血友病吧遭狠卖,你还能淡定吗

一个sobad的消息。

  近段日子,某度的血友病吧突然空降一位新的官方吧主,也就是说被卖了,前两天所有吧务组都被撤换,引起众怒。因为一旦贴吧这种公众平台的经营权被掌握了,骗子就很容易大展拳脚。之前的一些商业吧娱乐吧也是这样的情况,并没有引起很大   一组先天性凝血因子缺乏,以致凝血活酶生成障碍的出血性疾病。其中包括血友病甲(因子Ⅷ、AHG缺乏),血友病乙(因子Ⅸ缺乏、PTC缺乏)及血友病丙(因子Ⅺ、PTA缺乏)。血友病甲多见,约为血友病乙的七倍。也就是说,一般人的血会自己凝固,血友病患者的不会。

我国血友病患者现状

  血友病属于罕见病中的“大病种”,危害大,我国诊断率低,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率可预计我国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右;而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫,生活捉襟见肘,其生存现状不容乐观。

  因此,血友病急需得到大家的重视,同样的,关于血友病的知识也需要传播到普罗大众中。对于群众来说,某些常见的搜索引擎是获取信息的主要通道,而该搜索工具里面论坛或者贴吧通常能在第一时间进入大家的眼帘。这两天爆发的“某度卖血友病吧”事件,引起了巨大反响,特别在医生与病患中卷起巨浪,许多医生纷纷在微博和论坛上表示对某度的抨击!

下面小编带大家去围观一下一些媒体和医生大大们的言论:

除此之外,一些路见不平的网友也抒发了一下自己的感受:

  对于这次事件的发生,小编表示:?从大层面上看,持反对和抨击某度的声音较多,其中包含不少专业人士和病患,而某度始终是躲在屏幕背后,并没有出来回应过任何一条控诉。鉴于之前一些疾病吧被卖后的“改变”,(贴吧里充满了虚假信息和广告)很难让群众不对某度失去信心。小编并无意见只是觉得,如果某度作为一个用户遍布全国的公众平台,在如此言论风暴下都不出来表示点什么,那真的是自己作死了。

  同时,也希望通过这次曝光,对信息真实性或交流氛围要求较高的兴趣吧、疾病吧等贴吧,在引入商业化运营方面引起有关机构的慎重;血友病患者能得到更多人的   小编很期待看到后续呢......









































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