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大多数人受点小伤之后,
经历的流程是出血、凝固、结痂,康复,
大家都习以为常。
但有一类比较特别的患者,
他们不能磕不能碰,
因为一旦受伤可能会止不住地出血,
甚至就此丢了性命。
这背后的罪魁祸首就是——血友病。
血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,发病率为十万分之一,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
血友病在先天性出血性疾病中最为常见,出血是该病的主要临床表现。该病的出血大多为创伤后出血,只是有时创伤极轻微而未被注意,因而似乎是“自发”出血。出血部位常在较深的组织,包括关节、肌肉、脑、腹膜后血肿,出血部位肿胀及疼痛是主要的症状。
因为血友病目前还无根治的办法,最有效的办法则是替代治疗,即补充凝血因子。但因为凝血因子有代谢性,所以绝大多数血友病患者在目前的医疗条件下,需要终身补充凝血因子。
3月2日,血友病患者李先生与几位病友来到钦州市卫生计生委,代表钦州市血友病患者献上锦旗。
原来,血友病患者李先生及其他患者曾因为取药不便等问题,于年12月来到钦州市卫生计生委进行反映。
李先生说,当时钦州市的血友病患者如果想要取得凝血因子,基本都是跑到医院或者中国人民解放军第三0三医院才能购买。本来血友病就极危险,再加上长途奔波劳累,让他们这些血友病患者苦不堪言。
钦州市卫生计生委了解到这些情况后,医院予以解决。
为了更好地解决血友病患者的取药问题,坚定血友病患者治疗和生活的信心,钦州市卫生计生委更是于年年初研究制定下发了《钦州市卫生计生委关于进一步做好我市血友病医疗服务工作的通知》(钦卫计委医政〔〕1号),规定医院作为钦州市血友病医疗救治定点医疗机构。同时,根据血友病患者的反馈,医院进行了门诊带药制度的协调。
同时,在《通知》里钦州市卫生计生委还要求各县(区)卫生计生局(社会工作局)、市直医疗机构要做好血友病的筛查、常规治疗以及病例信息管理等工作,为血友病患者做好医疗服务工作,做到早发现、早诊断、早治疗,使血友病患者能获得可及、便利的医疗服务,得到更多、更全面的关爱,减少病残率,提高生活质量。
至此,钦州市的血友病患者再也不用舟车劳顿、长途奔波前往南宁,在家门口就可以取得凝血因子。
李先生动情地说:“因为这是遗传性疾病。我们从出生起就注定伴随终身。我们也没钱治疗,无奈之下,我们几个病友就一起来到钦州市卫生计生委说起了这个病的困难。没想到委里的工作人员不仅热情地接待了我们,帮助我们协调报销问题,还医院开放门诊带药,切实解决了我们的实际困难。真的太感谢了!”
医院肿瘤科三病区主任、血液科主任李云副主任医师说,目前钦州市登记的血友病患者约有20多人,该院已为血友病患者开通了绿色通道,持续保障零加成的凝血因子药品的供应。因为凝血因子价格高昂且需长期使用,该院也将血友病列入了慢性病补助病种,切实减免了血友病患者的医疗费用。
希望每一位血友病患者都不要放弃任何希望,
活出一个灿烂而美丽的人生!
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?文章来源:钦州市卫生与计划生育委员会