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乙型血友病是一类以关节、肌肉和深部组织出血为主要表现的遗传性疾病，也可有胃肠道、泌尿道、中枢神经系统出血以及拔牙后出血不止的症状，然而在我国乙型血友病的重视程度远远不足，疏于管理。为此，丁香园特邀中国医学科学院血医院杨仁池教授就乙型血友病的疾病管理及相关政策做一详细解读。

丁香园

杨教授您好，我们了解到您在国内的核心期刊中曾发表多篇关于血友病诊治现状的讨论，关于乙型血友病，目前我国的发病率、诊断与治疗率、并发症发生率的现状如何？

杨教授：血友病是一种X染色体隐性遗传性出血性疾病，分为两类：血友病A（甲型血友病）和血友病B（乙型血友病），其中乙型血友病人数占所有血友病人数的15%。根据现阶段统计的患病率，我国目前至少有例乙型血友病患者，而我国血友病登记系统里仅有例，与预估的乙型血友病患者数相差甚远。这反映了我国有大量乙型血友病患者尚未确诊或未行登记注册。由于乙型血友病发病率低，医生、药厂及社会对该疾病的重视程度普遍较低，目前治疗乙型血友病的药物重组人凝血因子IX，中国仅有一种，同时政府对相关药物医保费用的投入较少。发病率低加上