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之前看病友群里有人说自家孩子手关节反复疼，输了因子还是肿，即使把因子水平提升到65%，关节依然反复出血。这种情况很多病友都有，包括我以前也经历过很多次。

首先我们要排除是不是因为抑制物原因导致注射效果不佳，如果自己没有抑制物，但打因子还是没有效果。那可能就是因为滑膜炎引起的问题。

几年前做的抑制物检查

我刚开始反复出血是在初中，刚开始左肘出血的时候没当回事，而且对于血友病的治疗就没什么经验。虽然知道可以去注射凝血因子，但没接触过报销，所以打药要全部自费。当时打一支药就是块钱，是非常奢侈的。

因为出血没有治疗后来左肘开始反复出血，所以经常因为关节出血待在家里。很多时候都是一个星期半个月的，对于学习的影响非常大，这时候即使注射也只能控制几天不出血。

后来就是中考结束去高中，其实那时候身体情况还可以，有问题的也只是左肘，正常行走还是没问题的。但是那时候教室分在6楼，每天上下教室最少也要6次，宿舍离得也远，结果右膝关节就慢慢承受不住了。

而且当时班主任也不太理解血友病，虽然报名的时候就说过，但是有时候感觉不舒服还是让去上晚自习。我记得有一次右膝已经明显感觉不舒服了，但还是被要求去上晚自习，结果上晚自习的时候还能走着去，晚自习结束就不能走路了，只能让舍友架着我单脚跳回去。

再后面一次关节出血在家里躺了半年，期间打药热敷也没有用，就办了休学。后来慢慢恢复行走能力，班主任问什么时候回学校，但考虑到身体问题，再加上打药的费用（当时走了流程可以报销70%费用，虽然打药价格低了，但每次打药的压力还是太大了）。为了不让关节再度恶化下去，只能选择放弃了。

后面真正让关节严重恶化是在家里的时候，那时候医保报销比例变得更高了一些。我就想着多做一下运动锻炼关节，然后在没打药的前提下，我固定关节做起了仰卧起坐，结果就因为这次作死经历让我在床上躺了大半年，然后右膝关节开始反复出血。

当时因为反复出血搞得全家非常痛苦。右膝关节反复出血，打了药当天是止住了，结果药效一过就又开始出血了，又出血了只能再去打药，药用完了只能继续开。开药时碰到一些医生还会阻挠，觉得根本不可能会需要用那么多药。

那时候的右膝关节，只能伸直到这种程度

那时候一边打药维持着关节尽量不出血，一边寻找着解决方法。血友病吧里介绍的中药敷关节的方法试过，结果过敏。网上的膏药用过，但是没什么用。治疗关节炎的药物也用过，也是没感觉有多大用处。后面去骨科医生说是让做滑膜切除手术，听上去是很好的，但是感觉血友病做手术的风险实在太大就没考虑了。

然后到了最近几年，有医院，可选择的药物多了。国家的医保对于血友病的帮助更大，这时候我开始没有了用药顾虑。

医院康复科开始接受给血友病人康复，我们会长和maymay都强烈要求我去做康复。去之前听病友说做的过程很痛苦，但我还是抱着试试的想法去参加了。

刚开始做的时候要提前打单位的药，而且做得时候真的是非常疼！关节有病变的病友可以试想一下，医生强行把你长期不能弯曲或者不能伸直的关节一步步让他弯曲，一步步让他伸直。那时候疼起来，两个人都按不住我，冬天做一次康复，结束之后整个人全身都冒冷汗。

手法之后的理疗，对比之前的图改变非常大

一开始做康复的时候我是抱着怀疑的态度，没想着能起多大作用，但是没想到经过几个月坚持，明显感觉到反复出血的关节在慢慢好转。没做康复之前，我的右膝不能伸直走路都得扶着人，走一会就扛不住。但长期坚持下来，右膝慢慢变好，也不需要再扶着人走路，就算走个两万步也只会有点累。

maymay帮忙记录的康复记录

虽然我说的可能有点神，但是那些关节反复出血，不能伸直或者不能弯曲的病友，如果当地用药没顾虑，如果当地有可以为血友病康复的诊室，我真心建议你们去做康复。关节病变的问题时间越短见效越快，越久就越需要时间去恢复。

我最想告诉大家的是，做康复不仅仅是缓解病变关节的反复出血，让关节的活动功能慢慢恢复。不仅仅是在你康复关节的期间，你得到了足量的预防治疗，得到了一定的活动量。最关键的是你愿意为了生活变得更好而改变，愿意为了更有希望的未来而追求。

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