守护血友之家，罕爱与您同行

我们是谁，我们是罕爱营志愿服务队。以善之心，合众之力，赋罕之能。我们致力于帮助罕见病群体，给予罕见病群体希望和勇气。并积极向社会宣传罕见病知识，让更多的人了解罕见病、 　　自今年7月份以来，全医院陆续出现凝血因子断药的现象，医院里无法得到及时有效的治疗，致使病情加重，甚至出现死亡。

为此我们在国内主要城市做了一些粗略的调查，发现医院里没有库存，临床用药都很困难，比如医院（即天津血研所）就在给病人使用冷冻血浆来代替凝血因子Ⅷ，其安全性和有效性都是根本无法保障的。对此医生和患者都很忧虑。

　　尤其是农村患者和血友病儿童更是凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物短缺的受害者。他们每天都在忍受着疾病的煎熬和疼痛的折磨。身心受到极大伤害。在此我们愿意代表全国成千上万的血友病人像我们的政府和全社会发出紧急呼吁：救救血友病人！

曙光辉映夕阳，爱心温暖人间。让血友病患者不再孤独无助，让我们为他们照亮前方的道路，陪伴他们一路前行！罕爱营志愿服务队邀您一路同行！关爱“玻璃人”，让生命不脆弱！

素材：马晓莉

文案：毛瑜丹

排版：罗婧

审核：刘洁

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