作者

小米

来源

健识局（jianshiju01）

全文字，阅读需3分钟

血友病是一种遗传性的出血性疾病，患者体内缺乏一种凝血因子，导致凝血时间延长，并且容易产生出血症状。据统计，我国目前血友病患者有13.6万，但登记在册的患者仅为一成。80％左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，许多儿童血友病患者都因关节病变而引发不可逆性的关节残疾，给小患者的心理健康造成了极大障碍。

事实上，只要及早发现、及时治疗，进行规范化预防治疗，血友病可以有效降低出血频次甚至有望实现“零出血”的目标。儿童时期是血友病治疗的关键期，儿童患者尽早接受规范化预防治疗，不仅可以防止患儿因关节出血病变造成残疾，同时有助于避免因疾病造成的心理障碍，促进血友病儿童身心健康成长。

7月13日，由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境，自由人生”第二届血友病儿童夏令营“书海徜徉艺起梦想”在深圳正式启动。本届夏令营主要面向6-13岁的血友病儿童及其家庭，通过疾病知识教育、亲子心理辅导、励志故事分享、集体艺术学习与创作等环节，普及血友病规范化预防治疗理念，帮助血友病儿童培养独立、自信、乐观向上的心态，一起快乐学习、健康成长，享受自由人生。

▲“血有止境，自由人生”第二届血友病儿童夏令营启动仪式

搭建平台

助力血友病儿童患者身心健康成长

最新中国血友病治疗指南与共识强调，对血友病患者应积极推进规范化预防治疗的普及，尤其是儿童患者，可首选基因重组VIII因子尽早进行预防性治疗，建立年关节出血次数或年出血次数小于3次的治疗目标，避免因关节损伤而致残，圆其正常生活梦。

中国儿童少年基金会相关负责人向健识君表示，希望通过打造血友病儿童夏令营这一平台，帮助血友病儿童及其家庭普及科学治疗理念，惠及更多血友病儿童及家庭。“本届夏令营持续到8月中旬，北京、深圳、上海、南京、杭州、广州、长春、青岛等8个城市，预计将有近个血友病儿童家庭参加。”

▲“书海徜徉艺起梦想”人文艺术互动

夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞先生（PeterFang）表示，“借助中国儿基会血友病儿童夏令营的平台，我们将进一步加强普及血友病规范化预防治疗，保障血友病儿童在成长关键期的身心健康，同时提升社会对罕见病群体的







































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