血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者终身具有轻微创伤后出血倾向。我国血友病患者的诊断率和治疗率均处于较低水平。增加患者对疾病的认识和治疗意识对于血友病的治疗至关重要。但是，继往的工作大多从医生层面出发，对患者实际的感受和看法了解较少。目前患者对疾病的认识和治疗意识如何？实现规范诊疗还存在哪些掣肘？如何更好地推进患者教育工作，实现血友病的规范诊疗？9月30日，拜耳医药保健有限公司邀请来自全国的血友病患者组织相关负责人相聚北京，共同探讨我国血友病患者诊疗现状、面临的挑战，交流分享患教工作经验与意见。会议期间，本报特邀血友之家理事长关涛、深圳血友之家郑一宇，就如何更好地帮助血友病患者等问题与我们分享。

血友之家理事长关涛介绍了中国血友病诊治现状，以及对改善患者诊疗现状的希望。他指出，中国血友病治疗起步较晚，治疗药物FVIII长期供不应求，直至年拜耳公司引进首个基因重组FVIII后，药物供应才逐步改善。为改善血友病患者的生存状况，北京血友之家于年成立，以帮助更多血友病患者。

随着科学的进步，血友病治疗方法也在不断更新和改善。为了让血友病患者了解最新的治疗和护理知识以及药物的供应情况等，在拜耳公司等爱心企业的支持下，北京血友之家将患者教育工作作为工作的重中之重。并通过政策倡导宣传，帮助政府了解和重视血友病患者群体。

中国血友病患者治疗现状的改善，靠单方面的力量显然是不够的，只有汇集患者、医生、政府、企业的多方力量，才能帮助血友病患者重获新生。

深圳血友之家会长郑一宇介绍了深圳血友之家的概况以及深圳的治疗现状。虽然深圳市属于一线城市，城市生活指数较高，但血友病家庭生活现状仍不容乐观。尽管如此，深圳血友病患者能够接受规范的血友病治疗，很大程度上得益于报销政策的改善，从而获得较好的生活质量。

此外，为了让血友病患者了解最新的治疗理念，深圳血友之家开展了多年的患者教育工作，大大改善了血友病患者的治疗观念。目前，很多患儿通过接受每年定期的抑制物、关节结构功能和血药浓度监测，制订个体化的血友病治疗方案，获得很好的治疗效果。血友病患儿和正常孩子一样，可以参加学校的体育锻炼。这在以前是不可想象的。

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编辑、排版：《医师报》毕雪立

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