话来说就是关键所在:就算我们是血友病,在同等条件下,正常人不出血,我们也不会出血的。正因为我们比正常人多了潜在因素,当遇到诱发因素时,我们才会有“自发出血”的现象。所以我一直认为,我们是不可能无缘无故的出血的,就像在《浅谈血友病相关症状与治疗》中提到的口腔不会无缘无故的出血一样,实际上我认为我们任何部位都不会无缘无故的出血。因此我一直觉得“自发出血”这个词不准确,对“自发出血”这种现象比较准确的描述我认为是——“有某种因素引发的出血”。
既然是“某种因素引发”,那就不是“自发”的出血。我们可以仔细回想,当我们还很小的时候,我们的关节从来没有出过血或者很少出血时,我们是基本不会“自发出血”的,大家仔细想想是不是这样。为什么关节自发出血在三岁以前很少见,甚至没有?那是因为我们原本的关节是健康的,我们逐渐长大后,关节累计出血的次数多了,关节损伤了,才有了“自发出血”这个现象。不用去想小时候,就拿现在的我们来说,出血少的关节是不是很少“自发出血”?那些从来没出过血的关节、肌肉是不是也没有“自发出血”的现象?
如果大家的答案都是肯定的,那么原因就是我上面说的,我们那些没有“自发出血”的关节和肌肉,他们没有或者很少有“某种因素”,也就是潜在因素,所以出血的临界点就很高了,甚至高到和正常人一样,总之它们是不容易出血的。
我反复的说过,我们只是凝血时间慢,说到底还是血液的问题,我们的血管是没有问题的(当然我们的血管原本是健康的,反复出血后,血管、肌肉、关节等出现创伤后才渐渐变得不健康了,这个现象是因血友病间接造成的),或者说血管是不受血友病影响的。出血是因为血管破裂而行成的,既然血管是健康的,血管破裂就应该和血友病没什么关系,而是其他的原因造成的血管破裂(之前也说过,健康人的关节也会因运动造成毛细血管破裂,我们也一样,不同的是他们能及时止血感觉不到出血的存在,我们就止血慢,造成大量出血),也就是说出血本身和血友病无关,凝血慢才是血友病的真相。
我认为,假如我的观点是不成立的,假如我们真的存在我们之前所理解的传统意义上的“自发出血”,那么我身体的任何部位,在任何时候都有无条件出血的可能,如果真是那样,我就一定活不到现在,那么,所有的血友病人就注定是在儿童时期就要夭折的人群,我们将很难活过十岁。
但是,这种现象并不存在,这就是我想要写这一节的原因。我们的家长,还有病人本身,大多惧怕“自发出血”这个词,这个看似是一套理论但在我来说并不存在的一个现象,已经唬住了无数的血友病家庭,造成了不可估量的心理伤害,从而间接地损害了病人的身体。
血友病专家的观点是,因子含量保持在5%以上就可以有效减少“自发出血”的发生。我赞同这个观点,这个观点和我的观点不冲突。当含量提高后,出血的临界点也提高了,即使有一样的潜在因素存在,也可以做到不容易出血。
我们注射一支IU的因子,可以让80公斤的人把含量提高到5%,这就是我们国内普遍采用一支IU的药做按需治疗和预防治疗的原因了,5%是轻型血友病的最低标准,轻型血友病是很少“自发出血”的,所以5%是“自发出血”的临界点。但这个临界点不能完全杜绝“自发出血”的发生,所以如果经济允许,最好能提升到50%以上,这个数值是相对保险的。
我在《锻炼是一辈子的事情》中所提到的,越锻炼就越少出血的现象,就是因为锻炼把关节的强度增加了,无论是肌肉强度、骨密度,还是毛细血管的强度等等,甚至连关节炎也能得到缓解,所以锻炼是把我们的潜在因素减少和减轻了,把我们出血的临界点提高,因此,我们越锻炼,“自发出血”也就变得越少了。
基于我的这个观点,我们可以做个反向思考。我们首先可以通过各种手段治疗关节的病变,使我们的关节恢复到健康状态,这样,潜在因素没有了,“自发出血”的可能性就去除或者基本去除了。我们没有了最恼人的“自发出血”,血友病对我们的伤害就很低了,再加上我之前二十多节文章的内容:终生保持锻炼、保持一个极佳的心理状态、做到不邪淫不纵欲,不伤害肾精、没有一切不良嗜好、保持良好的作息……如此,我们就可以慢慢的从重度血友病变成轻度血友病,甚至无限地接近于正常人,那么,血友病也没什么大不了的了,这不就是我们久久盼望的正常状态吗?
血友病,从来都没有我们想象的那么可怕,只要有正确的方法,我们同样可以生活得很好,我们本来就可以和它和平共处的。如果从医生到家属再到病人,从上至下都能够对血友病有一个正确且客观、乐观的态度,没有妖魔化,没有以讹传讹,没有恐惧情绪蔓延,我相信我们的处境能够很好。害怕是源于未知,只要能够深入了解,我们会发现原本就没有那么糟糕,我们的情况说不定比我们想象的还要好。
(注:本文为血友刘哥原创,转载请注明出处。)
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