她刚出生15天肠道就出血,从此与病魔为伴,陆续被诊断出地中海贫血、血友病先天性凝血因子Ⅶ缺失症。如今,她十个月大,满身都是针眼,还在生死线上挣扎,最大的障碍是高昂的医疗费。谁来救救陇川这个可怜的宝宝?
病情
疾病复发,医院
在陇川县护国乡,十个月大的女婴赵涵瑶在妈妈怀里痛苦地哭泣。她刚出生15天肠道就出血,医院治疗稍有好转后回到家中,却不料再次发病。医院治疗被诊断出地中海贫血,便血原因不明,只能转到昆明治疗。医院诊断为食物蛋白质过敏性肠炎、地中海贫血,凝血功能异常,必须停止母乳,转喂氨基酸奶粉。
这时,赵涵瑶的家人以为病魔已经远去,谁知孩子的厄运还在继续……
今天早上,读本医院儿科时,看到两名护士在赵涵瑶妈妈的协助下,正在给孩子输液。因为疼痛,小涵瑶一直在哭泣挣扎,她的身上因为多次输液而留下了许多针口。哭闹十几分钟后,小涵瑶才安静下来。没过多久,她含着奶瓶睡着了。
赵涵瑶的妈妈郭兰兰告诉读本君,孩子现在每天都得输液,一旦停止就会便血。现在用的药水都是从昆明买的,而且还得预订,一旦没有药,孩子就很危险。
她说,从昆明治疗回来后,孩子好了没多久就复发了,今年3月20日又开始便血,医院治疗了3天都没有好转,医院建议送到昆明。在昆明,经过诊断为血友病先天性凝血因子Ⅶ缺失症。在昆明13天后回到家中,才10天的时间又发病了,医院治疗。治疗后回到家7天又开始便血,5月9医院治疗,好转后又回到家中,没想到几天又复发了。
到了5月23日,小涵瑶突然便血严重起来,家人赶紧订机票到北京,于5月25日到首都医科医院。医生诊断为先天性凝血因子Ⅶ缺失、消化道出血,推荐给小涵瑶使用进口药物,但是价格昂贵。考虑到孩子家里的经济情况,医生提出先给她使用凝血酶蛋白复合物稳定病情,筹集到钱后再进行治疗。
难题
30万元医疗费压得人喘不过气来
医院告诉小涵瑶的家人,因为药物的特殊性,用药不能中断,一旦中断将面临生命危险。医院保守估计,药物治疗至少需要30万元。
据郭兰兰讲述,家里条件不好,是陇川县护国乡的搬迁户,本来贷了一万多元准备建房的,结果孩子生病了,钱全部都用于孩子治疗。后来又向亲戚朋友借了五六万元,现在已经所剩无几,很多亲友都慷慨解囊,但也只是杯水车薪。
郭兰兰说,有人劝她放弃孩子算了,或者送到孤儿院,反正她还小。“但是我怎么忍心啊!想到她便血,内脏全是血,然后休克,我真的不敢想,也做不到。”她哭着说。
“医院的医生帮我们做了轻松筹,还帮我们联系了血友之家,我们知道了另一个孩子的情况,他家就是用进口药物的,用药后到现在还没有复发过,也让我们看到了希望。”郭兰兰说。
据介绍,小涵瑶的父母都发起轻松筹,其中郭兰兰筹到了一万七千多元,已经用于孩子治疗,赵兴川筹到两万余元,还未提现。另外,陆续有爱心人士和爱心团队送来捐款,现在这些捐款还未使用。
进展
目前用药效果不好,必须尽快到京治疗
对于小涵瑶的病情,医院儿科医生告诉读本君,医院条件有限,此前从未接诊过这种病例,没有治疗经验,现在对小涵瑶的治疗是按照孩子到北京诊断后提供的治疗方式进行的。从治疗效果来看,小涵瑶的情况不太好,前期治疗还能管一段时间,现在一旦停止用药就会便血,强烈建议尽快到北京接受进口药物的治疗。
医院护士告诉读本君,现在孩子身上都是针孔,手上脚上都已经没有可以插针的地方了,只能在头上找,再这样下去连头上插针的地方都要没了。“孩子真的很可怜,希望她早点好起来。”
希望大家能够帮助这个家庭,帮这个人生刚刚开始的小宝宝摆脱病魔。你们的每一笔爱心,都是小涵瑶活下来的希望。
爱心捐款方式:
孩子母亲:郭兰兰