以往，顺德地区的血友病患者为了维持治疗，需要经常往返广州等地，长期奔波，苦不堪言。如今，这种局面将得到极大扭转。

3月27日，广医院肿瘤四科在党员活动室举行的“罕”卫生命顺德区血友病患者关爱活动现场，广东省血友病诊疗中心顺德分中心正式落户广医院。今后，该院将以开设血友病门诊、邀请省级血友病诊疗专家不定期坐诊、组建顺德血友病之家等方式，让顺德血友病患者“不出区”，便能享受到更优质的血友病诊疗服务。

初衷：让顺德市民看病“不出区”渐成现实

血友病是一种怎样的疾病？广医院为什么要致力血友病的诊疗工作？广东省知名血液肿瘤疾病专家、广医院副院长蓝海感慨创办顺德血友病之家的初衷。

不忘

初心

牢记

使命

“血友病是血液系统的一种遗传性疾病，因为患者身体缺乏凝血因子，导致肌肉、关节等部位产生出血，严重的会出现颅内出血，危及生命。”蓝海表示，血友病的治疗伴随终身，由于血友病患者长期依赖使用凝血因子进行替代治疗，时常要往返佛山、广州等地，疲惫不堪。“我们希望这些患者在顺德便能解决问题。”

在年来到顺德之前，蓝海曾在北京大学血液病研究所学习。当时，他已经萌生了创建血友病之家的念头。年，乘政校合作春风，蓝海从广州中医院来到顺德，在担任广医院副院长的同时，着力提升顺德地区的血液肿瘤诊疗水平，为更多血液肿瘤疾病患者打开“生命之门”。

随着血友病被纳入广东省基本医疗保险特定病种、佛山市罕见病医疗救助目录等利好消息的传来，加上高质量的血友病维持药物的出现，创建广东省血友病诊疗中心顺德分中心、顺德血友病之家更是“水到渠成”。

经过多方准备，3月27日，广东省血友病诊疗中心顺德分中心正式成立。该顺德分中心设在广医院，通过发挥中医药适宜技术，加上肿瘤诊疗中心四个亚学科、骨伤中心五个亚学科的强大技术支撑，为血友病提供更为个体化的诊疗服务——既能进行预防性、维持性治疗，也能针对血友病患者的关节损伤和心理问题进行及时针对性诊疗和及时的疏导。

建议：患儿家长要更新知识，提升治疗信心

“孩子刚确诊血友病的时候，我心里很恐慌，心情很复杂。现在回想起来，像牙龈出血这种症状，都不是什么事。”活动现场，除了联合了相关医疗药品公司，对到场的16名血友病患者及家属进行健康宣教，并讲解慈善援助的相关政策以及血友病治疗新进展外，还通过患者故事分享、家庭自我注射技能培训等方式，提升血友病患者和家属的治病信心。

林女士在分享自己孩子与血友病抗争的经历时表示，经过四年多的治疗，自己孩子的生活与常人无异，关节也没有出现损伤。她认为，随着佛山医保对于血友病的相关政策越来越明朗，作为家长不仅要及时更新自己的知识，让孩子按时、规范治疗，同时也要对孩子的治疗有信心。

“组建顺德血友病之家后，当地的血友病患者就像是有了‘自己的家’。医院也将以此为平台，不定期开展相关健康讲座、培训，持续提升顺德当地血友病患者的治疗服务。”广医院肿瘤四科副主任丘志超说。

来源：珠江商报记者甘柳莹，综合广医院

编辑：陈晓莉

校对：王达