科技让血友病家庭生孩子不再像听上天宣

8月26日,全国血友病家系携带者筛查项目落地浙江,旨在帮助血友病患者亲属点燃生育健康宝宝新希望。

血友病,这种来自维多利亚女王的出血病已从欧洲皇室传至寻常百姓,在中国,目前已有10万左右的血友病患者。他们需要终生治疗,时刻警惕出血危险之外,最忧心的是自己的病痛会不会遗传给下一代。

冯利青是浙江省血友病之家的发起人,作为多名血友病病友的“大家长”,他深知大家的痛苦。“早前的时候,药品供应不足,断药时常发生,再加上药品的价格昂贵,我们得为有没有药续命担忧,现在政策好了,用药有保障了亟需解决的问题就是怎样不把这个毛病传给子孙。”

冯利青告诉钱报记者,他自己就是位血友病患者,当年妻子怀孕的时候也是捏了把汗。此病为隔代遗传,男性发病,女性携带,因此如果生个儿子,此病在他这里就此终止,但要是生个女儿,就有50%的概率携带致病基因,然后把这病继续传下去。从外公到舅舅再到外甥,他见过最不幸的一个家族里面有四五人发病,生活苦不堪言。所幸,最终的结果如他们期盼的一样,妻子生了一个男孩。

医院血友病诊治中心负责人周郁鸿也表示,长久以来,对于普通的家庭来说,生孩子是件大喜事,但对于血友病家庭来说,生孩子就好比是等待老天的“宣判”。但随着科学技术的发展,基因筛查与人工辅助生殖技术双管齐下,可最大程度避免悲剧的发生,帮助血友病家庭生育健康宝宝。

而全国血友病家系携带者筛查项目正是在这个背景下孕育而生。截至目前,筛查项目已在天津、河北、河南、青海、陕西、山东、新疆、内蒙古、吉林和安徽等10余个省市(含自治区及直辖市)举办线下活动,已有超过个血友病家庭近名血友病患者及家属完成了基因筛查。

医院血友病诊治中心作为浙江站的落地点,有需要的血友病家庭仍可继续前往报名参与筛查,据说只需支付筛查一个人的费用就可筛查一家人,尽早发现可能存在的遗传风险并科学阻断,不再等到家里人有新发病了再后悔莫及。

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