年，人力资源和社会保障部通过谈判机制将注射用重组人凝血因子VIIa（rFVIIa），商品名诺其?（以下简称诺其?）纳入《国家基本医疗保险、工商保险和生育保险药品目录》。为进一步减轻病人的负担，北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家）发起“共创其迹—血友之家血友病伴抑制物病人救助项目”，由诺和诺[详细内容]
活动背景介绍血友之家，是一个着力于关爱血友病患者，帮助血友病患者了解更多诊疗知识，宣传正能量的爱心公益组织，血友之家曾在分别于年，，年收集整理编印了三版《全国血友病医疗保险及特殊*策汇编》（以下简称“汇编”），与全国各地血友病患者分享。作为国内唯一的“血友病医保相关*策查询与参考的工具书”，该书共收[详细内容]
辉瑞B型血友病基因疗法SPK-I/II期临床收获激动人心数据。SPK-是一种新型的生物工程化的腺相关病*（AAV）衣壳（capsid），表达一种密码子优化的高活性人凝血因子IX变体，这是一种采用Spark公司专有的技术平台选择、设计、生产及制定的高度优化的基因疗法。无既往肝病史的2例受试者，在一次输[详细内容]
血友病患者来大姨妈怎么办?这个问题对于女性血友病患者来说是一个比较苦恼的问题，因为血友病本身患病率比较低，而且大多还是男性发病，女性多为携带者，女性的发病几率也是很小，但是并不代表不存在，那么女性血友病患者月经前后应该应该注意哪些问题呢?对于女性来说月经是件很正常的事情，但是对于女性血友病患者来说这[详细内容]
说到血友病，是不是很多人会不知道说的是什么？那说到“皇室病”是不是大家就都知道了呢？要是还不知道没关系，前几年被各大媒体沸沸扬扬报道的“血友吧”被卖事件是不是就熟悉与知道了呢？血友病是属于一种遗传性的疾病，是凝血功能障碍的出血性疾病，明显的特征是活性凝血活酶生成障碍。导致了患者的凝血时间延长，并且终[详细内容]
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，世界血友病联盟自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。今年的主题是“人人享有治疗”。什么是血友病?血友病是一种罕见的遗传性凝血功能障碍的[详细内容]
导读：本月28日是“世界罕见病日”，血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性罕见疾病，发病率约十万分之五，我国约有10万名患者，他们需要终身补充凝血因子，因此血友病药物市场也高达百亿美元。目前全球在血友病领域主要有5家公司主导。血友病（Hemophilia）为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同[详细内容]
血友病是一种X染色体连锁的隐性、遗传性、出血性疾病，凝血因子Ⅷ缺乏所引起的疾病为血友病A，凝血因子Ⅸ缺乏所引起的疾病为血友病B，有很大一部分原因是相应的凝血因子基因突变所造成的。血友病致病基因携带者在在男性中表现为患者，女性则表现正常。据全球统计，血友病A在男性群体中的发病率约为1/，血友病B约为1[详细内容]
百度将“血友病吧”卖给骗子教授的消息这两天引爆朋友圈，还有人做了统计，说百度贴吧近40%的热门疾病吧都被“卖掉”了，有的由“医院”承包，有的让广告平台承包。中国的普通老百姓一直遭遇“看病难看病贵”的折磨，但网上看病也是极不靠谱的，这里面有很大一个问题就是信息不对称以及虚假信息漫天飞。我们今天并不是来[详细内容]
不经意的碰撞，就可能血流不止，所以只能小心翼翼，连奔跑、嘻闹都成为奢侈。这是很多血友病患者的生活，他们又被称为“玻璃人”。今年世界血友病日的主题是“分享知识，让我们变得更强”，那关于血友病，你知道多少呢？一起来看下！1欧洲皇室血友病频发的根源来自于哪位女王？A.玛丽一世C.维多利亚女王B.伊丽莎白一[详细内容]
你知道吗？每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克?舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界[详细内容]
最近百度着实火了，起因就是血友病吧。百度贴吧作为目前最大的病友交流互助平台之一，前几日被标价卖给医药骗子，引起网上网下的轩然大波。 小编今天要谈的不是百度，而是平时被社会忽略的血友病患者。 很多人都不了解什么是血友病，先来解释一下。 在我国，血友病的社会人群发病率[详细内容]
维多利亚时期的“血之诅咒”维多利亚时代，被认为是英国工业革命和大不列颠帝国的巅峰时期，这个时期的英国领土达到了万平方公里，经济一度占全球的70%，18岁继位的女王维多利亚也曾经只手遮天，被认为是英国最伟大的女王之一，然而不幸的是，她是一位血友病基因的携带者。强大的英国与欧洲各个国家开展*治联姻，维多[详细内容]
欢迎观临森林小屋～ 目前，我国血友病患者家中常备凝血因子，对于凝血因子的依赖也越来越高，而凝血因子自身作为一种浓缩的血液制品，过量的使用人体使有些患者产生抗体，在后期血友病患者出血止血治疗中，凝血因子的效果就会大打折扣。 在利益的驱使下，在某些组织集体受利益诱惑下只要碰到血友病患者，他们都会[详细内容]
为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。今年的主题是“分享知识让我们变得更强”。 血友病(Hemophilia)是一组遗传性出[详细内容]
为关心血友病患者，有效控制血友病患者的疾病发展，提高患者对疾病的认识和预防能力，医院血液科于5月29日举行了“血友病健康座谈会”，参加座谈会的有血液科医护人员和靖江市以及周边地区的血友病患者、家属。座谈会上，血液科主任孙淼与血友病患者及家属一起探讨患者的心声，陈浩月医师讲解了“血友病的发展和趋势”，[详细内容]
从皇室传奇女子到血友病详解在之前的推送中，我们曾经一起了解过那位曾经叱姹风云的传奇女子因为自身基因的一点小小“缺陷”，造成了大半欧洲甚至还牵连到俄国皇室的贵族间的悲剧。因为维多利亚女王自身携带血友病的隐性变异基因，而当时的人们对于这种疾病的遗传方式均缺乏了解。因此，贵族间“门当户对”的通婚将那一个小[详细内容]
1.什么是血友病? 血友病(Hemophilia)是一种X染色体连锁的遗传性出血性疾病，病理机制为凝血因子基因缺陷导致其水平和功能减低而使血液不能正常地凝固。据统计我国血友病患病率为2.73/10万人口。根据患者所缺乏凝血因子的种类，区分为血友病A(也称血友病甲，Ⅷ因子缺乏)、血友病B(也称血友[详细内容]
力匕阝勹世界血友病日厶开篇本期主题世界血友病日每年的4月17日为世界血友病日。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知。阝勹1设立宗旨每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生[详细内容]
12月19日上午，经过1年多的精心筹备和6个月紧锣密鼓的建设，台州市耶大基因与细胞治疗研究院正式开院。▲台州市耶大基因与细胞治疗研究院开院仪式它由原复旦大学教授和耶鲁大学海归博士等专家于年联合领衔发起，为市级“八大科技创新平台”之一。研究院及产业化基地旨在借助专家团队的科研优势，以及台州地区医药产业[详细内容]
