世界血友病日
为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自年起,特别选中他的生日即4月17日作为“世界血友病日”。
年4月17日是第32个世界血友病日
今年的主题是“援助+团结”
什么是血友病?
血友病(Hemophilia)是一组由于血液中某些凝血因子缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。由于患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血,因此血友病患者也被称为“玻璃人”。
血友病有哪些危害?
血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血。关节出血是最可怕的症状之一,关节反复出血是致残的主要原因。我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾,最终失去学习和劳动能力。
发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。
血友病患者日常生活要注意什么?
一、饮食禁忌1、不吃食物中含有抑制血小板聚集的食物,比如说鱼肉,海鲜,黑木耳等,鱼肉中还有的一种物质能够抑制血小板的凝集,会加大患者的出血症状。
2、不吃一些粗纤维的具有刺激性的食物,以防消化道出血。可以多吃一些富含蛋白质、比较容易消化的食物,鸡蛋、菠菜、肝脏、新鲜的蔬菜等不仅可以补充凝血因子而且还可以补充体内所需要的营养物质。
3、不吃富含维生素E的食物,维生素E有防止血栓形成的作用,血友病患者需要忌口这类食物。可以补充其他维生素,保证患者身体营养需求。注意不要吃太辣的食物,尽量多吃一些有利于病情恢复的饭菜。
二、药物禁忌一些正常人服用不会产生问题的药物,在血友病患者身上会发生不良反应。由于患者血小板的凝血功能较差,如果服用具有活血化瘀的解热镇痛药物,就会产生身体的出血症状。阿司匹林和一些糖皮质激素就是不适用血友病患者的,患者需要格外留意,避免误食药物。
1、禁用容易引起出血的药物:抗凝血、溶栓、解热阵痛药物,如:水杨酸、阿司匹林类、消炎痛、奈普生等。
2、出血较少的药物要慎用:羟乙基淀粉、右旋糖苷、大剂量青霉素及氨苄青霉素、抗癫痫药物。
3、轻度出血倾向的药物:肾上腺素受体阻滞剂、利尿剂、钙通道阻滞剂、血管扩张剂、血管紧张素转换酶抑制剂等。
血友病患者在选择解热镇痛类药物的时候,要记得避开有抑制凝血功能的药物,凡是药品说明上注有:“抑制血小板聚集”或“防止血栓形成”的字样,均属血友病患者禁止用药。
三、生活注意事项1、血友病生活习惯也有禁忌之处,日常生活中,患者要做好防护工作,避免接触尖锐物品,出行做好保护工作,谨防外伤及关节损伤。
2、注意清洁口腔,保持口腔卫生。要养成早晚刷牙,饭后漱口的好习惯。定期牙科检查,维护口腔健康。
3、发生出血时应及时用药,补充凝血因子作急救处理。当需要注射血液制品、抗血友病球蛋白浓缩剂或凝血酶原复合物等,要注意观察有无并发症。
4、避免各种手术,必要手术时应先补充凝血因子,纠正凝血时间直至伤口愈合。尽可能采用口服给药,避免或减少肌内注射,必要注射时采用细针头,并延长压迫止血时间。
日常生活中,血友病患者切不可掉以轻心,忽视生活当中需要注意的方面,当发现身体出现异常情况时,应及时进行治疗。血友病患者应格外重视饮食、用药、生活习惯等方面的禁忌,保护身体健康,以免影响生命健康。
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