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4月17日是世界血友病日，今年节日的主题是“援助+团结”（Get+involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，极易导致患者残疾，严重者甚至危及生命，目前唯一有效的治疗手段是输注凝血因子替代治疗。目前，我省登记的血友病患者约有名，且因其具有家族遗传特征，患者需终生用药且费用昂贵，因病致贫、因病返贫的情况尤其突出。为迎接世界血友病日，同时进一步深入开展我省血友病精准健康扶贫项目。4月15日，受省血液中心党委委托，中心办公室主任刘晓卫，血友病诊疗中心主任张心声、护士长程彦一行来到滨州无棣县，为4个贫困血友病患者家庭送去泰邦生物制品有限公司免费赠送的凝血因子药物，同时还将省血液中心业务五支部、行政一支部的党员职工们自发组织捐款购买的花生油、大米及防疫用品等生活必需品送到贫困患者家属的手上。此次上门救助得到了小泊头镇政府和镇卫生院的高度重视和大力帮助，县卫健局唐局长、镇卫生院张院长与中心血友病精准扶贫工作小组就血友病病患的诊治、精准扶贫政策、医保报销等问题进行了深入交流。

▲受助血友病患者案例

不幸中又幸运的小男孩

滨州无棣县小泊头镇坐落在山东省的最北端，11年前，曹姓小朋友就出生在这个贫困的小镇上，不幸的是，孩子一出生就因为出现了出血症状被确诊为血友病，而孩子的爸爸因为两次车祸基本丧失了劳动能力，妈妈也因智力障碍不能挣钱养家糊口，再加上年迈的奶奶，对本就贫困的家庭更是雪上加霜。因为孩子不能得到规范的治疗，双肘和双踝关节都有不同程度的损害。幸运的是，这位小患者被评估纳入年-年血友病精准扶贫项目救助贫困患者范围，该项目每年向其免费提供价值2万元的凝血因子，并提供免费凝血因子及抑制物检测。这次，经过免费的抑制物检测后，发现小患者的检测结果为阳性，工作小组马上调整了他的治疗方案，程彦护士长耐心地向小患者的奶奶讲授基本家庭护理，反复叮嘱一旦出现出血症状一定要第一时间用药。

▲程彦护士长为曹姓小朋友做生活质量评估

哥哥弟弟不同的人生道路

蔡姓小伙子今年31岁，他与哥哥都被确诊为血友病患者，而当工作小组成员到他家中时，发现哥哥不仅工作非常充实，还能够自食其力供养3个孩子，对生活充满了希望。而弟弟，因为自小性格内向，不太运动，加上治疗不够及时规范，导致肌肉力量不足，出现了反复出血的恶行循环。在回忆兄弟俩不同的治疗经历时，哥哥深有感触的表示，规范的治疗和科学适当的健康锻炼，是他能够过上正常幸福生活的关键。省血友病诊疗中心张心声主任对患者进行了相关知识宣教及心理疏导，鼓励弟弟要积极配合规范治疗，做一些力所能及的功能锻炼，并指导患者的妈妈怎样正确的引导儿子，并做好家庭护理。

▲张心声主任指导患者进行关节功能锻炼

老两口相依为命住在B级危险土坯房里

在小镇上，在一处破破烂烂、被鉴定为危险等级达B级的土坯房里，还住着一对老年夫妻。今年71岁的刘大爷，与老伴长年在这个破烂的房子里相依为命，刘大爷除了长年患有血友病的并发症关节严重畸形的症状，还因小脑萎缩导致意识模糊，表达不清，这些均给工作小组的上门诊疗增加了难度。这几年来，血友病诊疗中心的医护人员多次走进这两位老人的家庭，积极为其减免诊疗费用，并为老人申请购药金额返还救助，同时结合医保报销政策，尽可能的让刘大爷享受免费用药，为老两口带去实实在在的帮助和温暖。

▲程彦护士长为患者刘大爷抽血

姐姐因为弟弟疾病不敢让自己女儿生孩子

在对贫困患者家庭的走访中，有一个家庭给工作人员留下了深刻印象。这个家里已经年过半百的弟弟，因为疾病导致的身体残疾，早已丧失了劳动能力，目前只能靠年迈的双亲继续照顾他。而姐姐因为弟弟的病，至今不敢让自己的女儿要孩子，害怕重蹈悲剧，每每谈到此处，姐姐总会伤心的用手抹去脸上悲伤的泪水。工作小组免费为家里的弟弟进行了血友病活性及抑制物检测，经确诊后，将弟弟纳入了贫困患者名单，他将享受购药金额30%的返还政策，有效缓解了家庭的经济压力。对于患者姐姐的困扰，也对患者及家属进行了血友病遗传规律等相关知识的宣教，使他们对血友病有一个正确的认知，减少血友病患儿的出生率。

▲刘晓卫主任和张心声主任为患者家属讲解血友病报销政策等知识

“不让一名贫困血友病患者掉队！”这是山东省血友病诊疗中心全体医务人员的庄严承诺！年，年是全面建成小康社会目标实现之年,是脱贫攻坚收官之年,而精准健康扶贫对全面打赢打好脱贫攻坚战具有重要意义。在全面建设小康社会的关键时期，山东省血液中心省血友病诊疗中心将深入贯彻落实习近平总书记关于精准扶贫、精准脱贫的系列重要讲话和指示精神，牢固树立以人民生命健康为中心的思想，以攻坚拔寨的决心、背水一战的勇气，担当作为，狠抓落实，助力血友病贫困患者共圆健康幸福小康梦，为如期打赢脱贫攻坚战贡献全部力量！血友病精准扶贫，我们一直在行动！

吕晓媛程彦监制

晁玉萍责编

陆珂羽编辑

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