4月17日，世界血友病日。
导语：“我想去公园玩，让我去奔跑，我想奔跑！”每到假日，不少孩子都会向父母提出这样的请求。奔跑、玩耍……这些都是很正常的事。但是，在血友病儿童的生活中，这竟成为了一种奢望。想知道你得癌症的几率有多大？点击预防
4月17日，是世界血友病日。血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，可引起出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血。通过治疗和适当的护理，血友病患者可以健康地生活。不进行治疗的话，血友病会导致剧痛、严重关节损伤、残疾，甚至死亡。
什么是血友病？提起血液病，人们最先想到的往往是白血病、淋巴瘤，而对于血友病这种相对“小众”的血液疾病，认识不多。有人形象地称血友病患者为“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，若不及时治疗，严重者可造成终身残疾。专家呼吁，血友病治疗应重视“预防治疗”，医患都应转变观念，预防治疗相比按需治疗能更有效地防止残疾，提高患者的生存质量。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长。临床表现为出血不止，尤其是外伤、手术、磕碰后，出血不容易止住。也常常表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。负重的膝关节、踝关节等处因为常常反复出血，容易产生畸形。在检查后会发现，这些患者的血小板数量是正常的，但因为基因的变异，患者凝血因子缺乏，导致不能快速止血。
血友病VS白血病：基因缺陷VS血癌血友病和白血病是两种完全不同的疾病。虽然患者都会出现出血不止的现象，但是血友病是遗传导致，成因是体内缺乏凝血因子。而白血病是血癌，患者体内血小板数量降低导致。
血友病成因：先天遗传+基因突变对于疾病的成因，绝大多数血友病患者都是先天性的，但是也存在少数后天基因突变的患者。不同血友病患者的患病程度一般不同，有些重度患者，在幼年时期就会有表现症状，而一些轻度患者则到了成年阶段、或者是接受手术后，发现伤口难以愈合，经过检查，才发现自己患有血友病。
预防治疗能过正常生活诊断错了，再怎么治也治不好。目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要原因：一是公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。
对于血友病患者来说，治疗是终身的，难谈“治愈”。血友病的治疗，预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾，以前国内的治疗都是低剂量的按需治疗，或者是低剂量的预防性治疗，但这种治疗方式只能使患者“不疼”，却无法让患者“不残”。
低剂量的按需治疗表面来看比预防治疗费用低，但如果患者症状非常严重了，反而按需治疗的花费会更高。国外大量的药物经济学研究已经证明，从患者终生的成本和获益来看，预防治疗可使患者正常生活，减少残疾、手术、失学、误工等费用，是比按需治疗更具有性价比的治疗方式。
“量化指标”，“标准治疗”目的就是为患者提供更有效的医疗服务，及早发现，及早治疗，避免关节损伤。
如何预防治疗？预防治疗就像糖尿病、高血压，血友病是一个道理，间断输凝血因子，让它的凝血因子水平稳定在一个比低水平稍微高一点的水平，把他从一个病人变成亚病人，这样他就不太容易出血了，他也就可以跟正常人一样学习、工作和生活，唯一的区别只是要不停地输凝血因子。
做好血友病的预防工作，人们可能极大地避免对自身健康的伤害，如静脉注射和肌肉注射。此病属于遗传性疾病，因此患者本人及家属懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病。通过产前诊断，怀孕之后可以鉴别这个孩子健不健康，会不会生出一个血友病人，早一点做抉择，起到优生优育的效果。
人们的精神不能承受大喜大悲这样的强烈刺激，因为一旦刺激过大就可能造成出血，而且一旦由外伤或其他原因引起出血就要及时做好处理，防止人们的身体受到更多的伤害，此病对人们的影响极深需要做好各方面的防范措施才能够阻止此病出现。
人们预防出血应自幼养成安静生活习惯，以减少和避免外伤出血，采取预防是防止出血和致残的最好方法，人们可以通过定期预防性输注凝血因子使重型血友病患者体内凝血因子含量长期维持在1%以上，从而防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。
血友病是怎样遗传的？1、血友病A型患者与正常女性结婚，所生儿子为正常，女儿均为携带者。
2、正常男性与女性携带者结婚，所生儿子50％可能为血友病A，女儿50％可能为携带者。
3、血友病A型患者与女性携带者结婚，其女儿为血友病患者和携带者的概率各为50％，所生儿子患血友病的可能性占50％。
4、男女都为患者结婚，其所生子女均为患者。血友病B型患者遗传方式和血友病A型相似，血友病B型患者的女儿均为携带者，儿子为正常人。
另一半是血友病患者，能与其生孩子吗？那么，如果另一半是血友病患者或基因携带者，能与其生孩子吗？答案是：结婚是可以的，但生孩子需要慎重。
血友病通常是通过父母一方的遗传基因传递给下一代。比如，某男性血友病人会将血友病基因传给他所有的女儿，但不会传给他的儿子。他的女儿带有血友病基因后，当其生儿育女时，她有二分之一的机会把血友病基因传递给孩子，如果她把该基因传递给儿子，那儿子就肯定会患血友病，如果该基因传递给了女儿，那么女儿依然会是血友病基因携带者。
如果非常想要生孩子，夫妻双方生育之前可以进行基因筛查鉴定，这样就能提前找出夫妻一方身上的血友病元凶——致病基因，然后采取选择性妊娠，避免生出血友病患儿。
