有这样一群人

他们可能一不注意就血流不止

他们不得不终身依靠凝血因子保持生命

他们大都是天生不幸被遗传了这种病

他们被叫做“玻璃人”

英国维多利亚女王，便是著名血友病基因携带者。她的后代在欧洲各国联姻，导致血友病致病基因“四处开花”，数位女王的男性后代因血友病离世。4月17日是一个特殊节日——世界血友病日，今年的主题是：knowledgemakesusstronger（分享知识，我们更坚强）。

---------

世界血友病日

---------

每年的4月17日为“世界血友病日”。据悉为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年的这一天，世界血友病联盟都会举办活动，希望帮助患者增加对疾病的了解和治疗的可及性。同时世界各地血友病患者共度节日。

---------

神秘脆弱的“玻璃人“

---------

血友病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，不及时治疗，严重者可造成终身残疾。

重病者可能轻轻一碰就会止不住地出血，尤其是外伤、手术、磕碰后，出血不容易止住。他们也常有无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等，负重的膝关节、踝关节等处因为常常反复出血，容易产生畸形。虽然他们血小板数量正常的，但因为基因的变异，患者凝血因子缺乏，导致不能快速止血。

---------

“男发病女传递”的遗传病

---------

血友病是典型的遗传病，即“男性发病、女性传递”。绝大部分患者都是先天性的，也有基因突变所致。

携带血友病基因的母亲：有一半的机会将疾病遗传下去，当一个男婴获得了基因时他就是一个血友病患儿，如果是女婴可能就是致病基因的携带者。每次怀孕生下患血友病男孩的可能性为四分之一。

母亲为血友病携带者：每个儿子患血友病的几率为50%，每个女儿为基因携带者的几率为50%。

如果父亲为血友病患者：所有女儿都是基因携带者，儿子则不会患病。

当一个患血友病的男人和一个女性基因携带者结婚，女儿就有患病的可能。如果孕妇家族中有血友病患者，通过基因查出来是血友病携带者后可优生优育。

---------

无法根治需终身服药

---------

重度血友病人，在幼年就会有表现症状，一些轻度患者则到了成年阶段、或是手术后发现伤口难以愈合，经过检查才发现疾病。

血友病目前尚无根治的办法，需要终身用药。用替代治疗补充异常的凝血因子，病情严重的患者需外科治疗关节畸形和功能障碍。

我国血友病患者约达13.6万人，但诊断率不足10%。患者平均存活年龄约是14岁，14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上则有90%出现残障，重度患者6岁时出现关节病变，据悉仅3.7%患者家庭可完全负担费用。随着技术的改进，期望血友病患者得到更好治疗效果，像国外血友病患者一样普及预防治疗。

祝您健康幸福

馨提示：你不主动，我们永远没有帮助你的机会！私信小康或在







































白癜风植皮多少钱
北京看白癜风专科医院